jee!!

oliwer började äta som vanligt igår kväll efter några veckor av total aptitlöshet pga skopi/dilatation/reflux/magsjuka/vaccinationsfeber...

och på tisdag börjar helvetet igen med rsv-vaccination och onsdag med resa till hesa och all stress där för att sen bli tvungen att ha matförbud inför skopin och dilatationen och sen börjas det igen..några veckor som ha inte äter, sen mår han bra några dagar åså blir det skopi igen och hela rumban börjar om igen.

man blir så less när man vet vad som komma skall och vet hur det blir efteråt.

Men nu  nu och nu mår han bra!
och rasmus e hemma från dagis eftersom han grät när han kom hem därifrån igår..

hippeli hipp..

Hippo-hipp & sitting bull

ok. jag erkänner. jag börjar ha lite pippi på vit keramik.

det började med några vita fåglar..sen kom kossorna och tanten med aloeveran..senast flodhästen hippo-hipp också fick agera blomkruka..

nu ska vi bada bastu och bubbelbad med massa bubblor och äta hemgjorda pizzor efteråt.

nam!

Tugga tugga tugga på lilla lilla handen!

rasmus pysslar

Vi har en liten pysslare här hemma. Rasmus klipper och klistrat, målar och ritar, spikar och sågar..
Här e lite av vad han fixat till.

matproblematik

Det går dåligt nu. Oliwer vill inte alls äta. Det e en kamp att få honom att äta lite och när jag fick honom att äta 65ml så spydde han snabbt upp nästan alltihopa igen. Sen var det stop, han vägrade äta mera.
Timo funderade om vi blir tvugna att suga slem genom näsborren ifall det är en slempropp någonstans men jag vill inte riktigt göra det. Avskyr själva tanken.
Men blir det inte bättre får vi börja fundera lite vad vi ska göra.

Men å andra sidan fick han just en hel bunt med vacciner också..de e bara det att detta matstrejkande började före vaccineringen..

på återkommande..

Så äntligen åt Oliwer sin mat på ca 30 minuter utan någon värre smärta - för att sen spy upp hälften efteråt.
Sitter nog hellre i 60 minuter och han sakta suger i sig maten då än att det kommer upp tillbaka. Nu kommer han ju ändå att vara hur hungrig som helst klockan 15 när vi ska till rådgivningen, så dit for vitsen med att ha stretchat mattiderna för att få det att passa.

åså kom det upp ännu mera :( klädbyte igen..vågar jag sätta ner honom på skötbordet tro?

morgonsvammel

Dom ringde just från barnpoli på malmska. Oliwers rsv-vaccinering flyttades till den 6.3. Vet inte riktigt vad jag tycker om det. Han ska till barnkliniken K6 på skopi och dilatation 7-9.3 och då ska han vara frisk och i topskick, därmedbasta! Rsv-vaccin brukar göra honom lite hängig, utan matlust och slemmigare..
Kanske jag borde frågat om det går att ge det efter skopin?
Men då blir det en vecka försent..dilemma..

Annars har vi haft några kämpigare dagar nu. Oliwer vill inte riktigt äta alla gånger, troligen främst för att det gör ont. Om det är tarmarna, magen eller matstrupen som ställer till med smärtan vet jag inte. Börjar kännas som om det kanske e en kombo av dem alla + refluxen. Men matstrupen håller högst antagligen på att krympa igen så jag är redan inställd på en ny dilatation i samband med skopin den 8.3.

Jag önskar det skulle börja lätta med smärtorna..det gör så fruktansvärt ont i mig så jag kan inget annat än gråta när de sätter igång. Han skriker och skriker, ögonen totalt i panik och sen blir han röd-lila-blå-grå-vit och kallsvettigt och vrider hela kroppen i smärta..och smärtan och paniken i ögonen..och gråten..smärtan..

Idag ska vi också till rådgivningen för andra dosen av rota-vaccin. Måst kolla upp förrådet av febernedsättande ifall det blir något sånt.. ett evigt spring.
Ska kolla Rasmus öron på samma gång och jag hoppas verkligen att hans öroninfektion inte e påväg tillbaka..han klagar på huvudvärk igen.
Men först ska jag med Rasmus till tandläkaren för kontroll. Han har funderat mycket på hur det ska bli och ad han ska göra och det kunde inte vara sämre tid än vad det är. Jag drog ju ut en visdomstand i förra veckan och det skrämde nog upp Rasmus ordentligt..ska försöka hålla handen riktigt tryggt. De e inte lätt att vara fyra år med alla funderingar.

busunge till 1000! 

okej okej

jag fortsätter väl kämpa med dendär förbannade pumpningen ändå men får försöka intala mig själv att det inte e hela världen fast lilla O börjar få lite ersättning mellan varven...

måste lugna ner tankarna..allt blir så kaotiskt

jag ger upp

ok, jag ger mig.
jag klarar inte av att pumpa mjölk till lilla O längre. Det e helt och hållet ohållbart att pumpa 4-6ggr/dygn, mata med flaska 4ggr/dygn ala 60minuter (timo matar natten), sova, hinna äta - vilket jag inte brukar hinna med..äter typ en brödbit. leka med rasmus, byta blöjor, hänga tvätt, vika tvätt, städa, diska, koka flaskor bla bla blaaa.. och all jävla stress och ångest..

och alla jävla brännande tårar som tränger sig ut.

jag känner mig så otroligt misslyckad som mamma. inte ens dehär klarade jag av.

och timo utbrister irriterat när jag säger han får bekanta sig med nan1 förpackningen så han vet hur han ska blanda inatt; - vah, menar du sluta pumpa nu dårå?!

som om det skulle vara ett lätt beslut.
som om det inte e ångestladdat redan. 
som om jag inte redan känner mig värdelös eftersom det inte gick att amma. 
som om inte hela bilden av mig själv som mamma e rubbad. 
som om det inte räckte med att dom slet mitt barn och min moderskänsla ifrån mig från första början. som om det inte skulle vara svårt redan..och alla stunder av närhet i lugn och ro jag ville spendera med mitt nyfödda barn, allt slets bort och ersattes av smärta och sorg...
som om jag inte...

tygblöjor

För den som inte ännu har förstått att tygblöjor e de bästa för dit barn, miljön och plånboken..här har i en chans att lära er att sy egna tygblöjor!

