Råddri

Jag vet inte var jag ska börja. 

Det har hänt så mycket känslomässigt och på samma gång har ingenting förändrats. 

Det kanske är avsaknaden på förändring som är tyngst. Att det krävs så Oerhört mycket tid. 

Vi var ner till barnkliniken i november med oliwer. Han hade 24h impedans pH-mätning i matstrupen och dagen efter gastroskopi, bronkoskopi och biopsitagning i matstrupen och magsäcken. 

Det var tungt, både för oss men speciellt för honom. 

Han fick inte sluta med losec, hade små men förhoppningsvis obetydliga förändringar i biopsisvaren. Skopin visade att ingen vidgning behövdes, vilken kändes för mig både som ett glädjande men mest nedslående besked. Det betyder alltså att det inte går att fixa nåt med kirurgi längre. Att han kommer att ha det ganska uselt längre. Jag hoppas ännu på att tiden ska göra det lättare för honom men försöker att leva i nuet och inte pressa honom. 

Jag är ju bara glad att han kan svälja, att han vågar stoppa mat i munnen fast han totalstrejkar väldigt ofta. Glad att han inte behövt peg-knapp hittills. Han ligger ändå bara på -10 på vikt och längdkurvorna och det är ju bra. 

Men kampen om att få i honom mat varje dag. Fan vad den tär på oss. Så glada när han äter och så nedslagna när han strejkar och dagarna bara går och inget annat än välling går ned. När kilona sjunker och han bara ramlar och slår sig för energin tar slut. När han inte orkar leka fast viljan finns. När han svimmar gång efter gång efter gång. Och gråter och skriker tills han e riktigt blå. När ingenting är som det ska. 

Då rivs mitt mammahjärta sönder och det brukar sluta med att jag sitter i bastun och gråter. 

Gråter över maktlösheten och smärtan som jag inte kan ta bort ur honom.

Gråter över hans rädsla och osäkerhet och önskar att han vågade lita på mig när jag kokar och gör så släta släta puréer åt honom så det inte ska finnas en minsta risk att det fastnar och gör ont. 

Önskar att han förstod att jag gör det för att han ska kunna äta och få energi, så att han ska orka leka och ha kul. 

Så att han ska må bra. 

Och sen flunssorna. De förbannade förkylningarna. Som ställer till med ett helvete här. 

Ja ja, vi slipper sjukhusen nu.. För det mesta. 

Ventoline och fluxotide är i dygnet runt användning, vecka efter vecka, månad efter månad. 

Med några dagars paus.. Sen blir det tungt igen. 

Rosslandet och slemmet som kräks upp. 

Risken för att aspirera och få lunginflammation- igen. 

Akuten, blodproven och antibiotika. 

Never ending story. 

Och sen tacksamheten. 

Över att han lever. 

Andas själv. 

Kan svälja i viss mån. 

Leker, skrattar och busar. 

Är så frisk mitt i allt det som inte är lätt. 

Hans enorma livsglädje och kärlek till siba syskon och oss. 

Kärleken. 

Nyfikenheten och envisheten. 

Livet ni vet. 

Så vackert och skört. 

Och jag måste förlåta mig själv. 

Förlåta mig själv för att jag tog dendär satans stelkrampssprutan i mars 2011.