dino

Vi har en tyranosaurus rex i vårt hus :D

Klick

vi påskpysslar

Welcome to Holland

When you’re going to have a baby, it’s like planning a fabulous vacation trip to Italy. 

You buy a bunch of guide books and make your wonderful plans. 

The Coliseum, the Sistine Chapel, Gondolas. 

You may learn some handy phrases in Italian. It’s all very exciting. 

After several months of eager anticipation, the day finally arrives. 

You pack your bags and off you go. 

Several hours later, the plane lands. 

The stewardess comes in and says, “Welcome to Holland!” 

“Holland?” you say. “What do you mean, Holland? I signed up for Italy. I’m supposed to be in Italy. All my life I’ve dreamed of going to Italy.” 

But there’s been a change in the flight plan. 

They’ve landed in Holland and there you must stay. 

The important thing is that they haven’t taken you to a horrible, disgusting, filthy place full of pestilence, famine, and disease. 

It’s just a different place. 

So, you must go out and buy new guidebooks. 

And you must learn a whole new language. 

And you will meet a whole new group of people you would never have met. 

It’s just a different place. 

It’s slower paced than Italy, less flashy than Italy. 

But after you’ve been there for a while and you catch your breath, you look around. 

You begin to notice that Holland has windmills. 

Holland has tulips. 

And Holland even has Rembrandts. 

But everyone you know is busy coming and going from Italy, and they’re all bragging about what a wonderful time they had there. 

And for the rest of your life you will say, “Yes, that’s where I was supposed to go. That’s what I had planned.” 

And the pain of that experience will never, ever, ever, go away. 

The loss of that dream is a very significant loss. 

But if you spend your life mourning the fact that you didn’t get to Italy, you may never be free to enjoy the very special, the very lovely things about Holland.

by

Emily Perl Kingsley

ok, vi börjar om från början

Tat lugnt sandra.
Nu ska här mattränas..på oliwers villkor - inte någon annans.
Det SKA gå!
Ska nog ta och ringa råfdgivningen på måndag så vi får börja åka dit och väga Oliwer för sjukhuset här i stan går det ju inte att disskutera med. De stressar mera än någon annan. Igår pratade de om PEg-knapp..så fan heller! :(

Timo får ringa hesa på måndag också.

och nu ska det ng vara nå mat i pojken :)
hoppas på det bästa!

han äter inte som han ska. vill inte ha maten. gråter, skriker och vrider sig. slår bort flaskan och gråter ännu mera. vill inte ha maten. men är hungrigare än hungrigast. men vill inte ha maten.

jag vet inte vad jag ska ta mig till.

går och hoppas på att det ska vända. att han ska vilja äta igen och att allt ska bli bra.
men det händer som ingenting..eller jo..de blir värre.

å jag e så trött på att sitta här ensam och gråta och känna denna förtvivlan.
hur fasiken ska man orka kämpa med detta i flera år när det gör så fruktansvärt ont att se på när han kämpar men det ändå inte går.

å jag e så fruktansvärt trött på allt tvång. det måste få ett slut före han stänger munnen för gott.
inga fler tester, inga fler prov och absolut inga fler dagar på barnpoli med tvångsmatning bara för att testa om det går. Jag vägrar, tänker inte låta dem göra så mot honom. "spädbarn glömmer så snabbt" BULLSHIT! han glömmer inte, han tappar förtroendet för mig och slutar äta. han är inte som alla andra jävla ungar, han e Oliwer och han ska behandlas med respekt. bannemig. sluta plåga.

å fyfan vad jag e trött..å ledsen..å tappar tron på att det ska gå vägen..

GE MIG STYRKA.

ååhå :(

monster

Jag fick ett monster av Rasmus

kryar på oss

Vi har varit sjuka igen. Denna gång alla fyra.
Timo hämtade ju hem Rasmus från dagmamman förra tisdagen när hon ringde och sa han hade stegring. Onsdagen kom jag och Oliwer hem från sjukhuset och Rasmus var till jouren och kollade öron, mage, lungor och svalg men konstaterades frisk. Troligen så var det framkallat av stressen.
Torsdag morgon klagade Timo lite över sitt mående och efter lunch fick han sjukskriva sig eftersom han hade 38° feber. fredag gick åt till Timos sjuklighet, lördag morgon började jag känna av det och snabbt hade jag feber. Söndag steg min feber till 39° och vägrade släppa taget och på måndag natt fick Oliwer feber. Timo var sjukskriven ännu måndag och tisdag men är idag i jobb. Rasmus e hos dagmamman och Oliwer e feberfri - själv har jag fortfarande stegring mellan varven och en enorm värk i kroppen.

På lördag fyller jag år - magiska 27.
Men piggnar jag inte till så får vi nog skjuta upp planerna..