Vi använde tygblöjor till Rasmus och gör det också nu med Oliwer. Vi har inte köpt en enda blöja på affär utan min mamma har sytt en uppsjö av blöjor åt oss. De e i olika storlekar, från 3-5kg och uppåt och vi räknade ut att det kostat ca 100€ i material, det e då till två barn!
Mera tygblöjor åt bebishud, då mår de som bäst!

Igår kväll badade båda pojkarna.
Såhär glad var lilla O efter badet.
Inga bildbevis på rasmus dock, laddar inte upp nakenbilder på nätet.
Men han e världens vattenmonster, igår med Timos simglasögon...hela badrummet inklusive alla handdukar var plaskblöta efter hans framfart i bubbelbadet igår :)

äntligen vardag

Nu e vi pigga och friska igen. Timo åkte iväg till jobbet i morrse. Rasmus till dagmamman och Oliwer och jag e hemma.
Har haft en glad och nöjd pojke hela morgonen. Matningen gick relativt bra, 90ml ner - 5ml upp.
Hann pumpa, äta frukost och dricka kaffe, diska & koka nappflaskor, plocka i och ur diskmaskin. diska och städa köket samt hänga upp tvätt, vika in rent och sätta igång en ny maskin med tvätt...sen tog tålamodet slut för lilla herr O..eller kanske inte tålamodet, refluxen satte igång efter hicka men inget kom ut men jag gick med honom upprätt på axeln en stund för att försöka lindra besvären.
Sen satte koliken igång.

Nu har han äntligen somnat i min famn och jag hoppas han får sova en timme nu tills det är matdags igen, annars blir han så trött så han inte orkar äta och vi får igång en dålig cirkel idag med mycket gråt p.g.a. hunger, dålig sömn p.g.a. hunger och ingen ork att äta p.g.a. gråt..sådana dagar e tunga och man börjar avsky matscheman över allt annat men efter att ha testat att ge mat tidigare med ännu sämre utgång så e de bara att försöka göra vardagen å smärtfri som möjligt och satsa all energi på att få honom att sova,äta och vara så smärtfri som möjligt. då får oväsentligheter som egen lunch, tvätt & disk osv stå åt sidan.

jep, nu står slösurf på schemat tills halv 12 när det blir att plocka nappflaskan igen och hoppas på en så smärtfri matning som möjligt..

uäck!

Tror nog att jag hade förträngt lite hur det känns och är att ha vinterkräksjukan..usch å fy! har kastat upp precis allt och lite till i natt..ända tills det blev blodblandat och inte e de så mycket bättre nu heller..ingenting hålls inne och de värker i hela matstrupen och svalget. Men Timo mår lite bättre så han e med oliwer nu och jag med Rasmus, som tack och lov också år bättre redan!

undrar om en gefilusyoughurt skulle passa för den kritiska magen nu?

länk

Long-Term Outcomes of Esophageal Atresia

sjukstugan är ett faktum

Timo kom hem tidigare från jobbet idag eftersom han började må illa och fick feber.
Rasmus började kräkas när han gick hem från dagmamman.

Så välkomna till sjukstugan!

Själv har jag klarat mig ännu, enbart lite värk efter tandutdragningen och spänningshuvudvärk känner jag av. pepparpeppar

Men vi får väl åtminstone konstatera att Oliwer högst antagligen hade kräksjukan också..
Han mår redan mycket bättre, äter mellan 95-100ml vart tredje timme. Hans normaldos ligger runt 105-120ml' vart tredje timme så de e inte så långt kvar.

Däremot e Rasmus i uruselt skick just nu. Varje droppe vätska han försöker få ner kommer snabbt upp igen. Jag var med en vän till affären efter 6 liter blåbärssoppa, 2liter glass och ca 10 liter limonad..hoppas att någonting ska hållas i Rasmus så han inte blir riktigt svag.
Rasmus som nästan aldrig varit de minsta förkyld har nu sen vi kom hem från helsingfors hunnit ha öroninfektion, feber i flera omgångar och nu vinterkräksjukan.. helt otroligt. När vi inte borde få bli sjuka så blir alla sjuka..vi som e familjen frisk..

Reflux vs magsjuka

Kom just hem från sjukhuset med Oliwer. Han mår mycket bättre nu igen och maten hålls någotsånärt inne. Han äter inte alls sin fulla matportion ännu men är åtminstone påväg uppåt igen så det borde väl gå vägen.

Det är lite svårt att säga vad det är som orsakar detta spyande, barnläkaren i jakobstad tror på maginfluensa medans kirurgen i helsingfors säger reflux.
Själv tror jag att det är en blandning av båda samt efterdyningar av skopin, bronkoskopin och dilatationen i tisdags.
Jag hoppas fortfarande att det inte ska visa sig att Oliwer lider av allvarlig Gastro-esofageal reflux syndrom.

Jag är däremot fundersam till varför risto (vår kirurg) säger varje gång vi pratar med honom att vi ska vara beredda på en till operation för att minska på refluxen. Detta ingrepp heter Nissen fundoplication och det är när man opererar in en "platta" vid magmunnen så att barnet inte kan kasta upp längre. Detta betyder förstås att personen som genomgått denna operation aldrig kommer att kunna kasta upp, halsbränna och dylikt brukar också bli väldigt ovanligt. Det är förstås det som är syftet med ingreppet eftersom en allvarlig reflux är väldigt smärtsam och gör ätande nästintill omöjligt.


Nåväl, Oliwers crp var bra, blodgaserna ok och inget virus hittades. Ett provsvar på en bakterieodling kommer svar på i början av nästa vecka så då får vi ringa och kolla upp det men det är en minimal risk att det ska synnas någonting i den.


