Tårta

För två år sedan på farsdag låg denna lilla söta krabat 8 timmar på operationsbordet i Tammerfors för att få en matstrupe som ledde till magsäcken och inte till lungorna. Idag har vi firat honom med min familj för på tisdag fyller han två år! 

Älskade älskade barn! Tack för allt du har lärt mig! 

Det syns inte på honom. 

Det syns inte utanpå. 

Detta kort är taget i söndags, 

I lördags slutade lördagsmyset akut med att jag roskade, bankade, gjorde allt jag bara kunde för att få bort en ananasbit som hade fastnat i oliwers matstrup. 

Han skrek först bara aj-aj-ajrn inom eninit accelerade det till att han blev blå, grå, lila. Andades inte, höll på att kvävas. 

Minuterna före ambulansen kom var förfärliga. Fruktansvärda. 

Han fick bort biten just före ambulansen kom. Och lyckligare har jag knappast varit. 

Vi kollade saturationen etc i ambulansen och jag berättade vad som hade hänt. 

Timo åkte sen med oliwer i ambulansen till akuten där de kollade så allt var ok. 

Oliwer fick nya mediciner för att klara sig bättre. 

Igår tog han son första dos flixitide hemma med inhalator. Ventoline är ännu i te testat för jag vill prata med barnläkaren först men stötte på en sur sköterska i telefon idag dom vägrade lägga in ringbud.

Så mycket humanare än spira på sjukhus är ändå inhalatorn! 

Nu hoppas jag att han ska få bli frisk igen och att inget någonsin mera fastnar i hans matstrupe. 

Lilla hjärtat ❤️❤️❤️ 

Sådär rädd var det länge sen jag senast var. Eller var det?

Känns som om vi ständigt lever på den sköra sköra tråden och att jag aldrig kan slappna av. Håller alltid ett öga på varje rörelse han gör, gör jag inte det händer sådana här katastrofer som också kan sluta på ett så förfärligt sätt så jag helst inte vill tänka tanken. 

Älskade älskade barn❤️ 

Och lilla Rasmus, som stod i fönstret och tittade när ambulans och brandbil pipade och blinkande kom till oss, körde iväg med hans älskade bror. 

Frågan när jag kom in med Ronja; kommer oliwer att fö nu?

Mitt hjärta brast då. Så rädd han är, så rädd för att förlora sin bror. Så liten och rädd. Vi kramades och grät och jag försökte få honom att tro mig när jag sa att oliwer nog kommer hem. Att han lever. 

Ne-e. De e inte lätt alla dagar. 

Glad påsk!

Julli

Farväl är aldrig lätt.
Att ta farväl av en ung vän är aldrig lätt.

Tårarna bränner bakom ögonen men jag vågar inte släppa dem fria.


Timo e sur över att han inte får åka till krogen ikväll.
Får?
Så hade han förkörsrätt till det också.
Inte en tanke på att någon annan kanske också skulle behöva lufta tankarna.
Jag tänkte inte ens fråga nåt sånt för jag anser att rättvisan ligger mera i att båda är hemma än art en ska hålla uppe humöret ensam medan den andra får ventilera allt med vännerna.
Men de e väl bara jag som är tråkig, envis och egoistisk nu igen.

Kanske de kommer att rinna ännu ikväll, tårarna.
Ont gör det. Så förbannades ont i hela mig.

Älskade Julli, du kommer alltid att ha en speciell plats i mitt hjärta 💜
Vila i frid

Motvind

När det väl börjar gå motvind verkar det inte börja blåsa åt andra hållet alls.
Det känns dom om allt hopar sig nu, igen.
Bebis har konstiga hjärtljude som ska kollas med nytt ultra den 25e.
Hucs vill skriva över oliwers vård till Tays och jag är livrädd. Vägrar låta dm ens lägga en kanyl på Tays, än mindre ge narkos och göra skopier.
Bilfan ruinerar oss med att gå sönder 1ggr/vecka och räkningarna hopar sig igen.
I morgon ska vi och begrava en kär vän, 22 år hann han bli. Han kämpade in i det sista men att bli strypt och aspirera spyor som sen orsakade upprepade lunginflammationer efter att han vaknade ur koman var för mycket. Hjärnskadorna var också allvarliga och efter ca 4 månader gav hans hjärta tillslut upp när infektionerna tog över hans kropp.

Jag behöver lugn och ro. Få ett stop på allt som kastas över oss.

En vän sa till mig för ungefär ett år sedan " det e de barnen som väljer oss som föräldrar för de vet att vi är starka nig att ta hand om dem trots deras handikapp".
Det var de finaste orden och det kom så från hjärtat av en annan mamma med handikappat barn.
Men ändå, snälla lilla frö i magen. Var frisk! Jag vet inte om jag har kraft att ens låta någon sticka en nål i dig. Jag vill inte låta sjukhusen stjäla din beibidoft, ta dig ifrån mig och låta dig gråta ensam på nätterna när jag inte får vara där.
Nej, lilla vän, kan vi inte leva vanligt hemmaliv istället? Du och jag och alla tre underbara pojkarna? Utan desinfektionsmedel och smärta..

