söndag 23 december 2012

jul då och nu.




Är så oerhört tacksam för att du valde livet guldklimpen min!
I år delar vi vår jul tillsammans!


fredag 14 december 2012

minnen från då

De dyker upp titt som tätt nu, minnena från i fjol. Känslorna av hopplösheten, av ångesten, smärtan, rädslan, ovissheten och sorgen.
Små glimtar in i det förflutna. Smärtsamma minnesbilder av gråt, smärta och ropen på hjälp i hans ögon.
För exakt ett år sedan kom jag in på LTO, lasten teho-osasto, i tammerfors, på morgonen. klockan var runt halv åtta på morgonen och Timo hade åkt bort med bilen så han kom senare.
När jag kom in på avdelningen och skyndade iväg mot rummet Oliwer låg i, blev jag glad över att slippa höra hans gråt före jag ens var in i rummet.
Orsaken visade sig snabbt.
Hans saturation hade sjunkit under 75% under natten så dom hade varit tvungna att sätta på andningshjälp åt honom. Med ansiktet fullt med slangar och remmar är det svårt att gråta.
Jag fattade det inte dirket, sköterskan höll på att byta blöja och hade tagit av den i 5 minuter för att se om han alls orkade andas själv. Men hon sa snabbt att den åker nog på tillbaka. Jag fattade inte riktit vad "den" var - inte före hon tog fram hela mackapären.
Oj, smärtan som rev till i hela kroppen när jag såg paniken i hans ögon när hon satte på den.
Smärtan som infann sig när jag på riktigt förstod hur nära stupet han stod. Hur brottom det verkligen var att få honom opererad igen.
hur svårt han hade det..

bara smärta..

vilken tur att vi inte visste hur mycket svårare det skulle bli före skutan vände.

tisdag 11 december 2012

Vi ska till rådgivningen idag och nu börjar jag vara nervös igen.
Försöker tänka snälla tankar, positiva tankar. men det går kanske inte så bra.
Jag kan fortfarande inte styra mina tankar på ett så effektivt sätt som jag skulle vilja.
Tänk om dom inte lilla hjärtat slår?
Jag tycker ju det verkar oerhört löjligt att tänka så, jag känner ju förfan fosterrörelser dagligen.. men tänk om jag bara inbillar mig?
Helt förbannades irriterande tankegångar.

Och lilla O är förkyld igen. avbokar fysioterapin då.. åh :/


tisdag 4 december 2012

13

går in i 12+0 idag, vecka 13 alltså.
Tiden rusar iväg känns det som..
liten rör på sig så pass redan så jag känner rörelser varje dag, har gjort det i snart en vecka nu..längtar ändå tills det börjar kännas ännu mera - hela tiden!

Kom just hem med Oliwer från fysioterapin. Jee jee säger jag bara!!!
Båda fysioterapeuterna på barn specialfysioterapin var av samma åsikt idag - Oliwer e ikapp sina jämnåringa motoriskt sätt. nu behöver han endast få mera muskler men motoriken e i skick! Efter nyår ska vi börja dra ner på fysioterpin avsevärt - känns skönt! Att få göra nåt annat än gå dit 2ggr/vecka..och framförallt att veta att pojken mår bra! <3
Det värmer ett oroligt mammahjärta!


oj nej

Hejsan foglossning, jag har inte alls väntat på dig men du kom ändå. redan.
Känns inte så speciellt bra men ska försöka göra det bästa av det, ännu kan jag röras helt normalt bara jag håller ihop knäna och inte gör några spagatförsök ;)
Sovandet är det som gör mest ont ännu, men jag vet ju hur grymt det kan bli i värsta fall.
Vet också att akupunktur borde hjälpa en aning och att de erbjuder gratis akupunktur åt gravida på malmska. Kommer helt säkert att utnyttjas!!

Drömmer så konstig grejer just nu.
Om döden, smärta, sorg, övergivenhet, ensamhet och en oerhört stor oro över framtiden.
Drömmar ja, men de vill inte släppa taget om mitt sinne dagtid heller.
Måste meditera mera.

Vi ska på fysioterapi idag igen, Oliwer och jag.
Har inte varit nåt på en vecka nu eftersom han hade vattkoppor men nu blir det av igen.
Ska försöka få honom att visa sina nya trix ;) klappa händerna lärde han sig häromdan..så söt där han sitter och klappar varje gång han vill ha uppmärksamhet <3

Börjar förövrigt synas ganska bra för ett tränat öga att det simmar någon liten sjöjungfru/herre på mig..
Timo påstår att det bara syns lite men come oooon.. han jämnför med hur jag såg ut i typ v35 med Oliwer..valross kan man väl säga då, haha! nu e de mera putmage juh..män!

ska slösa några euros på att ringa och boka kela-taxi nu..tråkgöra..

söndag 2 december 2012

en morgon.

Känns som om jag inte sovit nått alls i natt.. fast jag troligen snarkat som en liten gris.
Timo stack till gymmet redan för en timme sedan medan vi ännu låg i sängen uppe och snusade..

Mörbultad känner jag mig rätt ut sagt, Oliwer åt dåligt igår också och det blev mycket med pepparkaksbak, julstjärnsbak, göggande och film. Märks verkligen att man inte e van med de minsta lilla extra program. Men en super bra lillajul hade vi!
Ifjol minns jag inte ens vad vi gjorde.. satt på sjukhuset gjorde vi men inte minns jag vad vi gjorde just den dagen. Kanske bäst att inte tänka på det just idag.

Hm :/ Sådär ja, då var tankarna igång om sjukhus..fasiken.
Vi skulle ha haft en skopi-tid med Oliwer till dagskirurgin i helsingfors den 5.12 men eftersom Oliwer fick vattkoppor så blev det att säga upp tiden. Vi borde få en ny till januari, bara herr professor har någon ledig tid då.
De va matstrupsskopi, magsäcksskopi och tarmskopi + biopsi. Röntgen, ryggortoped och näringsterapeut vi hade tänkt hinna med under en och samma dag.
Skulle egentligenha varit skönt att haft det undan redan nu före jul. För varje vecka som går så blir ju pojken större och med det också så kommer han att bli mera ledsen på oss som låter läkarna och sköterskorna göra illa honom med kanyler etc.
Lite nervös e jag också inför röntgen hans. Jag har oftast varit med honom bara jag haft möjlighet, han hålls iallafall lite lugnare bara jag e med. Men nu kan jag ju självklart inte gå med eftersom jag e gravid. Men Timo har lovat han gör det.Hoppas att det ska gå bra för dem båda sen då.

Jag borde inte alls tänka på dethär nu. De e flera månader tills det gäller.. men det har förvisso redan snurrat på sedan i augusti. Kanske jag e redo sen när det gäller då?
Dagskirurgi har åtminstone en fördel jämnfört med avdelningstider och deras operationssal.
På dagskirurgi får vi vara med Oliwer och hålla honom i famnen ända tills han somnar in i narkosen. Det har vi aldrig fått göra förut, då har vi endast fått gå med till anestesiarumsdörren och sen lämnat honom där. Den känslan e inte kul! För då har han ännu inte fått sina kanyler som alltid har varit jättesvåra att få dit, vi vet att han gråter och e livrädd och ensam där. Det har alltid kännts som ett stort svek att lämna där utanför dörren. River och sliter i hjärtat bara av tanken. lilla pojken <3

***

Nepp, andra tankar nu tack!