Men vi e hemma nu, omskakade men glada och framförallt UTAN MATSOND! 
Nu e de bara att hoppas på att oliwer orkar börja äta sin fulla ranson mat så att vi inte blir tvugna att åka in för att sätta in dendär förbannade matsonden..
(fast det e ju bra den finns när den behövs, men jag hoppas oliwer orkar kämpa)


Hoppas att Rasmus inte har hunnit bli alltför skärrad av Oliwers akuta sjukhusvistelse. Han lät väldigt ledsen och fundersam i morse när jag pratade med honom i telefon. Jag skickade just ett sms till dagmanna så att hon kunde meddela Rasmus att vi e hemma nu och att allt e bra så att han inte behöver vara orolig hela dagen utan kan ha kul med sina kompisar.
Han funderar väldigt mycket och jag försöker förklara så mycket jag bara kan så att han ska förstå. men det är förstås svårt när man inte vet själv hur det riktigt är eller kommer att bli. Men det viktiga är att vi får var tillsammans och att sjukhusvistelserna blir så få och korta som möjligt..utan dem blir vi väl aldrig men jag önskar att det åtminstone efter nåt år minskar och att läget blir stabilare. Tills dess får vi försöka göra det bästa av situationen..

hemma igen

Igår kväll kom vi hem igen från barnkliniken.
Oliwers skopi gick relativt bra.
Matstrupen hade igen krympt ordentligt, dock ville inte kirurgen säga hur mycket. Men det diliaterades upp till 10mm. Det positiva var åtminstone att matstrupen lätt låter sig vidgas och det är nu huvudsaken. Om det skulle vara svårt att få matstrupen vidgad skulle dilatationen vara mera riskfylld eftersom den då lättare kan få sprickor, matstrupen alltså.

Oliwer har också haft en väldigt spänd tunga vilket jag försökt påpeka till fera läkare, främst i tammerfors, men som ingen ens tittat på. Nåväl, nu är det fixat och det var tur att vi tog upp det före skopin. Det var senan under tungan som behövde knippsas av så att tungans rörlighet skulle bli bättre. Vanligtvis görs detta ingrepp utan någon som helst bedövning på barnen men Oliwer slapp detta eftersom de tog det på samma gång som sopin, alltså under narkos. Timo har gått igenom samma ingrepp som ungefär 4-åring. Dock är det inte en lika skön historia, han fick nämligen ingen narkos..och det lär inte ha varit å mysig upplevelse enligt segnen.

Oliwer sov på avdelningen natten efter skopin för observation. Timo fick sova där denhär gången också men tyvärr inte i samma rum. Sköterskorna kom däremot och väckte honom nästan alla gånger som oliwer vaknade eller det var mattid. Lite sur på nattsköterskan e vi ändå eftersom hon hade sugit Oliwer ren på slem fast detta inte behövs göras på honom, han rosslar lite helatiden men har lärt sig otroligt bra att få bort allt onödigt själv så man behöver inte bråka med honom med slangar ner i näsan. Hon hade inte heller hämtat Timo före hon gjorde det, som de hade lovat att göra, utan kommit och väckt honom en halvtimme senare..behöver jag säga att oliwer varit i full panik när Timo rusade in genbom dörren? Eller att den matningen inte blev till någonting alls eftersom han var så uppjagad, ledsen och rädd?

Nåväl, när jag kom till avdelningen på morgonen hade läkarronden just varit fast jg försökte skynda mig dit i tid. Timo var däremot glad. De hade varit upprymda hel gänget över oliwers stabila tillstånd, över att han inte behövde någon matsond längre och att han ändå åt så tora portioner med mat. Hans prognos ser relativt ljus ut!!

Och sen hem - de e det bästa med dessa besök, när man får åka hem igen.
Denna gång gick det riktigt bra att flyga med Oliwer när han fick sitta/ligga i min famn. Min arm däremot värkte som bara den men pojken var åtminstone inte i panik och det var nu huvudsaken.

Natten har väl gått skapligt sa Timo, han som har matat i natt. Däremot vaknade jag klockan 06:30 när Timo kom upp med Oliwer för att byta blöja och det hördes en grymt hostande och sen kastade Oliwer upp all mat han ätit lärt det som. Timo meddelade snabbt att det hänt samma sak nere före de kom upp. fan fan fan.

Så nu sitter jag här med en pojke som rosslar sådär relativt oroväckande, har lite tungt att andas men ändå ligger glad på golvet och pratar med sitt bi.
Han fick sitta i famnen upprätt först för det kom upp lite mera, tydligen fanns det nog några droppar mat kvar i lilla magen. Refluxen är nu verkligen konstaterad.
Det låter som om maten kör rally i matstrupen och tydligen tänker det riktitgt börja komma ut också.
Det känns tungt för jag vet hur smärtsam refluxen kan bli om den blir stark. Med sår i matstrupen som följd och operationsärret där matstrupen och magsäcken är sammankopplade får inte läka ifred vilket gör att den fortsätter och fortsätter att krympa och fer och fler dilatationer är nödvändiga för att hålla uppe matstrupen.
Hade lite haft för mig att han åtminstone skulle slippa refluxen men jag börjar inse hur fel jag hade.
Hoppas däremot att det ska gå att behandla med mediciner och förtjockningsmedel i maten så att han slipper operation..Håll tummarna!

***

Vardagen kallar,
Rasmus ska iväg till dagmamman och Oliwer börjar försöka visa att han e hungrig (han e fenomenal på att visa vad han vill redan, helt otroligt!).

Kaffedags! :)



***

och före jag ens fick detta postat så fick oliwer åka iväg till akuten.
Timo är med honom där nu etfersom jag varit till tandläkaren och rivit ut en tand.
Ett ultraljud ska göras på Oliwers mage och är allt ok sätter dom en matsond igen. Är inte allt ok vill jag inte ens tänka på..