Ro. Vi behöver få lugn och ro.

Vi sportlovar oss litegrann.

Knappen

Oliwer hade svalt en knapp, troligen redan i lördags. I söndags hade han en medvetslöshetsepisod och i måndags kom knappen upp och ut.
Är så glad att han lever!
Det kunde ha gått så jävla illa.

Morgonstund och kvällsskratt

Liiite längre kunde jag önska att få sova varje morgon. Men jag börjar bli ganska van vid att han dessa två busfrön med mig i sängen varje morgon.

När det gäller Rasmus skadeskratt igår kväll när det blev tal om sovande behöver jag väl inte säga annat än se på bilden nedan.

Äntligen frukost!

Oliwer har vägrat äta sin frukost ända sedan skopin, ända tills idag. Jee jee nu slank gröten ner utan problem, ingen silent reflux spökade och framför allt - inga tårar! Och jag har köpt en iPhone hahaaa

hemma igen!

Vi åkte med taxi till barnkliniken i helsingfors i tisdags på morgonen kl 10:00 med Oliwer. Resan gick relativt bra med tanke på att den var över 6h lång. Oliwer klarade gasnka bra av att sitta stilla så länge. Endast en blå-incident i Tammerfors påvägen dit men Timo var snabb att få upp honom ur barnbilstolen så det fixade sig på en gång.
Vi kom fram ca 16:30 och tog en taxi vidare till Omenahotelli eftersom Ronald mac donalds huset var fullsatt.
Vi var lite oroliga över om Oliwer skulle sova nåt alls den natten - men pojken sov sin bästa natt någonsin! :D haha! Så vi vaknade pigga och glada alla tre.
Skyndade oss till barnkliniken på onsdags orgonen och kom precis i tid till anmälningen.

Oliwer var lugn och glad ända tills han gick in i röntgen-rummet med Timo.
Han såg riktigt ledsen ut när han kom tillbaka. Som om vi hade lurat honom, han som tyckte vi hade så kul och helt plötsligt så visste han vart vi hade fört honom.
Det blev inte lättare.
hungern började visa sig hos Oliwer, som hade tvingats vara totalt utan mat och vätska sedan kl 03:30 på natten.
Nu var klockan närmare 10 och i väntrummet utanför dagskirurgiska satt en jämnårig till Oliwer och smaskade i sig snacks.
Timo gick runt med honom i korridorerna för att lugna honom och det gick ganska bra.. ledsen var han och förstod nog inte alls varför vi tvingade honom att vara törstig och hungrig på detta ställe som stank av desinfektionskräm.
Vi slapp in ganska snabbt dock till sköterskan på dagskirurgi, där började oliwer verkligen visa sin rädsla och grät mycket.
När jag höll honom i famnen för att sköterskan skulle få på bedövningsplåstret på hans lilla hand så spände han kroppen i panik och jag såg i hans ögon den oerhörd rädsla. Han visste vad som komma skall och grät i panik och rädsla och övergivenhet samt trötthet och hunger i över timmen. ingenting kunde lugna honom och det kändes riktigt riktigt plågsamt.
Snäll som hon var vår sköterska så blev han satt tidigare i kön för narkosen eftersom han var så fruktansvärt ledsen och rädd.
Jag slapp med in i oprationssalen med honom medan en narkosläkare försökte sätta kanyl.
"pocks, pocks, pocks" sa tre ådror efter varandra.
Och Oliwer höll på att svimma av paniken.
Jag mumlade något om att söva honom med mask och tre sekunder senare fick han narkosen genom mask.
De hade sen fått sticka honom 4 gånger till före de hittade en ådra som höll för en kanyl men nu sov han åtminstone så det kändes lugnare.

Snabbt gick gastroskopin sen.
vi hann gå och äta, träffade en bekant i matsalen som var där med sin dotter och gick sen snabbt upp tillbaka till dagskirurgin. När vi kom in i vänterummet hade alla andra redan fått tillbaka sina barn från uppvaket och sköterskan informerade oss snabbt om att Oliwer var också vaken men behövde få lite mera medicin före han kom in till oss.
De gav honom hans första dos Ventoline i tron om att han brukade använda ventoline ofta. nåväl, ingen skada skedd, han hostade inte och hade inte ont så det var ingen fara.
Han var verkligen så glad av att se oss igen! Drack snabbt upp testvattnet sitt och fick sedan välling, majsships och mariekex. Lite banan och mandarin slank också ner. Och denna glädje! Han dansade runt på golvet, kröp överallt och hade värsta discot medan andra barn satt i sina sängar och såg omtöcknade ut.
Sen kom Risto och pratade sina 3 minuter med oss.
Allt hade varit bra "där inne", matstrupen såg bra ut, magsäcken likaså och han var riktigt nöjd! De hade inte heller behövt vidga matstrupen nått alls och det såg man verkligen att han var nöjd med att ha sluppit göra :D vi också! Verkligen! underbart!
Nästa gastroskopi kommer att göras "om några år"! Tänk det! Några år! Vilken lycka!
Kontrollbesök hos Risto görs till hösten (blir väl i januari säkert..haha) och om det inte tillstöter några problem så hörs vi då.

