ok, vi börjar om från början

Tat lugnt sandra.
Nu ska här mattränas..på oliwers villkor - inte någon annans.
Det SKA gå!
Ska nog ta och ringa råfdgivningen på måndag så vi får börja åka dit och väga Oliwer för sjukhuset här i stan går det ju inte att disskutera med. De stressar mera än någon annan. Igår pratade de om PEg-knapp..så fan heller! :(

Timo får ringa hesa på måndag också.

och nu ska det ng vara nå mat i pojken :)
hoppas på det bästa!

han äter inte som han ska. vill inte ha maten. gråter, skriker och vrider sig. slår bort flaskan och gråter ännu mera. vill inte ha maten. men är hungrigare än hungrigast. men vill inte ha maten.

jag vet inte vad jag ska ta mig till.

går och hoppas på att det ska vända. att han ska vilja äta igen och att allt ska bli bra.
men det händer som ingenting..eller jo..de blir värre.

å jag e så trött på att sitta här ensam och gråta och känna denna förtvivlan.
hur fasiken ska man orka kämpa med detta i flera år när det gör så fruktansvärt ont att se på när han kämpar men det ändå inte går.

å jag e så fruktansvärt trött på allt tvång. det måste få ett slut före han stänger munnen för gott.
inga fler tester, inga fler prov och absolut inga fler dagar på barnpoli med tvångsmatning bara för att testa om det går. Jag vägrar, tänker inte låta dem göra så mot honom. "spädbarn glömmer så snabbt" BULLSHIT! han glömmer inte, han tappar förtroendet för mig och slutar äta. han är inte som alla andra jävla ungar, han e Oliwer och han ska behandlas med respekt. bannemig. sluta plåga.

å fyfan vad jag e trött..å ledsen..å tappar tron på att det ska gå vägen..

GE MIG STYRKA.

ååhå :(

monster

Jag fick ett monster av Rasmus

kryar på oss

Vi har varit sjuka igen. Denna gång alla fyra.
Timo hämtade ju hem Rasmus från dagmamman förra tisdagen när hon ringde och sa han hade stegring. Onsdagen kom jag och Oliwer hem från sjukhuset och Rasmus var till jouren och kollade öron, mage, lungor och svalg men konstaterades frisk. Troligen så var det framkallat av stressen.
Torsdag morgon klagade Timo lite över sitt mående och efter lunch fick han sjukskriva sig eftersom han hade 38° feber. fredag gick åt till Timos sjuklighet, lördag morgon började jag känna av det och snabbt hade jag feber. Söndag steg min feber till 39° och vägrade släppa taget och på måndag natt fick Oliwer feber. Timo var sjukskriven ännu måndag och tisdag men är idag i jobb. Rasmus e hos dagmamman och Oliwer e feberfri - själv har jag fortfarande stegring mellan varven och en enorm värk i kroppen.

På lördag fyller jag år - magiska 27.
Men piggnar jag inte till så får vi nog skjuta upp planerna..

För tillfället går all min energi åt till att underhålla, trösta och mata Oliwer samt hinna pumpa vart tredje timme och ändå knappt få ihop tillräckligt..men vi kämpar vidare...snart är det måndag igen och dags för pricktest och jag hoppas på goda nyheter.

Ellens talkshow

Ikväll ska jag ta med Rasmus och besöka After Eight för att granska Ellens talkshow! 

Idag har jag druckit kaffe med Jojje, köpt pelargonsticklingar, varit på loppis och ätit kinderägg med Fia.

Kom också ihåg att ta med adrenalinpennan överallt idag när vi var ute. Känns lite konstigt att bära runt på den men ändå tryggt att veta att man har första hjälpen nära till hands.

neocate LCP

Aminosyrabaserad allergiprodukt – 100% mjölkfri

Neocate LCP är en allergiprodukt framtagen för spädbarn med komjölksproteinallergi, multipel födoämnesallergi, kort tunntarm och svårbehandlade malabsorptioner. Neocate LCP är baserad på aminosyror, glukossirap, kokosnöt-, raps- och solrosolja. Proteinet består till 100 % av fria aminosyror vilket gör Neocate hypoallergen. Neocate LCP är näringsmässigt komplett och kan därför användas som enda näringskälla under de första månaderna eller som komplement när barnet börjar äta fast föda. Den går också utmärkt att använda som ersättning för mjölk i mat och vid bakning. För mer information, se >> Produktfaktablad Neocate LCP.pdf

Innehåll per 100 ml färdig lösning (4,7 g pulver)