NU ÄR JAG RÄDD.

måste nog ringa en taxi här kan jag ju inte sitta... helvete

Skopi

Vi är på barnkliniken avdelning K6 igen med Oliwer för skopi och vidgning av matstrupen.

Han tunga kommer också att "klippas" så att den inte är så spänd samt lungorna kollas samt förstås re-fistel uteslutas igen.
Han har också diagnosen Trakeamalecia och det kommer att kollas upp igen lite nogrannare eftersom han börjar ha lite tungt att andas och det piper lite mera nu än för några veckor sen när han andas. Ja, och inte att förglömma, hans medvetslöshets incident.

Oliwer åkte ner i operationssalen för ca 15 minuter sedan. Ingreppet är ca 15-20 minuter och det är risto Rintala som utför det. Det är vi åtminstone glada för. Sen ska han in på uppvaket och först när han vaknat till efter narkosen kommer han upp på avdelningen igen så vi får vara med honom.

Det känns konstigt, jag tappar all kontroll varje gång han åker in genom dörrarna till op-salarna. Man vet ju inte alls vad som händer där och han har redan börjat reagera på ljudet som hörs när dörrarna öppnas. Han fick en panikartad blick denna gång när han hörde ljudet och de åkte in med honom. Känns inte så bra att inte få vara med tills han somnat men det finns inget annat val.

Nu är det bara att vänta då. Förhoppningsvis kommer någon läkare eller kirurg upp och pratar med oss också så fort som möjlligt så vi vet hur det gått och vad de gjort och hittat.

Och nej. Man vänjer sig aldrig med detta. Det blir inte lättare efter att man varit med om det några gånger.
Varje narkos är en risk, varje ingrepp en risk och varje dilatation en egen risk (matstrupen kan i värsta fall explodera). 
Det är vårt eget lilla barn som rullas in i salen, vårt eget lilla barn som får en hel hop med slangar och katetrar nertryckta i halsen och det känns rent ut sagt för djävligt. Att sen bara få sitta bredvid när han vaknat och har jävligt sjukt i halsen och får panik när han inte kan äta av smärta är fan inte heller någonting man vänjer sig med och som blir lättare efter några gånger. Det gör ONT som fan att se sitt eget barn ha ont.

stress

Försöker frenetiskt få ihop packat det lilla vi behövr ha med för helsingforsresan. mediciner, nässug, kläder, blöjor...fryskuber, mjölk, pumpar och tuttflaskor.
Ett pass hit, en strumpa dit.
Rasmus egen väska eftersom han åker till sin mormor och morfar denna gång. Konstaterade senast att det kanske nog är bättre för honom att vara hos mina föräldrar än att vara på sjukhus. Sjukhus är ingen plats för friska barn som vill leka och stoja. ändest mest som om vi plågade honom sist..fast man vill ju inte lämna honom utanför heller..en skör balansgång.

Som jag redan nämnt så ska Oliwer på skopi till barnkliniken. Det kommer också att göras en dilatation av matstrupen, upp till 10mm. Detta innebär alltså ytterligare en narkos för Oliwers del. matstop och kanyl. Förhoppningsvis behöver han inte vänta flera timmar extra denna gång före han slipper ner i salen så att vi inte behöver sätta på näringsdrop (och plåga honom med svältkänsla).

Jag är enormt stressad nu. Får inte det sista packat alls..tappar koncentrationen och vet inte alls hur jag ska kunna sova.
Håller också på att få lätt panik över att min mjölk börjat minska. För bara några dagar sedan pumpade jag bra mycket mera än vad Oliwer hann äta men nu får jag just och jut ihop det som behövs. Och av erfarenhet så vet jag att det blir ännu sämre under sjukhusvistelserna och resorna. Delvis pga. stressen, tidsbrist och dåliga pumpar.
Allt ska det klaffa och det är faktist inte så enkelt.

Jag gråter också lite mera nu..det kommer i små portioner. Oftast när Oliwer har svåra kolikanfall och skriker sig blå. När jag ser han smärta och försöker med all makt i världen lindra hans smärta..då, då kommer tårarna. Det gör så ont att se honom ha ont..fan också.

Läste också idag på Tofs sida om Trakeomalaci, hur det går till när strupen kollapsar. Är förbannades rädd att det har hänt Oliwer redan en gång.. måste försöka få det på klart med kirurgerna i morgon.. en jävligt otäck upplevelse var det åtminstone när det hände. Berättar om det en annan dag.

Så mycket att tänka på..jag blir helt vimmelkantig av oro.

Dags för en dagens

DAGENS MÅSTE: packa för helsingforsresan och rasmus besök i övermark. åker ju i morgon bitti..
DAGENS KLÄDSEL: jeans, top och stickasockor - rosa-svart-rosa typ.
DAGENS FRISYR: rufs
DAGENS SÄMSTA: jag känner en analkande förkylning
DAGENS BÄSTA: det var så pass varmt idag så vi kunde gå ut en stund med lila O. Rasmus blev stormförtjust.
DAGENS HÄNDELSE: Oliwer blev 3 månader idag :)
DAGENS LÅT:rasmus sjungandes munamies låtar
DAGENS PLANER: försöka slippa ut och grilla en korv ikväll med la familia
DAGENS HUMÖR: glad-sandra..men stressar inför morgondagen.
DAGENS ORD: ystävyys

Oliwer 3 månader

Idag blir Oliwer 3 månader gammal.
Tiden har verkligen flugit iväg och extremt mycket har han hunnit vara med om under sitt hittills korta liv.
Oliwer är verkligen en glad liten trollunge!

 Rasmus fick sin favoritmat till frukost-lunch - tortillas. 

Ikväll blir det att packa pappas kappsäck igen. 

Rasmus åker till mormor och morfar i några dagar medan vi åker ner med Oliwer till barnkliniken.