Lite frukost vore ju inte fel heller

Ha en trevlig första advent!

lördag 1 december 2012

relativt.


konstaterade i morse med Timo att i år har dagarna mellan den 12.11 och 1.12 i fjol kändes som flera månader, varje dag var en enda lång väntan och önskan om att lilla hjärtat skulle överleva sin kamp.
I år har dagarna mellan 12.11 och 1.12 gått i raserfart och vi har knappt märkt att de seglat så snabbt förbi.
Man växer väl in i vardagen, jag tycker inte att de e något konstigt med att sitta vid matbordet med lilla O i timtal medans föräldrar till perusfriska barn river håret av sig om det tar mer än 30min för barnet att äta klart..allt är så relativt.
Med Rasmus rev jag själv håret av mig vissa dagar när det tog mer än 15 min för honom att dricka upp sin 220ml välling, med Oliwer jublade jag om han orkade dricka upp 80ml mjölk på mindre än en timme de 9 första månaderna. Idag dricker han dock lätt 120ml välling på 15-30min och redan det känns hur enkelt som helst.

I morse vaknade jag dock av en skinande 5-åring som kom med tomtefångsten i högsta hugg och en lillebror som satt bredvid mig och helt plötsligt kom på hur man klappar i händerna!

Sen lyssnade jag på denna dikt igen och fällde några tårar.
Men jag ser det så tydligt nu, hur vackert holland verkligen är, guldskimrande, kärleksfullt, tacksamt och alldeles underbart det med!

Nu ska vi fortsätta med Oliwers frukost, första delen e klart. Gröten är äten, brödet tuggat och mariekexen mumsade.
Nu fortsätter vi med vällingen och en liten tupplur.
Senare idag ska Oliwer få smaka sin första köttbulle, hackad i små små bitar förstås.
Tankarna om att han kanske skulle kunna äta korv om några år far mellan varven genom skallen på mig också..men äh, de e väl ändå helt onödigt att riskera ändå när vi vet riskerna med just korv..

välli-time!


fredag 30 november 2012

1+1=5?

Ett litet liv, ett litet hjärtegryn dansar på för fullt.
Ett till litet hjärta ryms nog med oss.
Älskade barn
fick det knappt sovit i natt, låg bara och tänkte på en familj som har en tung tid både framför sig och bakom sig, men framför allt framför sig. Önskar jag kunde ge trösterika ord, lite styrka på vägen, lite hopp om en ljusare framtid men orden räcker inte riktigt till. Sen kom förstås egna känslor upp också, minnena från ifjol, hur lilla O kämpade för sitt liv och hur hjälplös jag kände mig just då. Vet därmed också på ett ungefär hur den andra mamman känner sig idag..önskar blott att hon ser ljuset i slutet av tunneln. fast tunneln kommer att vara längre än våran, men ljuset finns där!
Grymma öden men när man väl är genom de första chockerna så lugnar det sig lite grann. Lite i taget.
Och livet blir så mycket mera guldskimrande i kanterna när man vet hur skört livet verkligen kan va!

måndag 26 november 2012

vattkoppor

Oliwer vägrade äta allt annat än gröt och välling igår. Inatt har han knappt sovit en blund och i morse dök de första röda prickarna upp.
Vattkopporna e ett faktum.
Har fått avboka rådgivningsbesök X 2, läkarbesök, en bunt med fysioterapibesök och Timo ringer till helsingfors senare idag och avbokar röntgen, ryggortopeden och alla skopier.
FAN FAN FAN FAN.
Och jag undanbeder vänligast alla försök till lugnande med att de e bra att han har dem nu.
De e aldrig bra.
Oliwer e inte ett friskt barn som de går lätt över för.
Jag hoppas bara att vi slipper sjukhusvård och att Oliwer kommer att orka äta genom hela sjukdomstiden :(
Vi har inga positiva erfarenheter av att ha honom sjuk. Han slutar alltid äta senast efter ett dyngs sjukdom. Sen får vi försöka tvinga i honom välling så gått det går, oftast med spruta tillslut då han inte ens orkar suga i sig vällingen.
Så förstår ni, detta är inget vi önskat honom.
Han fick som tur e en vaccination mot vattkoppor för några veckor sedan som förhoppningsvis ska lindra symptomen avsevärt. Andra sprutan hann vi nu då aldrig ta och inte lär den behövas heller. Men vacciner is the shit mellan varven. Då får vem fan som helst säga att vattkoppor e bra för immunförsvaret och att alla ska ha dem som små för de e bäst. Kanske åt annars friska barn e de så. Att Rasmus hade dem såg jag inget problem med, där tyckte jag likadant, att det var bra att han hade dem nu.
Men Oliwer e inte Rasmus.
Och jag blir så ledsen varje gång folk inte förstår skillnaden.
Han må se frisk ut på utsidan..det lurar oftast folk något oerhört. För han ser frisk ut.
Och han mår relativt bra också.
Men alla slags flunssor, koppor, hosta, snuva ALLT, blir ett helvete för honom och jag skulle göra vad som helst för att byta med honom så han slipper lida så mycket helatiden.



lördag 24 november 2012

Idag hade Folkbladet i västerbotten, Sverige, en artikel angående vårt problem att få tag på välling åt Oliwer.
Han har som bekant en släng av mjölkproteinallergi och även sojaproteinallergi. Eftersom han  fortfarande behöver näringen som finns i vällingen och han inte kan dricka någon av de mjölkfria mjölkersättningarna som finns att köpa på apoteket så MÅSTE vi få tag på välling med jämna mellanrum. Frakten kostar skjortan och vällingen e heller inte billig. Alla andra mjölkproteinallergiker får ju som bekant över 80% av kostnaderna för mjölkersättningarna från Fpa. Men eftersom Oliwer tillhör 1% av mjölkproteinallergikerna som Inte heller tål hydroliserat vasslepulver så hamnar han utanför systemet. Senaste månad har vi betalt över 100% bara för vällingen. Sen tillkommer förtjockningsmedel för att han ska kunna svälja, burkmat eftersom han har svårt med olika konsistenser och endast 1 egengjord soppa hittills har gått att få i honom. Tetrapack mjölkfri gröt e det enda som han kan äta i grötväg i landet och det går några packor per dag.
Undrar hur många andra som köper mat åt sina ettåringar för ca 250€/månad och ändå är barnet hela tiden i gränsen för att räknas som alltför liten eftersom han inte äter tillräckligt?
I dagens läge ligger han på samma vikt som jag själv gjorde vid 6månaders ålder. Oliwer är 1 år.
Rasmus och Timo var vid samma vikt vid 8 månaders ålder som Oliwer e idag, och de räknades redan som för små då.

nåväl, artikeln finns här på Folkbladet.nu

Ikväll ska vi åtminstone fira Oliwers 1-års fest med faddrarna och vännerna!
Och försöka lägga bekymren åt sidan för en kväll åtminstone..inte tänka på dendär vällingen om snart e slut i hyllan här hemma igen.
Inte heller tänka på kommande skopier..




fredag 23 november 2012

Were open again!

Efter en enormt tung sensommar och höst som gjorde att jag stängde ner här helt är det öppet igen.
När livet blir för privat så att man knappt vågar medverka själv så känns det inte precis som att man vill lämna ut sig själv åt någon annan heller.

Jag ska någon dag försöka få hit lite text igen. Mycket har hänt sedan sist. VÄLDIGT mycket faktist.
Lilla O har ju hunnit fylla 1 år, Rasmus har haft vattkoppor, fler allergier fick Lilla O, krafterna tog slut hos mig och kärleken och på den vägen är vi nu. Försöker hitta en stabil vardag trots oändliga läkarbesök, fysioterapier, rådgivningsbesök, dagiskvällar, mycket jobb, kurser och kommande resa ner till barnkliniken i helsingfors inom snar framtid.
Jul ska vi ju också fira! TILLSAMMANS med all makt i världen!
Något annat slut på julen finns inte, vi SKA vara tillsammans, friska, hemma.

Många tårar har runnit de senaste månaderna och fler lär det bli.

Att Oliwer blev diagnostiserad med sojaproteinallergi gjorde inte livet lättare. Vi hade just hittat en mjölkfri välling i Finland före allergin kom fram. Sempers mjölkfria välling var det, gröten deras testade vi också. Tyvärr så innehåller båda sojaprotein och därmed fick vi också veta att Oliwer var allergisk mot det.
Refluxen kom tillbaka med kraft, blåheten likaså. Han spydde, grät, grät, krampade och mådde helt enkelt fördjävligt i de 14 dygn vi hann provocera och testa det på honom.
Nu är vi lite i trubbel. Pengarna e totalt slut, sjukhusräkningarna ramlar in eftersom vi har hamnat på att börja åka in till polikliniker och dagskirurgi istället för avdelningar och Fpa har olika system för dessa. Avdelningskvoten var full i januari så där kostar det inget före 1.1.2013 igen men poliklinikkvoten deras är inte alls full ännu. dyrt blir det men vi måste ju.

Nu ska nog Oliwer försöka äta igen.. det går lite trögt på den fronten mellan varven..som idag t.ex.

torsdag 12 juli 2012

its just enago

tänk vad lite välling kan göra!

Före midsommar höll vi på att trappa upp nutrilon pepti2 åt Oliwer eftersom jag höll på att sluta pumpa.
torsdagen före midsommar var vi på akuten efter några helvetiska dagar med extrem reflux, både vanlig reflux och silent reflux, skrik, gråt, kramp, blåhet och medvetslöshet.
Sen kom prickarna och orsaken till helvetet var funnen.
Oliwer tålde inte pepti2. (2% av mjölkproteinallergiker reagerar på pepti)
Vi fick recept på Nutramigen. Den är ännu mera hypoallergen, endast 1% av mjölkproteinallergiker reagerar på den.
Oliwer reagerade.

Vi åkte till mina föräldrar i ett sista försök att hitta ätbart. Dom hade köpt hem en mjölkfri välling från Sverige åt Oliwer. Enago heter den.
Vi testade.
Den smakade iallafall inte gift.. nästan som vanlig välling, åtminstone så närma man kan komma utan mjölk iblandat.
Och Oliwer åt. Det fungerade!
Hittills har det gått bra! superbra! Han äter mycket större portioner. refluxen försvann nästan helt och han har varken varit blå eller medvetslös efter att vi böt.

Nu e enda problemen med maten att hitta nått han gillar..
potatis e för klibbigt och e svårt att svälja, batat smakar blä, ris e konstigt och pasta hittar jag inte utan tomat och han verkar inte riktigt tåla tomat..annars var pasta en favorit.
Kyckling e inge vidare heller och korv får han inte äta.

its a djungle out there!


Men, ungen växer! Jag håller på att plocka bort storlek 62 nu. 68 börjar också va på gränsen :D
Så nog får han säkert i sig det han ska skulle jag tro.


Motoriken får vi kämpa med däremot. 
Fysioterapeuten har som alla andra semester nu så vi kör på samma gamla övningar varje dag och hoppas att han snart ska börja förstå att det e bättre att krypa på mage än att vrida nacken av sig på rygg när man ska framåt.







onsdag 11 juli 2012

känn den känslan:
känslan när ens närmsta vän skiter i att komma på ens unges dop, skiter i att meddela och sen återfinns på facebook i härliga festarbilder i båt på sjön. DEN känslan.

nej nej.. jag känner mig inte det minsta sårad.


***


och tanken om striktur kommer sakta men säkert tillbaka. Oliwer äter sämre, blir stressad och tappar koncentrationen.. blir arg, ledsen, gråter, skriker, spottar. hungrig men får inte i sig maten..
eller så e det mitt psyke som jävlas.

ja, för det känns ju så jävla bra när rätt ut sagt alla vänner slutat höra av sig.
för vem fan behöver nån att prata med?!!
och ja, jag vet att allt jag pratar om e dumma ungar och att det knappast e lika intressant som supande och ångest..


onsdag 27 juni 2012

Idag rökte jag. två bloss.
Nu har jag om möjligt ännu mera ångest än vad jag hade före och snart kan jag inte andas av all ångest.

Hårda ord och brännande tårar.

Jag ger snart upp.
Orkar inte nu. inte hur länge som helst.
så stark e jag inte. inte så.

De gör bara så oerhört ont i hela mig.
så jävla ont.

och den tanken for genom huvudet idag.
den har inte funnits i min tankevärd på länge men nu kom den hem igen och verkar inte vilja släppa taget.
Undergången är nära, hur hålls man på ytan?

onsdag 20 juni 2012

pang

Pang! Rakt in i väggen med huvudet före!
Ungefär så blev det nu.

Jag e så trött, så slutkörd.
Har inga reserver kvar att ta av.
loppu slut.

Oliwer mår skit.
Moffas hjärta säger stop.
mammas bråkar.

Ångesten slog till med besked för en vecka sen och nu gör jag knappt annat än skriker, e frustrerad och gråter gråter gråter.

Jag orkar inte. är ingen supermänniska.

åååh ..
de gör så jävla ont

fredag 8 juni 2012

kontraster


Igår träffade två mammor med sina 4månaders bebisar.
Att bli så medveten om i skillnaden mellan våra världar var som en chock för mig.
Är/var det sådär enkelt med ett friskt barn?
Så små bekymmer?

En helt annan verklighet.

Och ännu en gång förstod jag hur mycket mera man uppskattar det vardagliga efter att ha varit i en situation där hela världen rasade samman, hur man tror sig veta hur det skulle vara men ingen - ingen - kan veta hur det känns före man sitter där själv.

sen tänkte jag på en dikt som jag fick för flera månader sedan och som får mig att gråta varje gång.



Men också på hur enkelt jag kan tycka att det är. hur glad jag är över att vara här och hur oerhört tacksam jag är över att få ha mina barn med mig.
Vi kämpar tillammans, vi gråter tillsammans och vi lever.
Det är bara en helt annan värld, men en färggladare sådan.
En kärleksfullare.

Det är först när man står på kanten och håller på att förlora ett barn man förstår hur oerhört viktigt varje sekund är, hur värdefullt livet är.


sen tänker jag på dethär;


Och dehär :)






torsdag 3 maj 2012

uppdatering..

jaha - å där kom nervositeten inför besöket på barnklinken på måndag med oliwer. Vi ska "bara" prata med professorn och typ väga och mäta å berätta hur det gått samt träffa näringsterapeuten.. ingen skopi, narkos, kanyler eller annat fanstyg men ändå känns det lite stressigt. Resan i sig e ju också tung med flyg, taxi, matningar på bedrövliga wcn å sömnbrist.