• 70 kcal
• 1,95 g proteinekvivalenter (2,33 g aminosyror)

• 3,4 g fett från kokosnöt-, raps- och solrosolja
• 7,9 g kolhydrat från glukossirap
  http://nutricia.se/
  ***
  
  
  Dehär är då det som Oliwer blev ordinerad till att börja med. Äckelpetter maten. 
  De sa att bebisar vänjer sig med allt men jag tvivlar. Jag smakade ju på det och det smakar verkligen inge vidare alls. starkt, surt som attan och med en grym eftersmak. 
  Men nog gör de väl det ändå, vänjer sig vid allt. 
  Pratade med mamma i kväll..och hon sa en sak som jag inte tänkt på de senaste månaderna. Att alla antibiotika som Oliwer fick de första 1,5månaderna av sitt liv troligen har ställt till det så att han kanske är hyperallergisk mot det mesta. Jag hoppas VERKLIGEN att hon har fel. Men jag är tveksam. 
  Men jag ska inte ta ut något i förskott. Det hade jag ju bestämt. Leva för dagen och göra varje dag till någonting positivt. Fast det är svårt, så svårt. Man oroar sig så fruktansvärt...och gråter av förtvivlan över hur mycket ett litet barn ska behöva genomlida före det ljusnar.
  Fast de senaste dagarna har jag verkligen varit nere. Gråtit mer än någonsin sen Oliwer föddes och haft en enorm smärta i hela kroppen. Krampat nere i ryggen igen, precis som i Tammerfors och knappt fått fram andan av ångesten. Det släpper nu, eller så rann bägaren bara över nu. Någonting hände i alla fall..kanske var det zonterapin jag fick på måndagsdagen som satte igång allt och med paniken och shocken i måndagskväll så är det kanske inte så konstigt att allt rasade. 
  Det här låter säkert hur löjligt som helst nu men det känns som om det är mitt fel alltihopa. Att allt som händer honom kommer från mig, att jag skapat alla problem. Men det kanske jag har också, det är ändå i min kropp han vuxit och i min kropp allt gick fel. Fast nu känner jag mig bara egocentrisk som skriver såhär..som om allt skulle kretsa kring mig.
  
  
  
  

Han klarade det - igen!

Jag kämpade vidare med pumpningen men i måndagskväll fick vi ta och ge nan1 för första gången. Vi blandade 60ml nan1 med 60ml modersmjölk och Oliwer drack upp alltihopa utan synliga problem eller protester.
Några minuter efter att han hade tit färdigt märkte jag att han hade fått fullt med prickar runt halsen och var väldigt röd.
Jag tog snabbt av honom kläderna och prickarna spred sig snabbt och han blev rödare och rödare, speciellt runt halsen.
Timo ringde K6 (tror jag). De sa vi skulle avvakt och se. sätta kortisonsalva på utslagen så de skulle lätta.
Efter en liten stund, ca 7min, ringde Timo till barnavdelningen här i jakobstad och pratade med läkaren där.  Eftersom han reagerade så starkt på mjölkersättningen så var det ganska klart att det var mjölkproteinet han reagerade på. Vi fick orders om att komma in med honom ifall han fick svårt att andas och Timo skulle åka och hämta ett ersättnignspulver för allergiker så att vi skulle klara natten på matfronten.
Timo hann knappt berätta detta till mig efter samtalet före Oliwers tillstånd snabbt blev sämre. Han tittade konstigt på mig med stora ögon och drog ett djupt andetag före han nästan slutade andas - och jag fattade blixtsnabbt att nu är det brottom.
På med rasmus stövlar, kastade på oliwer en mössa och halaren och sprang ut i bilen. (hann tänka fruktansvärda tankar under tiden). Timo gasade till akuten och Oliwer började som tur va spy på vägen dit och skrek - jag försökte få honom att skrika så länge som möjligt för att han skulle anstränga lungorna så att han skulle orka de 3km som det är till akuten.
Jag sprang in med honom på akuten och när jag kom in genom dörren tystnade han och andades knappt alls längre.

De var snabba på akuten. syre på, adrenalinspruta i låret och kortisontillägg i syret. Kanyl i huvvet och adrenalinspira efter några minuter igen.
Han kämpade grymt emot och det var nog det som gjorde att det gick så bra som det gick.
Knappa halvtimmen var vi på akuten, sen var tillståndet så pass bra att vi fick åka upp på barnavdelningen och sova.

Oliwer fick näringsdropp hela natten och jag lät honom sova. Jag orkade inte heller försöka pumpa nått, tårarna började svämma över efter att värsta shocken släppte och jag blev bara så förtvivlad. De va fan nära där.