Blandade känslor inför resan. Jag avskyr att se paniken i hans ögon när de sätter kanyl och vet hur sjukt han kommer att ha i halsen efter skopin. Men jag vet också att dilitationen är ett nödvändigt ont som måste göras så att han kan äta, och så att inte matstrupen växer igen - ve och fasa om det skulle hända!

Men ikväll ännu ska vi njuta av två glada pojkar..

Malmska

Den 28.12 flyttades Oliwer med flyg upp till Malmska sjukhuset i Jakobstad. Vi åkte bil i raserfart upp efter.

Det kändes konstigt att vara tillbaka där vi började 6 veckor tidigare. Oroligt också på ett vis, snart skulle vi få åka hem och vi visste inte vad som väntade. Vi hade ju inte fått sova en endaste natt tillsammans med Oliwer sen vi lämnade bb och hela karusellen startade. Vi var så vana med att det alltid var sköterskor, läkare och kirurger inom synhåll..och alla apparterna som visade hans hjärtfrekvens och syresättning...

En ny fas började, vi skulle äntligen få lära känna vårt barn!

På barnavdelningen i Jakobstad fick vi eget rum - vilken lyx alltså! Det bästa var ändå att jag fick sova där med honom! Första natten var väldigt nervös och allt kändes så konstigt. Jag låg nog est och såg på honom och kollade så att han andades.

 ÄNTLIGEN får man gosa med lillebror i en säng igen!

Timo fixade hemma, städade, byggde om sängen så att den hade den lutning som behövs för Oliwer, installerade slemsugen vi fick från barnkliniken osv.

29.12 hände inte så mycket. Läkaren, samma som skickade iväg Oliwer till vasa i början, kom och tittade på honom och ansåg att han skulle ha rs-vaccin före vi åkte hem. Kollade ärren, rörlighet, lyssnade på lungorna och magen och funderade med oss lite..lovade att vi slipper hem nästa dag!

Den dagen gick snabbt och natten var lugn.
Morgonen var en enda ruljans. Recept på Losec skrevs ut, en magsårsmedicin som Oliwer måste äta dagligen i förebyggande syfte, de flesta med esofagusatresi lider också av gastroesofaguel refluxsyndrom, alltså att de kastar upp maten, maten kör rally i matstrupen, de lider av svåra sura uppstötningar etc. I värsta fall behövs en operation för att sätta in en platta vid magmunnen.
Han får också cuplaton för att lindra lite magbesvär och förstås devisol och reladrops.
Tejpen för matsonden byttes och han vägdes och mättes före utskrivningen.
Just före vi fick åka fick han också sin rs-vaccinering, som egentligen inte är ett vaccin utan en liten dos av rs-virus som ska ges vart 30 dag.

Helt plötsligt stod vi innanför dörren hemma, med båda pojkarna. Vilken underbar men overklig känsla det var!

Välkommen bebisyra, 1,5 månader för sent men ännu mera efterlängtad på det sättet!

Nu började också Timos pappaledighet så vi var hemma alla fyra hela januari med en avstickare på tre dagar tillbaka till barnkliniken.

Den 25.1 flög vi ner tillbaka med Oliwer till barnkliniken. Han skulle på Bronkoskopi och vid behov dilitation av matstrupen. Det var en konstig resa..tillbaka i samma rum på K6, med samma sköterskor som sist men en skillnad. Vi hade ett datum när vi skulle åka hem igen. Endast tre dagar behövde vi vara där. Oliwer fick sova med oss på hotellet första natten men andra sov han på avdelningen för observation efter narkosen.
Det  positiva den undersökningen gav var att han inte hade någon re-fistel (ta i trä!) men matstrupen hade krympt ihop till endast 3mm i ärret så det var nödvändigt att dilitera (vidga) matstupen till 8mm. Vi fick en ny tid till 13-15.2 för en ny skopi..blä!
det bästa som hände under den resan var att oliwer fick bort sin matsond! vilken lycka när den äntligen togs bort! :)

Första delen och förhoppningsvis den tyngsta av Oliwers sjukdomshistoria är nu över. Vi fortsätter kämpa varje dag. Det är svårt och otroligt tungt att se på när han har ont under måltiderna. Men det blir bättre och förhoppningsvis kommer han att klara sig utan fler operationer. Dilitationerna får vi väl bara ta och acceptera som ett nödvändigt ont. Han ska nu på måndag tillbaka till barnkliniken för nästa skopi och dilitation, de ska försöka få upp matstrupen till 10mm denna gång.

Det farliga med dilitationerna är, om de bara blir lite för stort tryck i ballongkatetern som dom vidgar med så kan matstrupen explodera eller få hål i sig. Vad som händer ifall det händer vill jag inte ens tänka på. Men risken är minimal så vi räknar ju inte precis med det.

barnkliniken i Helsingfors - K6

Måndag morgon, 19.12 2011

En grymt stressig morgon. Enligt planen skulle ambulansen komma och hämta Oliwer kl 10:00 för flytt till helsingfors men gårkvällens misstanke om rs-virus kunde stoppa alltihopa. Nervositeten va enorm och jag visste inte riktigt hur eller vad jag skulle göra medan vi väntade på provsvaren. Tänkte bara hela tiden att detta e inte sant, inte fan att en jävla infektion ska förstöra allting.

Avdelningsläkaren kom och lyssnade på Oliwers lungor och ansåg att det lät precis likadant som det har låtit helatiden, han trodde inte att han hade något rs-virus. Sköterskan var också tveksam men vi var ändå tvugna att vänta på provsvaret. Nu kände jag åtminstone lite hopp efter läkarens utlåtande.

Och provsvaret kom - negativt! YES!

Vi hurrade med sköterskorna och läkarna och ringde till ambulansmännen att de kunde komma upp och hämta Oliwer nu. Färden mot barnkliniken började.

Timo och jag körde bil efter ambulansen med en dålig utprintad eniro-karta. Vi tappade ambulansen efter ca 3km och blev lite stressade över att oliwer skulle hinna fram flera timmar före oss med den farten och då måsta vara ensam på en ny avdelning med helt okända ansikten, lukter och ljud.

