Ensamheten

Vi var på öppet dagis idag igen. Bakade bröd, filade och lekte. Oliwer fuck äta en mandarin eftersom det gått så bra sista tiden med dem och han älskar dem. 

Strax efteråt började han dregla väldigt mycket och skjortan blev väldigt blöt under hakan. Rosslade men var glad. 

Efter ca 20 minuter släppte det och han kunde smaka på sitt bröd och dricka lite.

Inget värre än så. Det gick bra och relativt smärtfritt. 

Men min rädsla. 

Den e en annan femma. 

Den etsar sig fast och jag fick kämpa ganska mycket med att hålla tårarna kvar innanför. 

Ryggen började värka och halsen drar ihop sig. Det blir lite svårt att andas och jag skulle bara vilja lägga mig ner i fosterställning och gråta. 

Vissa dagar bara önskar jag att jag hade ett trollspö som kunde fixa oliwer. Göra honom frisk. 

Så ensamt det är att sitta med så många andra småbarnsföräldrar och känna en avund på deras friska barn. Att sakna känslan av att inte veta hur det känns att ha ett svårt sjukt barn. Att inte veta hur det känns att sitta på barnintensiven bredvid sitt barn som kämpar för livet. 

Att få leva ett vanligt småbarnsliv utan mediciner, sjukhus och framförallt den dagliga rädslan över att mista sitt barn. 

Hemma hos oss

Här bor vi

Detta är vår matsal.. 

Köket..

Och vardagsrummet.. 

Ja, fast det är ju en helt annan cirkus att se allt på samma gång. Precis som vi alltid velat ha det! 

Ännu är inte renoveringen helt klar men det är inte så mycket kvar och det går ju att leva här nu :) 

Bara ljuset blir bättre ska jag fota fler rum. Vi har inte all el klar ännu heller så vissa rum har dålig belysning ännu.. 

Att sånt. 

Pusselbyggaren.

Han som älskar att bygga pussel!

Detta pussel bygger han ca 15ggr/dag nu. Det tar ungefär 4-5 minuter för honom att plocka ihop det. 

Från att inte vilja bygga någonting alls för fingrarna lyder inte riktigt till att göra det varje dag :) jag är så stolt över honom och hur gärna han vill lära sig! 

På onsdag ska vi på Talterapi. Denna gång inte för att öva på att svälja utan mera på att prata..eller nig att svälja också. Oliwer borde börja lära sig svälja sitt saliv så att han skulle ha lättare att prata. 

Det bli bra, vi har väntat länge på att slippa i Talterapi med honom. 

Jag vill bara skrika ut all jävla smärta. 

Är så trött på att försöka förklara Oliwers situation åt främlingar bara så att de ska låta dina barn leka med honom istället för att tro att han bär runt på något dödsfarlogt virus eller nåt.

Ja han hostar och rosslar mer eller mindre varje dag. Men han är ändå precis lika mycket i behov av vänner som era barn. 

Och det gör mig så otroligt ledsen att se hans förvirrade och ledsna ansikte varje gång någon vuxen reagerar negativt på hans hosta och rossel.

Det skär i mitt mammahjärta. 

2015

Hejsan! 

Nu har jag haft så lång blogpaus att det känns som om det kunde vara kul att fortsättalite här också. Eller kanske försöka om inspirationen finns vill säga. 

Vi lever och mår relativt bra alla fem. 

Efter en höst och vinter med renovering och sanering av huset som hade fått både fukt och mögelskada är vi igen hemma. 

Glada att få bo hemma men lite irriterade över att byggfirman inte gjorde sitt jobb klart utan i slutet började slarva och tillslut vägrade göra sitt jobb klart. 

Nu är vi så jävla trötta på att de försöker bortförklara sig så vi orkar inte ens ringa dem mera. 3 december skulle det vara klart men nej, det går inte att lita på byggnadsfirman alls. 

Barnen har varit längre perioder friska nu sedan det sanerades här. 

Sista dagarna före vi flyttade ut höll Oliwers på stryka med och jag sprang emot ambulansen med en blå pojke dom inte andades efter att bröd och saft aspirerades. Men det fixade sig och allt blev bra sen. 

Nu väntar vi mest på våren och att få slippa ut och fixa i vår Trädgård  :)

Råddri

Jag vet inte var jag ska börja. 