Klockan 05 på morgonen åt Oliwer en 80ml, mera orkade han inte och jag lät honom sova vidare, han hade ju ändå dropp på.

***

Vi kom hem för några timmar sedan.
Blodprover har tagits, adrenalinpenna har vi lärt oss att använda och imorgon hämtar vi ut den från apoteket, de hade den inte där utan blev tvugna att beställa en. Vi har testat ut ett nytt mjölkersättnignspulver som är totalt rent från alla komjölksprodukter och andra allergiframkallande ämnen som Oliwer kan äta. Det smakar otroligt illa och jag lider med honom..men jag ska försöka få igång pumpningen igen, fan det måste gå på ett eller annat sätt!

I nästa vecka borde vi få svar på blodprovena där de första bilderna av mjölkproteinsallergi troligen kommer att framgå.. den 26.3 åker vi på pricktest till barnpoli och hoppas att han åtminstone tål liiite mjölkprotein och helst soja. Tål han soja finns det många goda möjligheter till mjölkersättning, välling, gröt etc. etc. och livet blir lite lättare. Om inte får vi försöka hitta så goda produkter som möjligt och jag ska nog redan nu börja kolla runt efter recpet på mjölkfria vällingar, gröta osv som man kan tillverka själv och som skulle smaka bra.

Så vi fortsätter..

hoh hoh.. det tar som aldrig slut..

feberpojken

Igen har Rasmus feber. Jag förstår inte, han blir sjuk stup i kvarten nu, han som nästan aldrig ha varit sjuk förut.
Nu kokar han fast han får febernedsättande vart tredje timme och inte haft annat än kaliserna på sig sen förra natt. Hes e han också och lite svullen i ansiktet.
Fick just i honom lurat lite glass men så mycket annat har han inte velat äta..eller jo, några skedar purjosoppa och några godisar har slunkit ned.

Ska ta och kasta honom i badet nu en stund..

Ä-N-T-L-I-G-E-N!

yeeeee!!! best ever! Oliwer kom upp otroligt snabbt från skopin och hade inte behövt dilatation för matstrupen har äntligen börjat hållas uppe av sig själv!!!! 

och nästa besök på barnkliniken e först om 2 månader och då behöver vi inte annat än väga och mäta honom, alltså ingen skopi, ingen narkos! jeeeeeee!!! 

Och han får komma med oss och sova på RMD-huset inatt för anestesialäkaren tyckte det gått så bra. inte ens en natt på avdelningen behövdes! Skulle vi inte ha flyget bokat tills i morgon skulle vi få åka hem redan nu! fy faaan va de känns bra! ÄNTLIGEN! :)

väntar

Vi gick ner med Oliwer till operationssalen kl 9:00, 9:30 gick kirurgen ner.
Oliwer är på skopi, dilatation och bronkoskopi igen.
Den borde dock vara över nu och han borde vara på uppvaket..så vi väntar.
Sist tog det ca 3h på uppvaket så vi räknar med att vänta ungefär lika länge idag..

Känns overkligt att sitta här igen och vänta..som om allt bara upprepar sig helatiden. Jag sitter på samma dator, med samma kläder och samma bedrövliga känsla..

I morgon åker vi hem - bara inget dramatiskt händer.

Jag vill hem NU.
dumma dumma striktur och reflux.

avvänjning

Undrar hur länge det kommer att ta före Oliwer har accepterat mjölkersättningen och min kropp förstått att den lilla produktion den har ska sättas ner...nåväl..vi kör båda nu tills övergången e total.
Ska se vad matterapeuten säger i helsingfors också angående puré.

Snart kommer taxi och hämtar oss.
Rasmus tittar på bamse. Timo e ut med hunden och Oliwer e uppochner.

Mera kaffe!

finito.

Jag tror jag har bestämt mig nu.
Slut på pumpandet. Jag orkar inte längre och det räcker ändå inte till heller, om jag skulle klara två dagar till så har jag tur men jag tänker inte ens försöka.
Fyfan vad detta är ångestladdat. Som ett stort nederlag, som ett misslyckande.
Dethär är inte en bild av mig själv som jag hade. Jag ger inte upp i vanliga fall. Jag är inte sån.
Men shit, jag orkar inte kämpa längre. Det finns annat jag behöver lägga mina krafter på. Som att orka vara en bra mamma åt de barn jag har, inte bara slåss med en jävla pump.

På barnkliniken sa dom att NAN1 skulle vara det bäst alternativet.
Jag har för flera månader sedan köpt hem både NAN1 och Nutrilon Omneo1 för säkerhetsskull.
så - NAN1 it is.
En portion modersmjölk finns kvar i kylen, thats it.