Ryggortopeden var också nöjd.
Oliwers rygg hade hållits spikrak, inte ett minsta tecken på någon begynnande skolios syntes.
Jag hade varit ganska nervös för just det men tyckte enligt egen forskning att Oliwers rygg var rak. Men det var oerhört skönt att få det bekräftat av en ortoped.
Om inte fysioterapeuten märker någon förändring så behöver inte inte ryggen röntgas mera.

Ett underbart slut på en tung start blev det av dagen!
Vi åkte hem med taxin ca kl 15:30 och var hemma runt kl 22:00 på kvällen.
Resan hem gick bra, oliwer drack lite välling i bilen och åt ca 2dl drottningkräm på pausen och otaliga mariekex.
Sen sov han resten av resan hem.
inatt har han också sovit oerhört bra! Han vaknade inte före kl 06 i morse och åt sin frukost riktigt bra.
Bästa pro-skopi hittills!

Idag ska vi teckna en gravidförsäkring åt bebis, vi ska på ultraljud den 28.1 och jag vill verkligen ha alla papper fixade tills dess - för säkerhetsskull...

"var inte löjlig nu, Sandra"

"men oliwer mår ju så bra nu så inte finns det något du behöver oroa dig för nu"
"de e ju bara en endagsresa, det går nog bra - oroa dig inte"
"han ska ju bara på skopi, inte opereras"

Ja, jag vet att det inte blir bättre av att oroa sig.
Jag vet att det inte är något annat än en ynka gastroskopi.
Jag vet, jag vet JAG VET!!!!

Men de e mitt barn! inte dit eller dit eller dit! Inte ni som ska sitta där med era barn (de flesta som kommenterar har inte ens egna barn). Inte ni som har suttit på sjukhus i flera månader och inte vetat om ert barn kommer att överleva eller ej.
Inte era känslor, er rädsla, er trötthet eller er  ångest.
Kanske ni menar väl med era kommentarer.
För mig känns det bara som ett stort hånskratt, som om inte min rädsla och hans smärta är verklig. Som om han skulle njuta av att få kanyler satta överallt och sövas ner under skräck. Som om min rädsla och oro över att "tänk om matstrupen spricker eller han inte vaknar" inte är något att ta på allvar utan ska skrattas åt och löjligförklaras.

Så snälla, sluta av att försöka säga åt mig hur jag ska känna.
För mig river det sönder mitt hjärta varje gång oliwer behöver någon som helst vård, att se hans ångest gör att jag bara vill skrika åt läkarna och sköterskorna att de ska låta honom vara ifred - men det kan jag ju inte för jag vet att han behöver sin vård, sina mediciner och sina skopier. Men för det så gör det det inte till någonting lustfyllt och som jag gärna utsätter honom för.
Han har fått mer än sin beskärda del av fysik och psykisk smärta men ändå kommer han att få stå ut med oerhört mycket mera ännu genom sitt liv.

nervvrak nr1

Tid - gå snabbt nu!
Jag vill bara att allt ska vara över redan och vi ska vara på väg hem med lilla vännen från Helsingfors.
Och vi är inte ens där ännu, inte ens på väg.
Bara hemma och väntar ut tiden och hoppas på att slippa förkylningar osv.

Och jag skulle inte tacka nej för ett tidigarelagt ultraljud idag heller.
Är så förbannades nervös nu igen.

Måste sluta "tänka om".

Släppa taget lite, låta det som sker ske.

Och dendär helvetiska, panikartade känslan man känner när det tar över 5 minuter för rådgivningstanten att hitta och höra hjärtljuden på lilla bebis.
Tankarna som hinner köra rally genom hjärna och tårarna som nästan hinner börja rinna.

Herrejävlar va jag blev rädd - igen!
Tittade Oliwer i ögonen och tänkte tyst "jag har ju åtminstone dej och Rasmus - vi klarar oss nog"
Sen rev det i hjärtat av tanken på att behöva berätta något så fruktansvärt åt Rasmus som redan har varit med om mer än vad som någonsin är nödvändigt för en storebror.

Sen bankade det till, bebis svängde på sig och sparkade argt till för doplern - ååååh!!!
luften kändes helt plötsligt lätt att andas igen och livet kanske inte behöver vara så fruktansvärt smärtsamt ändå, tänkte jag.