Det har hänt så mycket känslomässigt och på samma gång har ingenting förändrats. 

Det kanske är avsaknaden på förändring som är tyngst. Att det krävs så Oerhört mycket tid. 

Vi var ner till barnkliniken i november med oliwer. Han hade 24h impedans pH-mätning i matstrupen och dagen efter gastroskopi, bronkoskopi och biopsitagning i matstrupen och magsäcken. 

Det var tungt, både för oss men speciellt för honom. 

Han fick inte sluta med losec, hade små men förhoppningsvis obetydliga förändringar i biopsisvaren. Skopin visade att ingen vidgning behövdes, vilken kändes för mig både som ett glädjande men mest nedslående besked. Det betyder alltså att det inte går att fixa nåt med kirurgi längre. Att han kommer att ha det ganska uselt längre. Jag hoppas ännu på att tiden ska göra det lättare för honom men försöker att leva i nuet och inte pressa honom. 

Jag är ju bara glad att han kan svälja, att han vågar stoppa mat i munnen fast han totalstrejkar väldigt ofta. Glad att han inte behövt peg-knapp hittills. Han ligger ändå bara på -10 på vikt och längdkurvorna och det är ju bra. 

Men kampen om att få i honom mat varje dag. Fan vad den tär på oss. Så glada när han äter och så nedslagna när han strejkar och dagarna bara går och inget annat än välling går ned. När kilona sjunker och han bara ramlar och slår sig för energin tar slut. När han inte orkar leka fast viljan finns. När han svimmar gång efter gång efter gång. Och gråter och skriker tills han e riktigt blå. När ingenting är som det ska. 

Då rivs mitt mammahjärta sönder och det brukar sluta med att jag sitter i bastun och gråter. 

Gråter över maktlösheten och smärtan som jag inte kan ta bort ur honom.

Gråter över hans rädsla och osäkerhet och önskar att han vågade lita på mig när jag kokar och gör så släta släta puréer åt honom så det inte ska finnas en minsta risk att det fastnar och gör ont. 

Önskar att han förstod att jag gör det för att han ska kunna äta och få energi, så att han ska orka leka och ha kul. 

Så att han ska må bra. 

Och sen flunssorna. De förbannade förkylningarna. Som ställer till med ett helvete här. 

Ja ja, vi slipper sjukhusen nu.. För det mesta. 

Ventoline och fluxotide är i dygnet runt användning, vecka efter vecka, månad efter månad. 

Med några dagars paus.. Sen blir det tungt igen. 

Rosslandet och slemmet som kräks upp. 

Risken för att aspirera och få lunginflammation- igen. 

Akuten, blodproven och antibiotika. 

Never ending story. 

Och sen tacksamheten. 

Över att han lever. 

Andas själv. 

Kan svälja i viss mån. 

Leker, skrattar och busar. 

Är så frisk mitt i allt det som inte är lätt. 

Hans enorma livsglädje och kärlek till siba syskon och oss. 

Kärleken. 

Nyfikenheten och envisheten. 

Livet ni vet. 

Så vackert och skört. 

Och jag måste förlåta mig själv. 

Förlåta mig själv för att jag tog dendär satans stelkrampssprutan i mars 2011. 

Tårta

För två år sedan på farsdag låg denna lilla söta krabat 8 timmar på operationsbordet i Tammerfors för att få en matstrupe som ledde till magsäcken och inte till lungorna. Idag har vi firat honom med min familj för på tisdag fyller han två år! 

Älskade älskade barn! Tack för allt du har lärt mig! 

Det syns inte på honom. 

Det syns inte utanpå. 

Detta kort är taget i söndags, 

I lördags slutade lördagsmyset akut med att jag roskade, bankade, gjorde allt jag bara kunde för att få bort en ananasbit som hade fastnat i oliwers matstrup. 

Han skrek först bara aj-aj-ajrn inom eninit accelerade det till att han blev blå, grå, lila. Andades inte, höll på att kvävas. 

Minuterna före ambulansen kom var förfärliga. Fruktansvärda. 

Han fick bort biten just före ambulansen kom. Och lyckligare har jag knappast varit. 

Vi kollade saturationen etc i ambulansen och jag berättade vad som hade hänt. 

Timo åkte sen med oliwer i ambulansen till akuten där de kollade så allt var ok. 

Oliwer fick nya mediciner för att klara sig bättre. 