Och kom inte och säg att det inte e så farligt, att man inte måste om man inte vill och att det jag inte ska ta det så hårt.
Detta är en av de saker som är känsligast. Först att inte kunna amma, fan jag trodde jag skulle gå sönder, sen detta. Den närhet jag hade med Rasmus när han var liten, den närheten har jag inte med Oliwer och det gör så fruktansvärt ont. Som om han knappt vet att jag är hans mamma. Jag är väl bara en som tvingar i honom maten ur en jävla flaska.

Och jag sörjer den avsaknaden av närhet vareviga minut. Gråter varje dag och blir överlycklig om han ens en gång per dag tållar in sitt ansikte mot min hals.

Jag hoppas verkligen att han börjar klamra sig fast runt min hals snart, att han känner sig trygg med mig och vet att jag är någon som han kan lita på.

För idag är jag bara den som tvingar i honom mat och håller fast honom när andra sticker nålar i honom.
Och det är absolut inte den jag vill att han ska se mig som.

***

Skitdag

iväg igen

i morgon bitti blir det avfärd mot barnkliniken igen för en ny skopi och troligen dilatation. Vi ska försöka få höjd medicindos, prata med kostrådgivare och sen vill jag veta hur Oliwers lungor mår. Det piper så förskräckligt i dem mellan varven och jag tycker att dt bara blir värre.

Jag hoppas verkligen att matstrupen inte har krympt ihop lika mycket denhär gången men det ser inte så bra ut.

***

Idag var vi till barnpoli och Oliwer fick rsv-vaccination igen. Han har mest sovit sen vi kom hem. Åt en flaska mjölk där emellan och somnade igen.
Stackars liten vet inte om vad som komma skall ännu denna vecka.

Jag önskar bara att det skulle bli lättare för honom och att han inte skulle behöva ha så fruktansvärt ont när han äter.

Nu e jag bara trött och har fått värk i hela kroppen av all oro och ångest över Oliwers tillstånd.
Han spyr relativt mycket, vrider sig i enorm smärta vid matning, dock inte alltid som tur e.
Men tankarna blir så grymma och jag får som ingen ro, är rädd för det värsta samtidigt som jag önska att det skulle vara gjort så att det skulle vara lättare för lilla O. fundo-operation alltså, den skulle åtminstone ta bort all reflux för gott..men jag är på samma gång livrädd för att det ska vara så illa så att han behöver den operationen.

usch - jag avskyr denhär dagen just före vi ska åka ner till helsingfors. vill bara stanna tiden och ha kvar min glada lilla pojke. Inte se all skräck i hans ögon som kommer när vi är där och han måste ha matpaus och få kanylr och paniken när de rullar in honom i anestesi-rummet..
och timmarna före han kommer tillbaka från operationssalen..jag avskyr dem!!!

hej hallå!

Vad tiden rusar iväg - jag hinner inte med!
Dagarna flyter bara på och hör och häpna - oliwer och jag har varit ute på promenad varje dag denhär veckan! UNDERBART!
Så skönt att få komma ut och andas frisk vårluft..så jag har längtat!
Och Oliwer sover riktigt bra i vagnen och de e tur de för där får han no spendera middagsvilan hela sommaren lång medans jag påtar i trädgården ;)

Vi var till apoteket i förrgår för att köpa Nutrilon Nutriton, ett pulver som fungerar som förtjockningsmedel till spädbarn. Man blandar i det i mjölken och låter den stå och dra i 3 minuter före man ger mjölken till barnet.
Vi har nu blandat i det i Oliwers mat sen dess och han verkar åtminstone äta lite bättre nu, det ser inte ut att göra så fruktansvärt ont, troligen för att refluxen har blivit lite mildare när mjölken inte stiger upp i matstrupen lika lätt när den e lite tjockare. De e det som e meningen med pulvret, att mjölken inte ska stiga upp i matstrupen igen och orsaka smärta för barnet. Lite lättare är det för honom men det tar fortfarande 30-60 minuter per måltid för honom att äta sina 110ml mjölk.

Orsaken till att det tar så lång tid för honom att äta kommer vi att få veta på torsdag när han ska på ny skopi och då också troligen dilatation av matstrupen. Däri ligger säkert problematiken, att matstrupen har fortsatt att krympa :(

En negativ sak med Nutrilon Nutriton är att Oliwer har fått hård mage..men vi hoppas att det går över med tiden och absolut inte att det blir värre.