Annars då, hur har vi haft det under min blogpaus?

Vi kämpar med maten för Oliwers del. Jag började ge batat för ca 1 månad sen och i en vecka gick det bra..lite i taget men han åt åtminstone någonting.
Sen var vi till rådgivningen
Där blev det panik över den dåliga viktuppgången och jag fick veta att jag snabbt måste öka hans matintag och introducera fler olika smaker som bär, gröt, välling, morot osv.
Vi testade hemma med resultatet matvägran.
Oliwer fick total panik av alla nya smaker så han vägrade äta nåt annat än mjölk i en vecka.
Så vi började om, denna gång med mango för han vägrar fortfarande bataten, och allt annat också för den delen... :/

Idag äter han ca 2-4 teskedar mango 2-4ggr/dag, velli (muksus mjölkfria havregröt tunt blandat med mjölk och förtjockningsmedel till vellikonsistens) och mjölk.
Viktuppgången och längden stagnerar.. sist hade han gått upp 80g på 10 dagar och inte växt en endaste mm på längden.

På måndag ska vi då till barnkliniken för kontroll och jag e kanske mest nervös pga den dåliga viktuppgången nu de senaste veckorna. Livrädd för matsonder eller dylikt.
Men vi gör det som krävs för att han ska må bra..

Med Rasmus går det upp och ner. Han e inne i värsta "varför" perioden och blir så arg på mig när jag inte vet svaren på alla hans tusentals frågor ;)
Han testar också sina gränser.. t.ex. klättra på stegar till man ramlar och inte kan gå ordentligt så man får röntga foten. (ingen fara dock, den va hel). Äta så mycket chokladägg under påsk så man spyr 8h gick också an.
"nähä, ja tror  inte jag kan ramla" "nähä, jag tror inte jag kan spy av choklad"
Nåh, nu vet han att han både kan ramla och spy av choklad.. ja och det gör ont att såga sig i fingret, bränna sig på spisen/grillen, ramla av skateborden, slå sig själv med kvistar, slå sig på fingrarna med hammare, ramla i trappan, ramla ur soffan på huvudet, springa in i dörrar och bränna sig på nudlar.. men då de ska testas för mamma kanske ljuger! ;) haha, underbara fyraåring! :)

"mamma, varför har jag bollar här inne under snoppen?"
- jaa, va svarar man på den? :D

***

Igår hade vi också Yle på besök. Timo intervjuades för kulturprogrammet Pixel som går på yle fem på fredagskvällar och vi tog en snabb titt i trädgården som intro för filmning i sommar där för samma program..
Timo ser ni på yle fem nästa fredag..tiden ska ja kolla upp..men Pixel heter programmet!

Jep - nu ska jag packa på Oliwer halaren och ta en solskenspromenad eller kanske fixa i trädgården :)

söndag 15 april 2012

måndag 2 april 2012

Welcome to Holland

When you’re going to have a baby, it’s like planning a fabulous vacation trip to Italy. 
You buy a bunch of guide books and make your wonderful plans. 
The Coliseum, the Sistine Chapel, Gondolas. 
You may learn some handy phrases in Italian. It’s all very exciting. 
After several months of eager anticipation, the day finally arrives. 
You pack your bags and off you go. 
Several hours later, the plane lands. 
The stewardess comes in and says, “Welcome to Holland!” 
“Holland?” you say. “What do you mean, Holland? I signed up for Italy. I’m supposed to be in Italy. All my life I’ve dreamed of going to Italy.” 
But there’s been a change in the flight plan. 
They’ve landed in Holland and there you must stay. 
The important thing is that they haven’t taken you to a horrible, disgusting, filthy place full of pestilence, famine, and disease. 
It’s just a different place. 
So, you must go out and buy new guidebooks. 
And you must learn a whole new language. 
And you will meet a whole new group of people you would never have met. 
It’s just a different place. 
It’s slower paced than Italy, less flashy than Italy. 
But after you’ve been there for a while and you catch your breath, you look around. 
You begin to notice that Holland has windmills. 
Holland has tulips. 
And Holland even has Rembrandts. 
But everyone you know is busy coming and going from Italy, and they’re all bragging about what a wonderful time they had there. 
And for the rest of your life you will say, “Yes, that’s where I was supposed to go. That’s what I had planned.” 
And the pain of that experience will never, ever, ever, go away. 
The loss of that dream is a very significant loss. 
But if you spend your life mourning the fact that you didn’t get to Italy, you may never be free to enjoy the very special, the very lovely things about Holland.

by
Emily Perl Kingsley

lördag 31 mars 2012

ok, vi börjar om från början

Tat lugnt sandra.
Nu ska här mattränas..på oliwers villkor - inte någon annans.
Det SKA gå!
Ska nog ta och ringa råfdgivningen på måndag så vi får börja åka dit och väga Oliwer för sjukhuset här i stan går det ju inte att disskutera med. De stressar mera än någon annan. Igår pratade de om PEg-knapp..så fan heller! :(

Timo får ringa hesa på måndag också.

och nu ska det ng vara nå mat i pojken :)
hoppas på det bästa!

fredag 30 mars 2012

han äter inte som han ska. vill inte ha maten. gråter, skriker och vrider sig. slår bort flaskan och gråter ännu mera. vill inte ha maten. men är hungrigare än hungrigast. men vill inte ha maten.

jag vet inte vad jag ska ta mig till.

går och hoppas på att det ska vända. att han ska vilja äta igen och att allt ska bli bra.
men det händer som ingenting..eller jo..de blir värre.

å jag e så trött på att sitta här ensam och gråta och känna denna förtvivlan.
hur fasiken ska man orka kämpa med detta i flera år när det gör så fruktansvärt ont att se på när han kämpar men det ändå inte går.

å jag e så fruktansvärt trött på allt tvång. det måste få ett slut före han stänger munnen för gott.
inga fler tester, inga fler prov och absolut inga fler dagar på barnpoli med tvångsmatning bara för att testa om det går. Jag vägrar, tänker inte låta dem göra så mot honom. "spädbarn glömmer så snabbt" BULLSHIT! han glömmer inte, han tappar förtroendet för mig och slutar äta. han är inte som alla andra jävla ungar, han e Oliwer och han ska behandlas med respekt. bannemig. sluta plåga.

å fyfan vad jag e trött..å ledsen..å tappar tron på att det ska gå vägen..

GE MIG STYRKA.

ååhå :(

onsdag 21 mars 2012

kryar på oss

Vi har varit sjuka igen. Denna gång alla fyra.
Timo hämtade ju hem Rasmus från dagmamman förra tisdagen när hon ringde och sa han hade stegring. Onsdagen kom jag och Oliwer hem från sjukhuset och Rasmus var till jouren och kollade öron, mage, lungor och svalg men konstaterades frisk. Troligen så var det framkallat av stressen.
Torsdag morgon klagade Timo lite över sitt mående och efter lunch fick han sjukskriva sig eftersom han hade 38° feber. fredag gick åt till Timos sjuklighet, lördag morgon började jag känna av det och snabbt hade jag feber. Söndag steg min feber till 39° och vägrade släppa taget och på måndag natt fick Oliwer feber. Timo var sjukskriven ännu måndag och tisdag men är idag i jobb. Rasmus e hos dagmamman och Oliwer e feberfri - själv har jag fortfarande stegring mellan varven och en enorm värk i kroppen.