För tillfället går all min energi åt till att underhålla, trösta och mata Oliwer samt hinna pumpa vart tredje timme och ändå knappt få ihop tillräckligt..men vi kämpar vidare...snart är det måndag igen och dags för pricktest och jag hoppas på goda nyheter.

Ellens talkshow

Ikväll ska jag ta med Rasmus och besöka After Eight för att granska Ellens talkshow! 

Idag har jag druckit kaffe med Jojje, köpt pelargonsticklingar, varit på loppis och ätit kinderägg med Fia.

Kom också ihåg att ta med adrenalinpennan överallt idag när vi var ute. Känns lite konstigt att bära runt på den men ändå tryggt att veta att man har första hjälpen nära till hands.

neocate LCP

Aminosyrabaserad allergiprodukt – 100% mjölkfri

Neocate LCP är en allergiprodukt framtagen för spädbarn med komjölksproteinallergi, multipel födoämnesallergi, kort tunntarm och svårbehandlade malabsorptioner. Neocate LCP är baserad på aminosyror, glukossirap, kokosnöt-, raps- och solrosolja. Proteinet består till 100 % av fria aminosyror vilket gör Neocate hypoallergen. Neocate LCP är näringsmässigt komplett och kan därför användas som enda näringskälla under de första månaderna eller som komplement när barnet börjar äta fast föda. Den går också utmärkt att använda som ersättning för mjölk i mat och vid bakning. För mer information, se >> Produktfaktablad Neocate LCP.pdf

Innehåll per 100 ml färdig lösning (4,7 g pulver)

• 70 kcal
• 1,95 g proteinekvivalenter (2,33 g aminosyror)

• 3,4 g fett från kokosnöt-, raps- och solrosolja
• 7,9 g kolhydrat från glukossirap
  http://nutricia.se/
  ***
  
  
  Dehär är då det som Oliwer blev ordinerad till att börja med. Äckelpetter maten. 
  De sa att bebisar vänjer sig med allt men jag tvivlar. Jag smakade ju på det och det smakar verkligen inge vidare alls. starkt, surt som attan och med en grym eftersmak. 
  Men nog gör de väl det ändå, vänjer sig vid allt. 
  Pratade med mamma i kväll..och hon sa en sak som jag inte tänkt på de senaste månaderna. Att alla antibiotika som Oliwer fick de första 1,5månaderna av sitt liv troligen har ställt till det så att han kanske är hyperallergisk mot det mesta. Jag hoppas VERKLIGEN att hon har fel. Men jag är tveksam. 
  Men jag ska inte ta ut något i förskott. Det hade jag ju bestämt. Leva för dagen och göra varje dag till någonting positivt. Fast det är svårt, så svårt. Man oroar sig så fruktansvärt...och gråter av förtvivlan över hur mycket ett litet barn ska behöva genomlida före det ljusnar.
  Fast de senaste dagarna har jag verkligen varit nere. Gråtit mer än någonsin sen Oliwer föddes och haft en enorm smärta i hela kroppen. Krampat nere i ryggen igen, precis som i Tammerfors och knappt fått fram andan av ångesten. Det släpper nu, eller så rann bägaren bara över nu. Någonting hände i alla fall..kanske var det zonterapin jag fick på måndagsdagen som satte igång allt och med paniken och shocken i måndagskväll så är det kanske inte så konstigt att allt rasade. 
  Det här låter säkert hur löjligt som helst nu men det känns som om det är mitt fel alltihopa. Att allt som händer honom kommer från mig, att jag skapat alla problem. Men det kanske jag har också, det är ändå i min kropp han vuxit och i min kropp allt gick fel. Fast nu känner jag mig bara egocentrisk som skriver såhär..som om allt skulle kretsa kring mig.
  
  
  
  

Han klarade det - igen!

Jag kämpade vidare med pumpningen men i måndagskväll fick vi ta och ge nan1 för första gången. Vi blandade 60ml nan1 med 60ml modersmjölk och Oliwer drack upp alltihopa utan synliga problem eller protester.
Några minuter efter att han hade tit färdigt märkte jag att han hade fått fullt med prickar runt halsen och var väldigt röd.
Jag tog snabbt av honom kläderna och prickarna spred sig snabbt och han blev rödare och rödare, speciellt runt halsen.
Timo ringde K6 (tror jag). De sa vi skulle avvakt och se. sätta kortisonsalva på utslagen så de skulle lätta.
Efter en liten stund, ca 7min, ringde Timo till barnavdelningen här i jakobstad och pratade med läkaren där.  Eftersom han reagerade så starkt på mjölkersättningen så var det ganska klart att det var mjölkproteinet han reagerade på. Vi fick orders om att komma in med honom ifall han fick svårt att andas och Timo skulle åka och hämta ett ersättnignspulver för allergiker så att vi skulle klara natten på matfronten.
Timo hann knappt berätta detta till mig efter samtalet före Oliwers tillstånd snabbt blev sämre. Han tittade konstigt på mig med stora ögon och drog ett djupt andetag före han nästan slutade andas - och jag fattade blixtsnabbt att nu är det brottom.
På med rasmus stövlar, kastade på oliwer en mössa och halaren och sprang ut i bilen. (hann tänka fruktansvärda tankar under tiden). Timo gasade till akuten och Oliwer började som tur va spy på vägen dit och skrek - jag försökte få honom att skrika så länge som möjligt för att han skulle anstränga lungorna så att han skulle orka de 3km som det är till akuten.
Jag sprang in med honom på akuten och när jag kom in genom dörren tystnade han och andades knappt alls längre.