Vi kom fram ungefär en timme efter oliwer. Han hade redan på sig nya sjukhuskläder och hade fått nya kanyler när jag kom upp.
Timo hade åkt för att hitta en parkeringsplats och ringa till ronald mc donald huset för att se ifall det hade kommit något ledigt rum där. Som tur var hade det just checkat ut en familj så vi fick ett rum där.

Jag satt på rummet med oliwer och försökte memorera alla nya sköterskor, läkare och kirurgers namn..lyckades inte så bra.
En efter en kom kirurgerna och läkarna in och pratade med mig och försökte förklara vad de ungefär skulle göra nästa dag under operationen.
Vi fick nordens främsta barnkirurg, Risto Rintala som egen kirurg. Kändes lite tryggare fast operationen skrämde skiten ur mig ändå.

Ena avdelningsläkaren, Anna, en tyska, var den som kanske bäst lyckades förklara vad en re-fistel var och hur de kan och brukar fungera. Hon pratade engelska så jag hade aaaningen lättare att förstå allt vad hon sa, finska är ändå inte riktigt min grej när det kommer till kirurgiska termer.
Hon sa att det enda de kunde göra var att ta bort fisteln och hoppas på att det inte kom en ny (det kan tydligen växa ut många nya om man har riktigt otur och varje ny operation är en stor risk).

Jep jep, vi opererar i morgon bitti, sa Risto med värsta hesa-slangen. 60-årig kar som verkade grymt säker på sin sak. Rutinoperation kallade han den. (i Tammerfors vågade de inte utföra den för den ansågs vara svår).

När Timo äntligen hittade upp till avdelning K6 så hade redan alla läkare och kirurger hunnit byta några ord med mig så jag försökte i bästa mån förklara lite vad de sagt, fast vi visste ju hur det gick till ändå. När Oliwer körs ner för narkosen och operationen kommer hela världen att stanna. Vad mera behövde vi veta just nu?

Jag sov oroligt den natten. Försökte slå bort tankarna och bilderna av hur jag skulle reagera ifall han inte vaknade. Vad jag skulle gör då. Hur jag skulle vara, hur livet skulle bli. Jag avskydde mig själv för att jag tänkte så men jag fick som inget stop på det. Livrädd var vad jag var. Livrädd för att mista min lilla lilla pojke.


Operationsdagen kom och precis som förra gången så är det många bortglömda timmar.
Efter ca 4 timmar fick vi veta att operationen hade lyckats.
Oliwer var på barnintensiven för uppvak och observation men vi slapp inte ner till honom. Vi var tvungna att vänta på K6 tills Risto kom och berättade hur det hade gått och vad de hade gjort.

Efter en evighet (vi ville ju ner till oliwer, inte sitta där och vänta på en professor) kom Risto upp. cool var han, sa bara att "vänta nu lite, ja ska nu sätta bort jackan först"..jahapp, här va de ingen stress.
Men det kändes bättre så, kanske det inte hade varit så svårt då ändå..

Vi fick veta av Risto att det inte hade varit någon re-fistel. Oliwer hade en övre fistel också, ca 2cm ovanför den nedre som hade stängts av i Tammerfors. De hade bara inte märkt den då. Det är väldigt ovanligt att det finns två fistlar, endas ca 1% av de som föds med esofagusatresi föds med dubbel fistel Oliwer är fjärde barnet i Finland sedan 1994 som har fötts med dubbel fistel.
Hans lungor var också i väldigt dåligt skick så de hade varit tvungna att "peurata" (rensa) dem mycket så att oliwer skulle klara av att andas själv i fortsättningen. Det lät grymt men jag är otroligt glad att de gjorde det.
Detta innebar dock att han hade fått extra ärr i matstrupen och det hade varit nödvändigt att göra ett ganska stort operationssår för att slippa åt att utföra detta.
Varje ärr innebär också en risk för att matstrupen ska börja krympa och därmed ätandet försvåras och narkos + dilitaion av matstrupen är nödvändigt.
De hade också diliterat (vidgat) matstrupen där den hade sytts ihop vid första operationen eftersom den hade börjat krympa lite där redan då.
"men annars e han ok, men det var en mycket svår operation".


Vi var tillbaka på ruta ett. Oliwer skulle igen tillfriskna efter en operation.
Han hade andningsmaskin, dreneringsslang till lungan, en djupgående kanyl i armen, en i halspulsådern och en vanlig i foten. Han fick fortgående morfin igen, antibiotika, näringslösning, kalk, magnesium. Saturationsmätare och pulsmätare och säkert en hel massa till som jag har förträngt och glömt bort vid dehär laget.

Han sov ännu när vi kom dit men öppnade ögonen när jag berättade att jag var där och höll hans lilla hand. Men jag försökte vara så tyst som möjligt så att han inte skulle stressas, varje gång jag sa något reagerade han och det var panikartat.

Men sen gick det snabbt!

Det stämde nog det som alla sa efter första operationen När det väl vänder och tillfriskningen börjar så går det otroligt snabbt. grymt snabbt!

Oliwer hade andningstuben på ungefär ett dygn, sen byttes den mot nasalen när han började vilja andas själv lite mera. Morfinet gick först IV dygnet runt men trappades snabbt ner och andra dagen hade han det endast vid behov och helt plötsligt var det borta och han fick bara vanligt panadol vid behov. Antibiotikan togs bort och helt plötsligt när vi kom in i salen under en av besökstiderna (intensiven hade strikta regler med besök) hade de tagit bort dreneringsslangen från lungan! Vilken lycka! Gången efter hade han börjat få mjölk via matsonden. först 5ml vart tredje timme men dosen ökades snabbt och Oliwer piggnade snabbt till och vi bara fnittrade för vad annat kunde vi göra! Vår pojke skulle klara sig! :)

Två dagar var Oliwer på intensiven, sen flyttades han upp till avdelning K6 igen. Vi sondmatade honom först men sen tyckte kirurgen Risto att han nog borde få en ordentlig julklapp.