På lördag fyller jag år - magiska 27.
Men piggnar jag inte till så får vi nog skjuta upp planerna..

För tillfället går all min energi åt till att underhålla, trösta och mata Oliwer samt hinna pumpa vart tredje timme och ändå knappt få ihop tillräckligt..men vi kämpar vidare...snart är det måndag igen och dags för pricktest och jag hoppas på goda nyheter.

fredag 16 mars 2012

Ellens talkshow

Ikväll ska jag ta med Rasmus och besöka After Eight för att granska Ellens talkshow! 


Idag har jag druckit kaffe med Jojje, köpt pelargonsticklingar, varit på loppis och ätit kinderägg med Fia.
Kom också ihåg att ta med adrenalinpennan överallt idag när vi var ute. Känns lite konstigt att bära runt på den men ändå tryggt att veta att man har första hjälpen nära till hands.

onsdag 14 mars 2012

neocate LCP

Aminosyrabaserad allergiprodukt – 100% mjölkfri

Neocate LCP är en allergiprodukt framtagen för spädbarn med komjölksproteinallergi, multipel födoämnesallergi, kort tunntarm och svårbehandlade malabsorptioner. Neocate LCP är baserad på aminosyror, glukossirap, kokosnöt-, raps- och solrosolja. Proteinet består till 100 % av fria aminosyror vilket gör Neocate hypoallergen. Neocate LCP är näringsmässigt komplett och kan därför användas som enda näringskälla under de första månaderna eller som komplement när barnet börjar äta fast föda. Den går också utmärkt att använda som ersättning för mjölk i mat och vid bakning. 
För mer information, se >> Produktfaktablad Neocate LCP.pdf

Innehåll per 100 ml färdig lösning (4,7 g pulver)
  • 70 kcal
  • 1,95 g proteinekvivalenter (2,33 g aminosyror)
  • 3,4 g fett från kokosnöt-, raps- och solrosolja
  • 7,9 g kolhydrat från glukossirap
    http://nutricia.se/
    ***

    Dehär är då det som Oliwer blev ordinerad till att börja med. Äckelpetter maten. 
    De sa att bebisar vänjer sig med allt men jag tvivlar. Jag smakade ju på det och det smakar verkligen inge vidare alls. starkt, surt som attan och med en grym eftersmak. 
    Men nog gör de väl det ändå, vänjer sig vid allt. 
    Pratade med mamma i kväll..och hon sa en sak som jag inte tänkt på de senaste månaderna. Att alla antibiotika som Oliwer fick de första 1,5månaderna av sitt liv troligen har ställt till det så att han kanske är hyperallergisk mot det mesta. Jag hoppas VERKLIGEN att hon har fel. Men jag är tveksam. 
    Men jag ska inte ta ut något i förskott. Det hade jag ju bestämt. Leva för dagen och göra varje dag till någonting positivt. Fast det är svårt, så svårt. Man oroar sig så fruktansvärt...och gråter av förtvivlan över hur mycket ett litet barn ska behöva genomlida före det ljusnar.
    Fast de senaste dagarna har jag verkligen varit nere. Gråtit mer än någonsin sen Oliwer föddes och haft en enorm smärta i hela kroppen. Krampat nere i ryggen igen, precis som i Tammerfors och knappt fått fram andan av ångesten. Det släpper nu, eller så rann bägaren bara över nu. Någonting hände i alla fall..kanske var det zonterapin jag fick på måndagsdagen som satte igång allt och med paniken och shocken i måndagskväll så är det kanske inte så konstigt att allt rasade. 
    Det här låter säkert hur löjligt som helst nu men det känns som om det är mitt fel alltihopa. Att allt som händer honom kommer från mig, att jag skapat alla problem. Men det kanske jag har också, det är ändå i min kropp han vuxit och i min kropp allt gick fel. Fast nu känner jag mig bara egocentrisk som skriver såhär..som om allt skulle kretsa kring mig.


Han klarade det - igen!

Jag kämpade vidare med pumpningen men i måndagskväll fick vi ta och ge nan1 för första gången. Vi blandade 60ml nan1 med 60ml modersmjölk och Oliwer drack upp alltihopa utan synliga problem eller protester.
Några minuter efter att han hade tit färdigt märkte jag att han hade fått fullt med prickar runt halsen och var väldigt röd.
Jag tog snabbt av honom kläderna och prickarna spred sig snabbt och han blev rödare och rödare, speciellt runt halsen.
Timo ringde K6 (tror jag). De sa vi skulle avvakt och se. sätta kortisonsalva på utslagen så de skulle lätta.
Efter en liten stund, ca 7min, ringde Timo till barnavdelningen här i jakobstad och pratade med läkaren där.  Eftersom han reagerade så starkt på mjölkersättningen så var det ganska klart att det var mjölkproteinet han reagerade på. Vi fick orders om att komma in med honom ifall han fick svårt att andas och Timo skulle åka och hämta ett ersättnignspulver för allergiker så att vi skulle klara natten på matfronten.
Timo hann knappt berätta detta till mig efter samtalet före Oliwers tillstånd snabbt blev sämre. Han tittade konstigt på mig med stora ögon och drog ett djupt andetag före han nästan slutade andas - och jag fattade blixtsnabbt att nu är det brottom.
På med rasmus stövlar, kastade på oliwer en mössa och halaren och sprang ut i bilen. (hann tänka fruktansvärda tankar under tiden). Timo gasade till akuten och Oliwer började som tur va spy på vägen dit och skrek - jag försökte få honom att skrika så länge som möjligt för att han skulle anstränga lungorna så att han skulle orka de 3km som det är till akuten.
Jag sprang in med honom på akuten och när jag kom in genom dörren tystnade han och andades knappt alls längre.

De var snabba på akuten. syre på, adrenalinspruta i låret och kortisontillägg i syret. Kanyl i huvvet och adrenalinspira efter några minuter igen.
Han kämpade grymt emot och det var nog det som gjorde att det gick så bra som det gick.
Knappa halvtimmen var vi på akuten, sen var tillståndet så pass bra att vi fick åka upp på barnavdelningen och sova.

Oliwer fick näringsdropp hela natten och jag lät honom sova. Jag orkade inte heller försöka pumpa nått, tårarna började svämma över efter att värsta shocken släppte och jag blev bara så förtvivlad. De va fan nära där.

Klockan 05 på morgonen åt Oliwer en 80ml, mera orkade han inte och jag lät honom sova vidare, han hade ju ändå dropp på.

***

Vi kom hem för några timmar sedan.
Blodprover har tagits, adrenalinpenna har vi lärt oss att använda och imorgon hämtar vi ut den från apoteket, de hade den inte där utan blev tvugna att beställa en. Vi har testat ut ett nytt mjölkersättnignspulver som är totalt rent från alla komjölksprodukter och andra allergiframkallande ämnen som Oliwer kan äta. Det smakar otroligt illa och jag lider med honom..men jag ska försöka få igång pumpningen igen, fan det måste gå på ett eller annat sätt!

I nästa vecka borde vi få svar på blodprovena där de första bilderna av mjölkproteinsallergi troligen kommer att framgå.. den 26.3 åker vi på pricktest till barnpoli och hoppas att han åtminstone tål liiite mjölkprotein och helst soja. Tål han soja finns det många goda möjligheter till mjölkersättning, välling, gröt etc. etc. och livet blir lite lättare. Om inte får vi försöka hitta så goda produkter som möjligt och jag ska nog redan nu börja kolla runt efter recpet på mjölkfria vällingar, gröta osv som man kan tillverka själv och som skulle smaka bra.

Så vi fortsätter..

hoh hoh.. det tar som aldrig slut..

lördag 10 mars 2012

feberpojken

Igen har Rasmus feber. Jag förstår inte, han blir sjuk stup i kvarten nu, han som nästan aldrig ha varit sjuk förut.
Nu kokar han fast han får febernedsättande vart tredje timme och inte haft annat än kaliserna på sig sen förra natt. Hes e han också och lite svullen i ansiktet.
Fick just i honom lurat lite glass men så mycket annat har han inte velat äta..eller jo, några skedar purjosoppa och några godisar har slunkit ned.

Ska ta och kasta honom i badet nu en stund..

torsdag 8 mars 2012

Ä-N-T-L-I-G-E-N!

yeeeee!!! best ever! Oliwer kom upp otroligt snabbt från skopin och hade inte behövt dilatation för matstrupen har äntligen börjat hållas uppe av sig själv!!!! 
och nästa besök på barnkliniken e först om 2 månader och då behöver vi inte annat än väga och mäta honom, alltså ingen skopi, ingen narkos! jeeeeeee!!! 
Och han får komma med oss och sova på RMD-huset inatt för anestesialäkaren tyckte det gått så bra. inte ens en natt på avdelningen behövdes! Skulle vi inte ha flyget bokat tills i morgon skulle vi få åka hem redan nu! fy faaan va de känns bra! ÄNTLIGEN! :)

väntar

Vi gick ner med Oliwer till operationssalen kl 9:00, 9:30 gick kirurgen ner.
Oliwer är på skopi, dilatation och bronkoskopi igen.
Den borde dock vara över nu och han borde vara på uppvaket..så vi väntar.
Sist tog det ca 3h på uppvaket så vi räknar med att vänta ungefär lika länge idag..

Känns overkligt att sitta här igen och vänta..som om allt bara upprepar sig helatiden. Jag sitter på samma dator, med samma kläder och samma bedrövliga känsla..

I morgon åker vi hem - bara inget dramatiskt händer.

Jag vill hem NU.
dumma dumma striktur och reflux.

onsdag 7 mars 2012

avvänjning

Undrar hur länge det kommer att ta före Oliwer har accepterat mjölkersättningen och min kropp förstått att den lilla produktion den har ska sättas ner...nåväl..vi kör båda nu tills övergången e total.
Ska se vad matterapeuten säger i helsingfors också angående puré.

Snart kommer taxi och hämtar oss.
Rasmus tittar på bamse. Timo e ut med hunden och Oliwer e uppochner.

Mera kaffe!

tisdag 6 mars 2012

finito.

Jag tror jag har bestämt mig nu.
Slut på pumpandet. Jag orkar inte längre och det räcker ändå inte till heller, om jag skulle klara två dagar till så har jag tur men jag tänker inte ens försöka.
Fyfan vad detta är ångestladdat. Som ett stort nederlag, som ett misslyckande.
Dethär är inte en bild av mig själv som jag hade. Jag ger inte upp i vanliga fall. Jag är inte sån.
Men shit, jag orkar inte kämpa längre. Det finns annat jag behöver lägga mina krafter på. Som att orka vara en bra mamma åt de barn jag har, inte bara slåss med en jävla pump.

På barnkliniken sa dom att NAN1 skulle vara det bäst alternativet.
Jag har för flera månader sedan köpt hem både NAN1 och Nutrilon Omneo1 för säkerhetsskull.
så - NAN1 it is.
En portion modersmjölk finns kvar i kylen, thats it.

Och kom inte och säg att det inte e så farligt, att man inte måste om man inte vill och att det jag inte ska ta det så hårt.
Detta är en av de saker som är känsligast. Först att inte kunna amma, fan jag trodde jag skulle gå sönder, sen detta. Den närhet jag hade med Rasmus när han var liten, den närheten har jag inte med Oliwer och det gör så fruktansvärt ont. Som om han knappt vet att jag är hans mamma. Jag är väl bara en som tvingar i honom maten ur en jävla flaska.

Och jag sörjer den avsaknaden av närhet vareviga minut. Gråter varje dag och blir överlycklig om han ens en gång per dag tållar in sitt ansikte mot min hals.

Jag hoppas verkligen att han börjar klamra sig fast runt min hals snart, att han känner sig trygg med mig och vet att jag är någon som han kan lita på.

För idag är jag bara den som tvingar i honom mat och håller fast honom när andra sticker nålar i honom.
Och det är absolut inte den jag vill att han ska se mig som.

***

Skitdag

iväg igen

i morgon bitti blir det avfärd mot barnkliniken igen för en ny skopi och troligen dilatation. Vi ska försöka få höjd medicindos, prata med kostrådgivare och sen vill jag veta hur Oliwers lungor mår. Det piper så förskräckligt i dem mellan varven och jag tycker att dt bara blir värre.

Jag hoppas verkligen att matstrupen inte har krympt ihop lika mycket denhär gången men det ser inte så bra ut.

***

Idag var vi till barnpoli och Oliwer fick rsv-vaccination igen. Han har mest sovit sen vi kom hem. Åt en flaska mjölk där emellan och somnade igen.
Stackars liten vet inte om vad som komma skall ännu denna vecka.

Jag önskar bara att det skulle bli lättare för honom och att han inte skulle behöva ha så fruktansvärt ont när han äter.

Nu e jag bara trött och har fått värk i hela kroppen av all oro och ångest över Oliwers tillstånd.
Han spyr relativt mycket, vrider sig i enorm smärta vid matning, dock inte alltid som tur e.
Men tankarna blir så grymma och jag får som ingen ro, är rädd för det värsta samtidigt som jag önska att det skulle vara gjort så att det skulle vara lättare för lilla O. fundo-operation alltså, den skulle åtminstone ta bort all reflux för gott..men jag är på samma gång livrädd för att det ska vara så illa så att han behöver den operationen.

usch - jag avskyr denhär dagen just före vi ska åka ner till helsingfors. vill bara stanna tiden och ha kvar min glada lilla pojke. Inte se all skräck i hans ögon som kommer när vi är där och han måste ha matpaus och få kanylr och paniken när de rullar in honom i anestesi-rummet..
och timmarna före han kommer tillbaka från operationssalen..jag avskyr dem!!!

lördag 3 mars 2012

hej hallå!

Vad tiden rusar iväg - jag hinner inte med!
Dagarna flyter bara på och hör och häpna - oliwer och jag har varit ute på promenad varje dag denhär veckan! UNDERBART!
Så skönt att få komma ut och andas frisk vårluft..så jag har längtat!
Och Oliwer sover riktigt bra i vagnen och de e tur de för där får han no spendera middagsvilan hela sommaren lång medans jag påtar i trädgården ;)

Vi var till apoteket i förrgår för att köpa Nutrilon Nutriton, ett pulver som fungerar som förtjockningsmedel till spädbarn. Man blandar i det i mjölken och låter den stå och dra i 3 minuter före man ger mjölken till barnet.
Vi har nu blandat i det i Oliwers mat sen dess och han verkar åtminstone äta lite bättre nu, det ser inte ut att göra så fruktansvärt ont, troligen för att refluxen har blivit lite mildare när mjölken inte stiger upp i matstrupen lika lätt när den e lite tjockare. De e det som e meningen med pulvret, att mjölken inte ska stiga upp i matstrupen igen och orsaka smärta för barnet. Lite lättare är det för honom men det tar fortfarande 30-60 minuter per måltid för honom att äta sina 110ml mjölk.

Orsaken till att det tar så lång tid för honom att äta kommer vi att få veta på torsdag när han ska på ny skopi och då också troligen dilatation av matstrupen. Däri ligger säkert problematiken, att matstrupen har fortsatt att krympa :(

En negativ sak med Nutrilon Nutriton är att Oliwer har fått hård mage..men vi hoppas att det går över med tiden och absolut inte att det blir värre.

tisdag 28 februari 2012

jee!!

oliwer började äta som vanligt igår kväll efter några veckor av total aptitlöshet pga skopi/dilatation/reflux/magsjuka/vaccinationsfeber...

och på tisdag börjar helvetet igen med rsv-vaccination och onsdag med resa till hesa och all stress där för att sen bli tvungen att ha matförbud inför skopin och dilatationen och sen börjas det igen..några veckor som ha inte äter, sen mår han bra några dagar åså blir det skopi igen och hela rumban börjar om igen.

man blir så less när man vet vad som komma skall och vet hur det blir efteråt.

Men nu  nu och nu mår han bra!
och rasmus e hemma från dagis eftersom han grät när han kom hem därifrån igår..

söndag 26 februari 2012

hippeli hipp..

Hippo-hipp & sitting bull

ok. jag erkänner. jag börjar ha lite pippi på vit keramik.
det började med några vita fåglar..sen kom kossorna och tanten med aloeveran..senast flodhästen hippo-hipp också fick agera blomkruka..

nu ska vi bada bastu och bubbelbad med massa bubblor och äta hemgjorda pizzor efteråt.

nam!


Tugga tugga tugga på lilla lilla handen!

lördag 25 februari 2012

rasmus pysslar



Vi har en liten pysslare här hemma. Rasmus klipper och klistrat, målar och ritar, spikar och sågar..
Här e lite av vad han fixat till.

torsdag 23 februari 2012

matproblematik

Det går dåligt nu. Oliwer vill inte alls äta. Det e en kamp att få honom att äta lite och när jag fick honom att äta 65ml så spydde han snabbt upp nästan alltihopa igen. Sen var det stop, han vägrade äta mera.
Timo funderade om vi blir tvugna att suga slem genom näsborren ifall det är en slempropp någonstans men jag vill inte riktigt göra det. Avskyr själva tanken.
Men blir det inte bättre får vi börja fundera lite vad vi ska göra.

Men å andra sidan fick han just en hel bunt med vacciner också..de e bara det att detta matstrejkande började före vaccineringen..

på återkommande..
Så äntligen åt Oliwer sin mat på ca 30 minuter utan någon värre smärta - för att sen spy upp hälften efteråt.
Sitter nog hellre i 60 minuter och han sakta suger i sig maten då än att det kommer upp tillbaka. Nu kommer han ju ändå att vara hur hungrig som helst klockan 15 när vi ska till rådgivningen, så dit for vitsen med att ha stretchat mattiderna för att få det att passa.

åså kom det upp ännu mera :( klädbyte igen..vågar jag sätta ner honom på skötbordet tro?

morgonsvammel

Dom ringde just från barnpoli på malmska. Oliwers rsv-vaccinering flyttades till den 6.3. Vet inte riktigt vad jag tycker om det. Han ska till barnkliniken K6 på skopi och dilatation 7-9.3 och då ska han vara frisk och i topskick, därmedbasta! Rsv-vaccin brukar göra honom lite hängig, utan matlust och slemmigare..
Kanske jag borde frågat om det går att ge det efter skopin?
Men då blir det en vecka försent..dilemma..

Annars har vi haft några kämpigare dagar nu. Oliwer vill inte riktigt äta alla gånger, troligen främst för att det gör ont. Om det är tarmarna, magen eller matstrupen som ställer till med smärtan vet jag inte. Börjar kännas som om det kanske e en kombo av dem alla + refluxen. Men matstrupen håller högst antagligen på att krympa igen så jag är redan inställd på en ny dilatation i samband med skopin den 8.3.

Jag önskar det skulle börja lätta med smärtorna..det gör så fruktansvärt ont i mig så jag kan inget annat än gråta när de sätter igång. Han skriker och skriker, ögonen totalt i panik och sen blir han röd-lila-blå-grå-vit och kallsvettigt och vrider hela kroppen i smärta..och smärtan och paniken i ögonen..och gråten..smärtan..

Idag ska vi också till rådgivningen för andra dosen av rota-vaccin. Måst kolla upp förrådet av febernedsättande ifall det blir något sånt.. ett evigt spring.
Ska kolla Rasmus öron på samma gång och jag hoppas verkligen att hans öroninfektion inte e påväg tillbaka..han klagar på huvudvärk igen.
Men först ska jag med Rasmus till tandläkaren för kontroll. Han har funderat mycket på hur det ska bli och ad han ska göra och det kunde inte vara sämre tid än vad det är. Jag drog ju ut en visdomstand i förra veckan och det skrämde nog upp Rasmus ordentligt..ska försöka hålla handen riktigt tryggt. De e inte lätt att vara fyra år med alla funderingar.

busunge till 1000! 

onsdag 22 februari 2012

okej okej

jag fortsätter väl kämpa med dendär förbannade pumpningen ändå men får försöka intala mig själv att det inte e hela världen fast lilla O börjar få lite ersättning mellan varven...

måste lugna ner tankarna..allt blir så kaotiskt

jag ger upp

ok, jag ger mig.
jag klarar inte av att pumpa mjölk till lilla O längre. Det e helt och hållet ohållbart att pumpa 4-6ggr/dygn, mata med flaska 4ggr/dygn ala 60minuter (timo matar natten), sova, hinna äta - vilket jag inte brukar hinna med..äter typ en brödbit. leka med rasmus, byta blöjor, hänga tvätt, vika tvätt, städa, diska, koka flaskor bla bla blaaa.. och all jävla stress och ångest..

och alla jävla brännande tårar som tränger sig ut.

jag känner mig så otroligt misslyckad som mamma. inte ens dehär klarade jag av.

och timo utbrister irriterat när jag säger han får bekanta sig med nan1 förpackningen så han vet hur han ska blanda inatt; - vah, menar du sluta pumpa nu dårå?!

som om det skulle vara ett lätt beslut.
som om det inte e ångestladdat redan. 
som om jag inte redan känner mig värdelös eftersom det inte gick att amma. 
som om inte hela bilden av mig själv som mamma e rubbad. 
som om det inte räckte med att dom slet mitt barn och min moderskänsla ifrån mig från första början. som om det inte skulle vara svårt redan..och alla stunder av närhet i lugn och ro jag ville spendera med mitt nyfödda barn, allt slets bort och ersattes av smärta och sorg...
som om jag inte...



tisdag 21 februari 2012

tygblöjor

För den som inte ännu har förstått att tygblöjor e de bästa för dit barn, miljön och plånboken..här har i en chans att lära er att sy egna tygblöjor!

Vi använde tygblöjor till Rasmus och gör det också nu med Oliwer. Vi har inte köpt en enda blöja på affär utan min mamma har sytt en uppsjö av blöjor åt oss. De e i olika storlekar, från 3-5kg och uppåt och vi räknade ut att det kostat ca 100€ i material, det e då till två barn!
Mera tygblöjor åt bebishud, då mår de som bäst!

måndag 20 februari 2012


Igår kväll badade båda pojkarna.
Såhär glad var lilla O efter badet.
Inga bildbevis på rasmus dock, laddar inte upp nakenbilder på nätet.
Men han e världens vattenmonster, igår med Timos simglasögon...hela badrummet inklusive alla handdukar var plaskblöta efter hans framfart i bubbelbadet igår :)

äntligen vardag

Nu e vi pigga och friska igen. Timo åkte iväg till jobbet i morrse. Rasmus till dagmamman och Oliwer och jag e hemma.
Har haft en glad och nöjd pojke hela morgonen. Matningen gick relativt bra, 90ml ner - 5ml upp.
Hann pumpa, äta frukost och dricka kaffe, diska & koka nappflaskor, plocka i och ur diskmaskin. diska och städa köket samt hänga upp tvätt, vika in rent och sätta igång en ny maskin med tvätt...sen tog tålamodet slut för lilla herr O..eller kanske inte tålamodet, refluxen satte igång efter hicka men inget kom ut men jag gick med honom upprätt på axeln en stund för att försöka lindra besvären.
Sen satte koliken igång.

Nu har han äntligen somnat i min famn och jag hoppas han får sova en timme nu tills det är matdags igen, annars blir han så trött så han inte orkar äta och vi får igång en dålig cirkel idag med mycket gråt p.g.a. hunger, dålig sömn p.g.a. hunger och ingen ork att äta p.g.a. gråt..sådana dagar e tunga och man börjar avsky matscheman över allt annat men efter att ha testat att ge mat tidigare med ännu sämre utgång så e de bara att försöka göra vardagen å smärtfri som möjligt och satsa all energi på att få honom att sova,äta och vara så smärtfri som möjligt. då får oväsentligheter som egen lunch, tvätt & disk osv stå åt sidan.

jep, nu står slösurf på schemat tills halv 12 när det blir att plocka nappflaskan igen och hoppas på en så smärtfri matning som möjligt..

lördag 18 februari 2012

uäck!

Tror nog att jag hade förträngt lite hur det känns och är att ha vinterkräksjukan..usch å fy! har kastat upp precis allt och lite till i natt..ända tills det blev blodblandat och inte e de så mycket bättre nu heller..ingenting hålls inne och de värker i hela matstrupen och svalget. Men Timo mår lite bättre så han e med oliwer nu och jag med Rasmus, som tack och lov också år bättre redan!

undrar om en gefilusyoughurt skulle passa för den kritiska magen nu?


fredag 17 februari 2012

länk

Long-Term Outcomes of Esophageal Atresia

sjukstugan är ett faktum

Timo kom hem tidigare från jobbet idag eftersom han började må illa och fick feber.
Rasmus började kräkas när han gick hem från dagmamman.

Så välkomna till sjukstugan!

Själv har jag klarat mig ännu, enbart lite värk efter tandutdragningen och spänningshuvudvärk känner jag av. pepparpeppar

Men vi får väl åtminstone konstatera att Oliwer högst antagligen hade kräksjukan också..
Han mår redan mycket bättre, äter mellan 95-100ml vart tredje timme. Hans normaldos ligger runt 105-120ml' vart tredje timme så de e inte så långt kvar.

Däremot e Rasmus i uruselt skick just nu. Varje droppe vätska han försöker få ner kommer snabbt upp igen. Jag var med en vän till affären efter 6 liter blåbärssoppa, 2liter glass och ca 10 liter limonad..hoppas att någonting ska hållas i Rasmus så han inte blir riktigt svag.
Rasmus som nästan aldrig varit de minsta förkyld har nu sen vi kom hem från helsingfors hunnit ha öroninfektion, feber i flera omgångar och nu vinterkräksjukan.. helt otroligt. När vi inte borde få bli sjuka så blir alla sjuka..vi som e familjen frisk..

Reflux vs magsjuka

Kom just hem från sjukhuset med Oliwer. Han mår mycket bättre nu igen och maten hålls någotsånärt inne. Han äter inte alls sin fulla matportion ännu men är åtminstone påväg uppåt igen så det borde väl gå vägen.

Det är lite svårt att säga vad det är som orsakar detta spyande, barnläkaren i jakobstad tror på maginfluensa medans kirurgen i helsingfors säger reflux.
Själv tror jag att det är en blandning av båda samt efterdyningar av skopin, bronkoskopin och dilatationen i tisdags.
Jag hoppas fortfarande att det inte ska visa sig att Oliwer lider av allvarlig Gastro-esofageal reflux syndrom.

Jag är däremot fundersam till varför risto (vår kirurg) säger varje gång vi pratar med honom att vi ska vara beredda på en till operation för att minska på refluxen. Detta ingrepp heter Nissen fundoplication och det är när man opererar in en "platta" vid magmunnen så att barnet inte kan kasta upp längre. Detta betyder förstås att personen som genomgått denna operation aldrig kommer att kunna kasta upp, halsbränna och dylikt brukar också bli väldigt ovanligt. Det är förstås det som är syftet med ingreppet eftersom en allvarlig reflux är väldigt smärtsam och gör ätande nästintill omöjligt.


Nåväl, Oliwers crp var bra, blodgaserna ok och inget virus hittades. Ett provsvar på en bakterieodling kommer svar på i början av nästa vecka så då får vi ringa och kolla upp det men det är en minimal risk att det ska synnas någonting i den.


Men vi e hemma nu, omskakade men glada och framförallt UTAN MATSOND! 
Nu e de bara att hoppas på att oliwer orkar börja äta sin fulla ranson mat så att vi inte blir tvugna att åka in för att sätta in dendär förbannade matsonden..
(fast det e ju bra den finns när den behövs, men jag hoppas oliwer orkar kämpa)


Hoppas att Rasmus inte har hunnit bli alltför skärrad av Oliwers akuta sjukhusvistelse. Han lät väldigt ledsen och fundersam i morse när jag pratade med honom i telefon. Jag skickade just ett sms till dagmanna så att hon kunde meddela Rasmus att vi e hemma nu och att allt e bra så att han inte behöver vara orolig hela dagen utan kan ha kul med sina kompisar.
Han funderar väldigt mycket och jag försöker förklara så mycket jag bara kan så att han ska förstå. men det är förstås svårt när man inte vet själv hur det riktigt är eller kommer att bli. Men det viktiga är att vi får var tillsammans och att sjukhusvistelserna blir så få och korta som möjligt..utan dem blir vi väl aldrig men jag önskar att det åtminstone efter nåt år minskar och att läget blir stabilare. Tills dess får vi försöka göra det bästa av situationen..