De var snabba på akuten. syre på, adrenalinspruta i låret och kortisontillägg i syret. Kanyl i huvvet och adrenalinspira efter några minuter igen.
Han kämpade grymt emot och det var nog det som gjorde att det gick så bra som det gick.
Knappa halvtimmen var vi på akuten, sen var tillståndet så pass bra att vi fick åka upp på barnavdelningen och sova.

Oliwer fick näringsdropp hela natten och jag lät honom sova. Jag orkade inte heller försöka pumpa nått, tårarna började svämma över efter att värsta shocken släppte och jag blev bara så förtvivlad. De va fan nära där.

Klockan 05 på morgonen åt Oliwer en 80ml, mera orkade han inte och jag lät honom sova vidare, han hade ju ändå dropp på.

***

Vi kom hem för några timmar sedan.
Blodprover har tagits, adrenalinpenna har vi lärt oss att använda och imorgon hämtar vi ut den från apoteket, de hade den inte där utan blev tvugna att beställa en. Vi har testat ut ett nytt mjölkersättnignspulver som är totalt rent från alla komjölksprodukter och andra allergiframkallande ämnen som Oliwer kan äta. Det smakar otroligt illa och jag lider med honom..men jag ska försöka få igång pumpningen igen, fan det måste gå på ett eller annat sätt!

I nästa vecka borde vi få svar på blodprovena där de första bilderna av mjölkproteinsallergi troligen kommer att framgå.. den 26.3 åker vi på pricktest till barnpoli och hoppas att han åtminstone tål liiite mjölkprotein och helst soja. Tål han soja finns det många goda möjligheter till mjölkersättning, välling, gröt etc. etc. och livet blir lite lättare. Om inte får vi försöka hitta så goda produkter som möjligt och jag ska nog redan nu börja kolla runt efter recpet på mjölkfria vällingar, gröta osv som man kan tillverka själv och som skulle smaka bra.

Så vi fortsätter..

hoh hoh.. det tar som aldrig slut..

feberpojken

Igen har Rasmus feber. Jag förstår inte, han blir sjuk stup i kvarten nu, han som nästan aldrig ha varit sjuk förut.
Nu kokar han fast han får febernedsättande vart tredje timme och inte haft annat än kaliserna på sig sen förra natt. Hes e han också och lite svullen i ansiktet.
Fick just i honom lurat lite glass men så mycket annat har han inte velat äta..eller jo, några skedar purjosoppa och några godisar har slunkit ned.

Ska ta och kasta honom i badet nu en stund..

Ä-N-T-L-I-G-E-N!

yeeeee!!! best ever! Oliwer kom upp otroligt snabbt från skopin och hade inte behövt dilatation för matstrupen har äntligen börjat hållas uppe av sig själv!!!! 

och nästa besök på barnkliniken e först om 2 månader och då behöver vi inte annat än väga och mäta honom, alltså ingen skopi, ingen narkos! jeeeeeee!!! 

Och han får komma med oss och sova på RMD-huset inatt för anestesialäkaren tyckte det gått så bra. inte ens en natt på avdelningen behövdes! Skulle vi inte ha flyget bokat tills i morgon skulle vi få åka hem redan nu! fy faaan va de känns bra! ÄNTLIGEN! :)

väntar

Vi gick ner med Oliwer till operationssalen kl 9:00, 9:30 gick kirurgen ner.
Oliwer är på skopi, dilatation och bronkoskopi igen.
Den borde dock vara över nu och han borde vara på uppvaket..så vi väntar.
Sist tog det ca 3h på uppvaket så vi räknar med att vänta ungefär lika länge idag..

Känns overkligt att sitta här igen och vänta..som om allt bara upprepar sig helatiden. Jag sitter på samma dator, med samma kläder och samma bedrövliga känsla..

I morgon åker vi hem - bara inget dramatiskt händer.

Jag vill hem NU.
dumma dumma striktur och reflux.