Igår tog han son första dos flixitide hemma med inhalator. Ventoline är ännu i te testat för jag vill prata med barnläkaren först men stötte på en sur sköterska i telefon idag dom vägrade lägga in ringbud.

Så mycket humanare än spira på sjukhus är ändå inhalatorn! 

Nu hoppas jag att han ska få bli frisk igen och att inget någonsin mera fastnar i hans matstrupe. 

Lilla hjärtat ❤️❤️❤️ 

Sådär rädd var det länge sen jag senast var. Eller var det?

Känns som om vi ständigt lever på den sköra sköra tråden och att jag aldrig kan slappna av. Håller alltid ett öga på varje rörelse han gör, gör jag inte det händer sådana här katastrofer som också kan sluta på ett så förfärligt sätt så jag helst inte vill tänka tanken. 

Älskade älskade barn❤️ 

Och lilla Rasmus, som stod i fönstret och tittade när ambulans och brandbil pipade och blinkande kom till oss, körde iväg med hans älskade bror. 

Frågan när jag kom in med Ronja; kommer oliwer att fö nu?

Mitt hjärta brast då. Så rädd han är, så rädd för att förlora sin bror. Så liten och rädd. Vi kramades och grät och jag försökte få honom att tro mig när jag sa att oliwer nog kommer hem. Att han lever. 

Ne-e. De e inte lätt alla dagar. 

Glad påsk!

Julli

Farväl är aldrig lätt.
Att ta farväl av en ung vän är aldrig lätt.

Tårarna bränner bakom ögonen men jag vågar inte släppa dem fria.


Timo e sur över att han inte får åka till krogen ikväll.
Får?
Så hade han förkörsrätt till det också.
Inte en tanke på att någon annan kanske också skulle behöva lufta tankarna.
Jag tänkte inte ens fråga nåt sånt för jag anser att rättvisan ligger mera i att båda är hemma än art en ska hålla uppe humöret ensam medan den andra får ventilera allt med vännerna.
Men de e väl bara jag som är tråkig, envis och egoistisk nu igen.

Kanske de kommer att rinna ännu ikväll, tårarna.
Ont gör det. Så förbannades ont i hela mig.

Älskade Julli, du kommer alltid att ha en speciell plats i mitt hjärta 💜
Vila i frid

Motvind

När det väl börjar gå motvind verkar det inte börja blåsa åt andra hållet alls.
Det känns dom om allt hopar sig nu, igen.
Bebis har konstiga hjärtljude som ska kollas med nytt ultra den 25e.
Hucs vill skriva över oliwers vård till Tays och jag är livrädd. Vägrar låta dm ens lägga en kanyl på Tays, än mindre ge narkos och göra skopier.
Bilfan ruinerar oss med att gå sönder 1ggr/vecka och räkningarna hopar sig igen.
I morgon ska vi och begrava en kär vän, 22 år hann han bli. Han kämpade in i det sista men att bli strypt och aspirera spyor som sen orsakade upprepade lunginflammationer efter att han vaknade ur koman var för mycket. Hjärnskadorna var också allvarliga och efter ca 4 månader gav hans hjärta tillslut upp när infektionerna tog över hans kropp.

Jag behöver lugn och ro. Få ett stop på allt som kastas över oss.

En vän sa till mig för ungefär ett år sedan " det e de barnen som väljer oss som föräldrar för de vet att vi är starka nig att ta hand om dem trots deras handikapp".
Det var de finaste orden och det kom så från hjärtat av en annan mamma med handikappat barn.
Men ändå, snälla lilla frö i magen. Var frisk! Jag vet inte om jag har kraft att ens låta någon sticka en nål i dig. Jag vill inte låta sjukhusen stjäla din beibidoft, ta dig ifrån mig och låta dig gråta ensam på nätterna när jag inte får vara där.
Nej, lilla vän, kan vi inte leva vanligt hemmaliv istället? Du och jag och alla tre underbara pojkarna? Utan desinfektionsmedel och smärta..

Ro. Vi behöver få lugn och ro.

Vi sportlovar oss litegrann.

Knappen

Oliwer hade svalt en knapp, troligen redan i lördags. I söndags hade han en medvetslöshetsepisod och i måndags kom knappen upp och ut.
Är så glad att han lever!
Det kunde ha gått så jävla illa.