Det kändes konstigt att vara tillbaka där vi började 6 veckor tidigare. Oroligt också på ett vis, snart skulle vi få åka hem och vi visste inte vad som väntade. Vi hade ju inte fått sova en endaste natt tillsammans med Oliwer sen vi lämnade bb och hela karusellen startade. Vi var så vana med att det alltid var sköterskor, läkare och kirurger inom synhåll..och alla apparterna som visade hans hjärtfrekvens och syresättning...
En ny fas började, vi skulle äntligen få lära känna vårt barn!
På barnavdelningen i Jakobstad fick vi eget rum - vilken lyx alltså! Det bästa var ändå att jag fick sova där med honom! Första natten var väldigt nervös och allt kändes så konstigt. Jag låg nog est och såg på honom och kollade så att han andades.
ÄNTLIGEN får man gosa med lillebror i en säng igen!
Timo fixade hemma, städade, byggde om sängen så att den hade den lutning som behövs för Oliwer, installerade slemsugen vi fick från barnkliniken osv.
29.12 hände inte så mycket. Läkaren, samma som skickade iväg Oliwer till vasa i början, kom och tittade på honom och ansåg att han skulle ha rs-vaccin före vi åkte hem. Kollade ärren, rörlighet, lyssnade på lungorna och magen och funderade med oss lite..lovade att vi slipper hem nästa dag!
Den dagen gick snabbt och natten var lugn.
Morgonen var en enda ruljans. Recept på Losec skrevs ut, en magsårsmedicin som Oliwer måste äta dagligen i förebyggande syfte, de flesta med esofagusatresi lider också av gastroesofaguel refluxsyndrom, alltså att de kastar upp maten, maten kör rally i matstrupen, de lider av svåra sura uppstötningar etc. I värsta fall behövs en operation för att sätta in en platta vid magmunnen.
Han får också cuplaton för att lindra lite magbesvär och förstås devisol och reladrops.
Tejpen för matsonden byttes och han vägdes och mättes före utskrivningen.
Just före vi fick åka fick han också sin rs-vaccinering, som egentligen inte är ett vaccin utan en liten dos av rs-virus som ska ges vart 30 dag.
Helt plötsligt stod vi innanför dörren hemma, med båda pojkarna. Vilken underbar men overklig känsla det var!
Välkommen bebisyra, 1,5 månader för sent men ännu mera efterlängtad på det sättet!
Nu började också Timos pappaledighet så vi var hemma alla fyra hela januari med en avstickare på tre dagar tillbaka till barnkliniken.
Den 25.1 flög vi ner tillbaka med Oliwer till barnkliniken. Han skulle på Bronkoskopi och vid behov dilitation av matstrupen. Det var en konstig resa..tillbaka i samma rum på K6, med samma sköterskor som sist men en skillnad. Vi hade ett datum när vi skulle åka hem igen. Endast tre dagar behövde vi vara där. Oliwer fick sova med oss på hotellet första natten men andra sov han på avdelningen för observation efter narkosen.
Det positiva den undersökningen gav var att han inte hade någon re-fistel (ta i trä!) men matstrupen hade krympt ihop till endast 3mm i ärret så det var nödvändigt att dilitera (vidga) matstupen till 8mm. Vi fick en ny tid till 13-15.2 för en ny skopi..blä!
det bästa som hände under den resan var att oliwer fick bort sin matsond! vilken lycka när den äntligen togs bort! :)
Första delen och förhoppningsvis den tyngsta av Oliwers sjukdomshistoria är nu över. Vi fortsätter kämpa varje dag. Det är svårt och otroligt tungt att se på när han har ont under måltiderna. Men det blir bättre och förhoppningsvis kommer han att klara sig utan fler operationer. Dilitationerna får vi väl bara ta och acceptera som ett nödvändigt ont. Han ska nu på måndag tillbaka till barnkliniken för nästa skopi och dilitation, de ska försöka få upp matstrupen till 10mm denna gång.
Det farliga med dilitationerna är, om de bara blir lite för stort tryck i ballongkatetern som dom vidgar med så kan matstrupen explodera eller få hål i sig. Vad som händer ifall det händer vill jag inte ens tänka på. Men risken är minimal så vi räknar ju inte precis med det.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar