En grymt stressig morgon. Enligt planen skulle ambulansen komma och hämta Oliwer kl 10:00 för flytt till helsingfors men gårkvällens misstanke om rs-virus kunde stoppa alltihopa. Nervositeten va enorm och jag visste inte riktigt hur eller vad jag skulle göra medan vi väntade på provsvaren. Tänkte bara hela tiden att detta e inte sant, inte fan att en jävla infektion ska förstöra allting.
Avdelningsläkaren kom och lyssnade på Oliwers lungor och ansåg att det lät precis likadant som det har låtit helatiden, han trodde inte att han hade något rs-virus. Sköterskan var också tveksam men vi var ändå tvugna att vänta på provsvaret. Nu kände jag åtminstone lite hopp efter läkarens utlåtande.
Och provsvaret kom - negativt! YES!
Vi hurrade med sköterskorna och läkarna och ringde till ambulansmännen att de kunde komma upp och hämta Oliwer nu. Färden mot barnkliniken började.
Timo och jag körde bil efter ambulansen med en dålig utprintad eniro-karta. Vi tappade ambulansen efter ca 3km och blev lite stressade över att oliwer skulle hinna fram flera timmar före oss med den farten och då måsta vara ensam på en ny avdelning med helt okända ansikten, lukter och ljud.
Vi kom fram ungefär en timme efter oliwer. Han hade redan på sig nya sjukhuskläder och hade fått nya kanyler när jag kom upp.
Timo hade åkt för att hitta en parkeringsplats och ringa till ronald mc donald huset för att se ifall det hade kommit något ledigt rum där. Som tur var hade det just checkat ut en familj så vi fick ett rum där.
Jag satt på rummet med oliwer och försökte memorera alla nya sköterskor, läkare och kirurgers namn..lyckades inte så bra.
En efter en kom kirurgerna och läkarna in och pratade med mig och försökte förklara vad de ungefär skulle göra nästa dag under operationen.
Vi fick nordens främsta barnkirurg, Risto Rintala som egen kirurg. Kändes lite tryggare fast operationen skrämde skiten ur mig ändå.
Ena avdelningsläkaren, Anna, en tyska, var den som kanske bäst lyckades förklara vad en re-fistel var och hur de kan och brukar fungera. Hon pratade engelska så jag hade aaaningen lättare att förstå allt vad hon sa, finska är ändå inte riktigt min grej när det kommer till kirurgiska termer.
Hon sa att det enda de kunde göra var att ta bort fisteln och hoppas på att det inte kom en ny (det kan tydligen växa ut många nya om man har riktigt otur och varje ny operation är en stor risk).
Jep jep, vi opererar i morgon bitti, sa Risto med värsta hesa-slangen. 60-årig kar som verkade grymt säker på sin sak. Rutinoperation kallade han den. (i Tammerfors vågade de inte utföra den för den ansågs vara svår).
När Timo äntligen hittade upp till avdelning K6 så hade redan alla läkare och kirurger hunnit byta några ord med mig så jag försökte i bästa mån förklara lite vad de sagt, fast vi visste ju hur det gick till ändå. När Oliwer körs ner för narkosen och operationen kommer hela världen att stanna. Vad mera behövde vi veta just nu?
Jag sov oroligt den natten. Försökte slå bort tankarna och bilderna av hur jag skulle reagera ifall han inte vaknade. Vad jag skulle gör då. Hur jag skulle vara, hur livet skulle bli. Jag avskydde mig själv för att jag tänkte så men jag fick som inget stop på det. Livrädd var vad jag var. Livrädd för att mista min lilla lilla pojke.
Operationsdagen kom och precis som förra gången så är det många bortglömda timmar.
Efter ca 4 timmar fick vi veta att operationen hade lyckats.
Oliwer var på barnintensiven för uppvak och observation men vi slapp inte ner till honom. Vi var tvungna att vänta på K6 tills Risto kom och berättade hur det hade gått och vad de hade gjort.
Men det kändes bättre så, kanske det inte hade varit så svårt då ändå..
Vi fick veta av Risto att det inte hade varit någon re-fistel. Oliwer hade en övre fistel också, ca 2cm ovanför den nedre som hade stängts av i Tammerfors. De hade bara inte märkt den då. Det är väldigt ovanligt att det finns två fistlar, endas ca 1% av de som föds med esofagusatresi föds med dubbel fistel Oliwer är fjärde barnet i Finland sedan 1994 som har fötts med dubbel fistel.
Hans lungor var också i väldigt dåligt skick så de hade varit tvungna att "peurata" (rensa) dem mycket så att oliwer skulle klara av att andas själv i fortsättningen. Det lät grymt men jag är otroligt glad att de gjorde det.
Detta innebar dock att han hade fått extra ärr i matstrupen och det hade varit nödvändigt att göra ett ganska stort operationssår för att slippa åt att utföra detta.
Varje ärr innebär också en risk för att matstrupen ska börja krympa och därmed ätandet försvåras och narkos + dilitaion av matstrupen är nödvändigt.
De hade också diliterat (vidgat) matstrupen där den hade sytts ihop vid första operationen eftersom den hade börjat krympa lite där redan då.
"men annars e han ok, men det var en mycket svår operation".
Vi var tillbaka på ruta ett. Oliwer skulle igen tillfriskna efter en operation.
Han hade andningsmaskin, dreneringsslang till lungan, en djupgående kanyl i armen, en i halspulsådern och en vanlig i foten. Han fick fortgående morfin igen, antibiotika, näringslösning, kalk, magnesium. Saturationsmätare och pulsmätare och säkert en hel massa till som jag har förträngt och glömt bort vid dehär laget.
Han sov ännu när vi kom dit men öppnade ögonen när jag berättade att jag var där och höll hans lilla hand. Men jag försökte vara så tyst som möjligt så att han inte skulle stressas, varje gång jag sa något reagerade han och det var panikartat.
Men sen gick det snabbt!
Det stämde nog det som alla sa efter första operationen När det väl vänder och tillfriskningen börjar så går det otroligt snabbt. grymt snabbt!
Oliwer hade andningstuben på ungefär ett dygn, sen byttes den mot nasalen när han började vilja andas själv lite mera. Morfinet gick först IV dygnet runt men trappades snabbt ner och andra dagen hade han det endast vid behov och helt plötsligt var det borta och han fick bara vanligt panadol vid behov. Antibiotikan togs bort och helt plötsligt när vi kom in i salen under en av besökstiderna (intensiven hade strikta regler med besök) hade de tagit bort dreneringsslangen från lungan! Vilken lycka! Gången efter hade han börjat få mjölk via matsonden. först 5ml vart tredje timme men dosen ökades snabbt och Oliwer piggnade snabbt till och vi bara fnittrade för vad annat kunde vi göra! Vår pojke skulle klara sig! :)
Två dagar var Oliwer på intensiven, sen flyttades han upp till avdelning K6 igen. Vi sondmatade honom först men sen tyckte kirurgen Risto att han nog borde få en ordentlig julklapp.
Rasmus kom ner till Helsingfors kvällen före julafton. Då hade Oliwer redan bort nasalen och hade inte heller så många mediciner på längre , endast en kanyl.
Julaftonsmorgonen fick Oliwer testa att äta via munnen igen. Först 10ml vatten och dt slank ner med fart och jag var riktigt förvånad av hur bra det gick. Det lät inte heller som om han höll på att drunkna längre och han började inte hosta frenetiskt. Det fungerade!!
Efter tre timmar fick han mjölk och lyckan var total, hans ögon glimmade! :)
Vi firade jul med Rasmus hos min brors svärföräldrar i Esbo tillsammans med min bror och hans sambo. Mina föräldrar skulle ha kommit ner också men pappa var förkyld så de vågade inte ifall de skulle smitta oss så att vi int kunde vara hos Oliwer.
Det blev en annorlunda julafton och det gjorde jävligt ont att lämna Oliwer ensam på sjukhuset och åka iväg, men Rasmus skulle få sin jul. Något normalt behövde han få. Det var en lyckad kväll och jag är tacksam för att de lät oss komma dit.
(tyvärr glömde vi kameran på hotellet men väntar på att vi ska träffa min bror så får vi bilder).
Vi fortsatte att lära Oliwer att äta via munnen och det gick över förväntan. Efter två dagar åt han full ranson på 80ml nästan varje måltid.
Oliwer med sina nallar. Räven e en speldosa, Mumin fick han av jultomten som kom till avdelningen, kaninen har Rasmus köpt till sin älskade lillebror, biet har varit med sen början och é en bra kompis. Lapptäcket fick Oliwer på VTO i tammerfors.
Kanylfri!!!!
Jee!! Första gången som vi alla fyra fick gå utanför avdelningens dörrar!
"Nu sk vi gå och leka"
Stolt storebror :)
Vi gick ner till...
Lekrummet!
oliwer satt mest i mammas famn och funderade över alla konstiga ljud.
Inga pipande apparater, inga gråtande bebisgrannar, ingen desinfektionstank..bara barnaskratt och leksaksbuller..konstigt men mysigt :)
Dagen efter att vi hade varit ner till lekrummet fick vi en till chock.
27.12.
Rasmus och Timo hade gått ner till lekrummet från morgonen så när läkarronden började var de fortfarande där. Läkarronderna bestod alltid av ca 10 personer, läkare och kirurger. Ena kirurgen frågade hur dagarna hade gått och hur mycket Oliwer åt via munnen. Jag svarade så gott jag kunde på min knaggliga finska och så uppfattade jag inte riktigt deras diskussion. Kirurgen (som jag inte minns namnet på), sa någgot som jag inte riktigt förstod men han såg grymt glad ut. Sen gick de vidare.
Efter en stund frågade ena sköterskan om vi hade barnbilstolen med i bilen. Jo, de hade vi..hade ju som tänkt ta hem pojken från bb nååågra veckor tidigare, svarade jag.
"Bra" sa hon, "då kan ni köra hem själva med Oliwer i morgon, annars skulle no nog fått låna en barnbilstol härifrån också."
VAAA?? SKA VI ÅKA HEM??!?
jag fattade ingenting, menade hon allvar, var det de som kirurgen hade sagt när han såg så glad ut? jiiises, jag svävade på rosa moln!
Timos och Rasmus reaktion var ungefär likadan. Vi jublade! ÄNTLIGEN!
Risto kom in i rummet och funderade lite med oss, vi bestämde dock att Oliwer får flyga till kronoby med en sköterska och att vi stannar två dagar på malmska sjukhusets barnavdelning i Jakobstad. TVÅ DAGAR, DE E JU INGENTING!
Så vi packade våra väskor den kvällen och städade vårt rum på Ronald mc donald..
Vi skulle få åka hem med vår lilla pojke..tänka sig! :)
ps. ursäkta den relativt dåliga bildkvaliteten som vi har, men vi vägrar använda blixt på en liten baby. det räcker med all annan smärta, han behöver inte ha sjukt i ögonen också.
Varje gång du uppdaterar, så gråter jag. För jag kan så precis leva mig in i stämningen. Känner så din smärta. Och din glädje, förstås. Vi har ett likadant lapptäckte från Tammerfors VTO här hemma, brukar titta på det ibland och minnas hur det kändes. Och det känns så mycket! Både bra och dåligt.
SvaraRadera