1+1=5?

Ett litet liv, ett litet hjärtegryn dansar på för fullt.
Ett till litet hjärta ryms nog med oss.
Älskade barn

fick det knappt sovit i natt, låg bara och tänkte på en familj som har en tung tid både framför sig och bakom sig, men framför allt framför sig. Önskar jag kunde ge trösterika ord, lite styrka på vägen, lite hopp om en ljusare framtid men orden räcker inte riktigt till. Sen kom förstås egna känslor upp också, minnena från ifjol, hur lilla O kämpade för sitt liv och hur hjälplös jag kände mig just då. Vet därmed också på ett ungefär hur den andra mamman känner sig idag..önskar blott att hon ser ljuset i slutet av tunneln. fast tunneln kommer att vara längre än våran, men ljuset finns där!
Grymma öden men när man väl är genom de första chockerna så lugnar det sig lite grann. Lite i taget.
Och livet blir så mycket mera guldskimrande i kanterna när man vet hur skört livet verkligen kan va!

vattkoppor

Oliwer vägrade äta allt annat än gröt och välling igår. Inatt har han knappt sovit en blund och i morse dök de första röda prickarna upp.
Vattkopporna e ett faktum.
Har fått avboka rådgivningsbesök X 2, läkarbesök, en bunt med fysioterapibesök och Timo ringer till helsingfors senare idag och avbokar röntgen, ryggortopeden och alla skopier.
FAN FAN FAN FAN.
Och jag undanbeder vänligast alla försök till lugnande med att de e bra att han har dem nu.
De e aldrig bra.
Oliwer e inte ett friskt barn som de går lätt över för.
Jag hoppas bara att vi slipper sjukhusvård och att Oliwer kommer att orka äta genom hela sjukdomstiden :(
Vi har inga positiva erfarenheter av att ha honom sjuk. Han slutar alltid äta senast efter ett dyngs sjukdom. Sen får vi försöka tvinga i honom välling så gått det går, oftast med spruta tillslut då han inte ens orkar suga i sig vällingen.
Så förstår ni, detta är inget vi önskat honom.
Han fick som tur e en vaccination mot vattkoppor för några veckor sedan som förhoppningsvis ska lindra symptomen avsevärt. Andra sprutan hann vi nu då aldrig ta och inte lär den behövas heller. Men vacciner is the shit mellan varven. Då får vem fan som helst säga att vattkoppor e bra för immunförsvaret och att alla ska ha dem som små för de e bäst. Kanske åt annars friska barn e de så. Att Rasmus hade dem såg jag inget problem med, där tyckte jag likadant, att det var bra att han hade dem nu.
Men Oliwer e inte Rasmus.
Och jag blir så ledsen varje gång folk inte förstår skillnaden.
Han må se frisk ut på utsidan..det lurar oftast folk något oerhört. För han ser frisk ut.
Och han mår relativt bra också.
Men alla slags flunssor, koppor, hosta, snuva ALLT, blir ett helvete för honom och jag skulle göra vad som helst för att byta med honom så han slipper lida så mycket helatiden.

Idag hade Folkbladet i västerbotten, Sverige, en artikel angående vårt problem att få tag på välling åt Oliwer.
Han har som bekant en släng av mjölkproteinallergi och även sojaproteinallergi. Eftersom han  fortfarande behöver näringen som finns i vällingen och han inte kan dricka någon av de mjölkfria mjölkersättningarna som finns att köpa på apoteket så MÅSTE vi få tag på välling med jämna mellanrum. Frakten kostar skjortan och vällingen e heller inte billig. Alla andra mjölkproteinallergiker får ju som bekant över 80% av kostnaderna för mjölkersättningarna från Fpa. Men eftersom Oliwer tillhör 1% av mjölkproteinallergikerna som Inte heller tål hydroliserat vasslepulver så hamnar han utanför systemet. Senaste månad har vi betalt över 100% bara för vällingen. Sen tillkommer förtjockningsmedel för att han ska kunna svälja, burkmat eftersom han har svårt med olika konsistenser och endast 1 egengjord soppa hittills har gått att få i honom. Tetrapack mjölkfri gröt e det enda som han kan äta i grötväg i landet och det går några packor per dag.
Undrar hur många andra som köper mat åt sina ettåringar för ca 250€/månad och ändå är barnet hela tiden i gränsen för att räknas som alltför liten eftersom han inte äter tillräckligt?
I dagens läge ligger han på samma vikt som jag själv gjorde vid 6månaders ålder. Oliwer är 1 år.
Rasmus och Timo var vid samma vikt vid 8 månaders ålder som Oliwer e idag, och de räknades redan som för små då.

nåväl, artikeln finns här på Folkbladet.nu

Ikväll ska vi åtminstone fira Oliwers 1-års fest med faddrarna och vännerna!
Och försöka lägga bekymren åt sidan för en kväll åtminstone..inte tänka på dendär vällingen om snart e slut i hyllan här hemma igen.
Inte heller tänka på kommande skopier..

Were open again!

Efter en enormt tung sensommar och höst som gjorde att jag stängde ner här helt är det öppet igen.
När livet blir för privat så att man knappt vågar medverka själv så känns det inte precis som att man vill lämna ut sig själv åt någon annan heller.

Jag ska någon dag försöka få hit lite text igen. Mycket har hänt sedan sist. VÄLDIGT mycket faktist.
Lilla O har ju hunnit fylla 1 år, Rasmus har haft vattkoppor, fler allergier fick Lilla O, krafterna tog slut hos mig och kärleken och på den vägen är vi nu. Försöker hitta en stabil vardag trots oändliga läkarbesök, fysioterapier, rådgivningsbesök, dagiskvällar, mycket jobb, kurser och kommande resa ner till barnkliniken i helsingfors inom snar framtid.
Jul ska vi ju också fira! TILLSAMMANS med all makt i världen!
Något annat slut på julen finns inte, vi SKA vara tillsammans, friska, hemma.

Många tårar har runnit de senaste månaderna och fler lär det bli.

Att Oliwer blev diagnostiserad med sojaproteinallergi gjorde inte livet lättare. Vi hade just hittat en mjölkfri välling i Finland före allergin kom fram. Sempers mjölkfria välling var det, gröten deras testade vi också. Tyvärr så innehåller båda sojaprotein och därmed fick vi också veta att Oliwer var allergisk mot det.
Refluxen kom tillbaka med kraft, blåheten likaså. Han spydde, grät, grät, krampade och mådde helt enkelt fördjävligt i de 14 dygn vi hann provocera och testa det på honom.
Nu är vi lite i trubbel. Pengarna e totalt slut, sjukhusräkningarna ramlar in eftersom vi har hamnat på att börja åka in till polikliniker och dagskirurgi istället för avdelningar och Fpa har olika system för dessa. Avdelningskvoten var full i januari så där kostar det inget före 1.1.2013 igen men poliklinikkvoten deras är inte alls full ännu. dyrt blir det men vi måste ju.

Nu ska nog Oliwer försöka äta igen.. det går lite trögt på den fronten mellan varven..som idag t.ex.