Rasmus kom ner till Helsingfors kvällen före julafton. Då hade Oliwer redan bort nasalen och hade inte heller så många mediciner på längre , endast en kanyl.

Julaftonsmorgonen fick Oliwer testa att äta via munnen igen. Först 10ml vatten och dt slank ner med fart och jag var riktigt förvånad av hur bra det gick. Det lät inte heller som om han höll på att drunkna längre och han började inte hosta frenetiskt. Det fungerade!!

Efter tre timmar fick han mjölk och lyckan var total, hans ögon glimmade! :)

Vi firade jul med Rasmus hos min brors svärföräldrar i Esbo tillsammans med min bror och hans sambo. Mina föräldrar skulle ha kommit ner också men pappa var förkyld så de vågade inte ifall de skulle smitta oss så att vi int kunde vara hos Oliwer.

Det blev en annorlunda julafton och det gjorde jävligt ont att lämna Oliwer ensam på sjukhuset och åka iväg, men Rasmus skulle få sin jul. Något normalt behövde han få. Det var en lyckad kväll och jag är tacksam för att de lät oss komma dit. 

(tyvärr glömde vi kameran på hotellet men väntar på att vi ska träffa min bror så får vi bilder).

Vi fortsatte att lära Oliwer att äta via munnen och det gick över förväntan. Efter två dagar åt han full ranson på 80ml nästan varje måltid.

Oliwer med sina nallar. Räven e en speldosa, Mumin fick han av jultomten som kom till avdelningen, kaninen har Rasmus köpt till sin älskade lillebror, biet har varit med sen början och é en bra kompis. Lapptäcket fick Oliwer på VTO i tammerfors.

Kanylfri!!!!

Jee!! Första gången som vi alla fyra fick gå utanför avdelningens dörrar!

"Nu sk vi gå och leka"

Stolt storebror :)

Vi gick ner till...

Lekrummet! 

oliwer satt mest i mammas famn och funderade över alla konstiga ljud.

Inga pipande apparater, inga gråtande bebisgrannar, ingen desinfektionstank..bara barnaskratt och leksaksbuller..konstigt men mysigt :)

Dagen efter att vi hade varit ner till lekrummet fick vi en till chock.

27.12.

Rasmus och Timo hade gått ner till lekrummet från morgonen så när läkarronden började var de fortfarande där. Läkarronderna bestod alltid av ca 10 personer, läkare och kirurger. Ena kirurgen frågade hur dagarna hade gått och hur mycket Oliwer åt via munnen. Jag svarade så gott jag kunde på min knaggliga finska och så uppfattade jag inte riktigt deras diskussion. Kirurgen (som jag inte minns namnet på), sa någgot som jag inte riktigt förstod men han såg grymt glad ut. Sen gick de vidare.

Efter en stund frågade ena sköterskan om vi hade barnbilstolen med i bilen. Jo, de hade vi..hade ju som tänkt ta hem pojken från bb nååågra veckor tidigare, svarade jag.

"Bra" sa hon, "då kan ni köra hem själva med Oliwer i morgon, annars skulle no nog fått låna en barnbilstol härifrån också."

VAAA??  SKA VI ÅKA HEM??!?

jag fattade ingenting, menade hon allvar, var det de som kirurgen hade sagt när han såg så glad ut? jiiises, jag svävade på rosa moln!

Timos och Rasmus reaktion var ungefär likadan. Vi jublade! ÄNTLIGEN!

Risto kom in i rummet och funderade lite med oss, vi bestämde dock att Oliwer får flyga till kronoby med en sköterska och att vi stannar två dagar på malmska sjukhusets barnavdelning i Jakobstad. TVÅ DAGAR, DE E JU INGENTING! 

Så vi packade våra väskor den kvällen och städade vårt rum på Ronald mc donald..

Vi skulle få åka hem med vår lilla pojke..tänka sig! :)

ps. ursäkta den relativt dåliga bildkvaliteten som vi har, men vi vägrar använda blixt på en liten baby. det räcker med all annan smärta, han behöver inte ha sjukt i ögonen också.

LTO - Lasten Teho-osasto

Oliwer var först på barnkirurgiska avdelningen LO9b men flyttades snabbt därifrån pga. sitt instabila tillstånd.

Ny avdelning, nya skötare, nya läkare.
En bestod, kirurgen Ritva Sihvonen.

Oliwer flyttades till LTO under helgen efter att hans saturation bara sjönk och sjönk och inte längre hölls över 85%. Han hade inte längre normal hudfärg utan skiftade mera i grå-blå-lila. Trött var han också.
Ungefär vid denna flytt började jag förstå att han kanske inte skulle klara sig. En otäck känsla kröp in i mig och vägrade släppa taget. Hoppet om att han skulle bli bättre försvann. Jag ville bara skrika och gråta men höll mig lugn, som vanligt.

Han kopplades åter till alla apparaterna och kirurgen Ritva samt avdelningsläkaren bestämde snabbt att han skulle ha mat-stop.
Så igen fik han all sin näring intravenöst. Nu strätade vi inte emot något alls längre heller utan insåg direkt att det var nödvändigt, jag blev faktist lättad när de sa att han inte fick äta längre.
En ny antibiotika sattes också på eftersom han hade fått en ny infektion med crp 85. Smärtstillande började också ges samt kalk, magnesium, magsårsmedicin osv.
Han behövde också extra syre för att få upp sin syresättning men saturationen ville ändå inte riktigt hållas bra..

På söndags morgonen när Timo och jag kom dit blev jag glad för han hade ingen syrgsmask på sig när vi kom, en sköterska.Sari, höll på att byta blöja på honom då. Hon sa lite försiktigt att han hade fått Sipap hela natten men jag förstod inte riktigt vad hon menade utan vara bara upprymd över att han orkade andas själv. Några ynka sekunder senare förstod jag vad Sipap var, Naalen, andningshjälp. Han klarade inte ens att hålla uppe syrenivån med extrasyre utan behövde hjälp med att puffa in och dra ut luften.
Platt fall.
Kommer han någonsin att kunna andas själv igen? Hur dålig e han egentligen?
Allt bara snurrade runt i mitt huvud och när jag fick Oliwer i famnen. med alla slangarna, knylerna och nasalen så visste jag inte vart jag skulle ta vägen.
Mitt lilla lilla barn, han var så oerhört svag och det rev i hela kroppen av att se honom så. Hans ögon skrek av smärta och hjälplöshet och jag kunde inte göra annat än hålla om honom och försöka ge honom någon slags styrka.
Jag kunde inte heller tillåta mig själv att gråta, hur mycket det änn sved bakom ögonen. Försökte med all kraft att le och avge positiv energi, allt så att Oliwer inte skulle bli rädd  eller känna av ångesten.

Han skulle på bronkoskopi på måndagen var det sagt. Men under söndagen så ringde anestesialäkaren till avdelningen och frågade Oliwers crp. Han kom inte ens ner för att titta på honom utan bestämde helt kallt att han var för bra i skick för skopi på åndagen så han flyttades fram på obestämd tid.
All luft gick ur mig när sköterskan Sari berättade det och hon såg lika uppgiven ut. Ritva blev förbannad och avdelningsläkaren sur. Jävla anestesialäkare.
Men med påtryckningar av Ritva fick vi tillslut tid till tisdagen till skopin.
Så vi väntade medans oliwer blev allt svagare...

Det var med oro men också lätnad som vi gick ned med Oliwer till anesti/operationssalen. Livrädda för narkosen (som e relativt farlig för spädbarn, speciellt för dem med andningssvårigheter.) Men vi visste också att bara de hittar felet så går det att fixa och förhoppningsvis så lätt som möjligt. Ritva gissade på för trång matstrupe men jag var rädd för en till fistel.

Minuterna, timmarna gick och väntan blev nästan outhärdig. Tillslut kom Ritva upp för att berätta hur det gått. Hon kom in genom dören och tvärstannade när hon såg oss och sa med en grymt nervös och bedrövad min att "jag vet inte alls hur jag ska berätta dethär.."

Fan, mitt hjäta hoppade först över några slag och sen kom paniken och katastroftankarna, vafan menade hon? hade han ine vaknat från narkosen? var e mitt barn? vad händer?

men hon lugnade mig snabbt. inte riktigt SÅ illa var det.
Oliwer hade bara en till fistel, troligen en re-fistel trodde de. Alltså att den de hade opererat bort skulle ha växt ut igen.För att vi verkligen skulle förstå allvarlet så hade Ritva ringt till helsingfors barnklinik vid meilahden sairaala. Vi skulle få åka med Oliwer till avdelning K6 på barnkliniken för att utföra en ännu större och svårare operation än den första han gick igenom.
- Då brast allt för några sekunder och all ångest och rädsla kom ut. Både Ritva och Sari kramade om mig i det ögonblicket (de får egentligen inte ens ta i hand med patienter eller anhöriga). De var även väldigt allvarliga och jag förstod att detta kommer att bli svårt, svårare än allt annat han behövt gå igenom. Ritva sa även att vi skulle vara berädda på att detta i värsta fall kunde ta mycket länge, hur länge ville hon inte säga men når jag frågade om hon pratade om månader svarade hon bara "länge".


Vi fick veta att vi skulle vara klara att åka efter ambulansen till barnkliniken redan nästa dag och att Oliwer skulle opereras om två dagar eller snabbare om det gick.

Oliwer kom upp från uppvaket en stund senare och vi fick åter kramas och pussa på lilla älsklingen.
Efter en stund kom Sari med tårarna i ögonen. Det hade kommit ett samtal från K6. De skulle inte ta emot Oliwer före nästa tisdag, operationen skulle kanske vara nästa onsdag.
Panik igen. Jag viskade panikartat till Sari att "han klarar ju inte en hel vecka till" och hon skakade bara på huvudet och försökte hålla tillbaka tårarna. Sköterskor ska ju inte göra så, men det kändes mänskligt bland alla kanyler och andningsmaskiner och hela jävla helvetet.

Sen kom ilskan.
Varför tänkte de låta min lilla pojke kvävas till döds? hur fan kunde dom? varför skulle inte han få leva? vem fan va dom att vägra ge honom chansen till liv??

Och igen blev vi tvungna att vänta.

Under tiden var det bara att försöka hålla Oliwer i liv och göra det så drägligt som möjligt. Slemsugningarna ökades och extrasyret hölls på dygnet runt. Han fick också adrenalinspira flera gånger per dag för att försöka hålla andningen igång.
På fredagen hade Oliwer crp 154 och en ny starkare antibiotika sattes på.
Operationsdagen flyttades också fram en dag. Måndag morgon skulle ambulansen med Oliwer åka till barnklinien i helsingfors.

Helgen var värst. Operationsdagen närmade sig men tiden gick alltför sakta och Oliwer blev bara svagare och svagare.
Lördag kväll började det komma ett pipande biljud från Oliwers lungor. På söndag kväll hade ljuden förstärkts och jourhavande läkare kallades in för att lyssna på honom. Det var infektionsläkaren som var på jour och hon lyssnade snabbt och såg sen nervöst upp på mg och sa "denhär pojken har helt säkert RS-virus".
Detta betydde helt kallt att Oliwer inte skulle kunna opereras på tisdagen, inte heller flyttas bort från LTO.


Inte på flera månader.
Labbet hade stängt för dagen så vi fick vänta till måndag morgon före de kunde ta ett snabbtest.

Den natten var ett rent helvete.
Både Timo och jag visste att chansen för att oliwer skulle klara ett rs-virus i detta skick i flera veckor-månader var minimal.
Jag ville inte ens tänka tanken.

visor

Visor jag sjöng och nynnade på varje dag för Oliwer under sjukhusvistelsen...