hippeli hipp..

Hippo-hipp & sitting bull

ok. jag erkänner. jag börjar ha lite pippi på vit keramik.

det började med några vita fåglar..sen kom kossorna och tanten med aloeveran..senast flodhästen hippo-hipp också fick agera blomkruka..

nu ska vi bada bastu och bubbelbad med massa bubblor och äta hemgjorda pizzor efteråt.

nam!

Tugga tugga tugga på lilla lilla handen!

rasmus pysslar

Vi har en liten pysslare här hemma. Rasmus klipper och klistrat, målar och ritar, spikar och sågar..
Här e lite av vad han fixat till.

matproblematik

Det går dåligt nu. Oliwer vill inte alls äta. Det e en kamp att få honom att äta lite och när jag fick honom att äta 65ml så spydde han snabbt upp nästan alltihopa igen. Sen var det stop, han vägrade äta mera.
Timo funderade om vi blir tvugna att suga slem genom näsborren ifall det är en slempropp någonstans men jag vill inte riktigt göra det. Avskyr själva tanken.
Men blir det inte bättre får vi börja fundera lite vad vi ska göra.

Men å andra sidan fick han just en hel bunt med vacciner också..de e bara det att detta matstrejkande började före vaccineringen..

på återkommande..

Så äntligen åt Oliwer sin mat på ca 30 minuter utan någon värre smärta - för att sen spy upp hälften efteråt.
Sitter nog hellre i 60 minuter och han sakta suger i sig maten då än att det kommer upp tillbaka. Nu kommer han ju ändå att vara hur hungrig som helst klockan 15 när vi ska till rådgivningen, så dit for vitsen med att ha stretchat mattiderna för att få det att passa.

åså kom det upp ännu mera :( klädbyte igen..vågar jag sätta ner honom på skötbordet tro?

morgonsvammel

Dom ringde just från barnpoli på malmska. Oliwers rsv-vaccinering flyttades till den 6.3. Vet inte riktigt vad jag tycker om det. Han ska till barnkliniken K6 på skopi och dilatation 7-9.3 och då ska han vara frisk och i topskick, därmedbasta! Rsv-vaccin brukar göra honom lite hängig, utan matlust och slemmigare..
Kanske jag borde frågat om det går att ge det efter skopin?
Men då blir det en vecka försent..dilemma..

Annars har vi haft några kämpigare dagar nu. Oliwer vill inte riktigt äta alla gånger, troligen främst för att det gör ont. Om det är tarmarna, magen eller matstrupen som ställer till med smärtan vet jag inte. Börjar kännas som om det kanske e en kombo av dem alla + refluxen. Men matstrupen håller högst antagligen på att krympa igen så jag är redan inställd på en ny dilatation i samband med skopin den 8.3.

Jag önskar det skulle börja lätta med smärtorna..det gör så fruktansvärt ont i mig så jag kan inget annat än gråta när de sätter igång. Han skriker och skriker, ögonen totalt i panik och sen blir han röd-lila-blå-grå-vit och kallsvettigt och vrider hela kroppen i smärta..och smärtan och paniken i ögonen..och gråten..smärtan..

Idag ska vi också till rådgivningen för andra dosen av rota-vaccin. Måst kolla upp förrådet av febernedsättande ifall det blir något sånt.. ett evigt spring.
Ska kolla Rasmus öron på samma gång och jag hoppas verkligen att hans öroninfektion inte e påväg tillbaka..han klagar på huvudvärk igen.
Men först ska jag med Rasmus till tandläkaren för kontroll. Han har funderat mycket på hur det ska bli och ad han ska göra och det kunde inte vara sämre tid än vad det är. Jag drog ju ut en visdomstand i förra veckan och det skrämde nog upp Rasmus ordentligt..ska försöka hålla handen riktigt tryggt. De e inte lätt att vara fyra år med alla funderingar.

busunge till 1000! 

okej okej

jag fortsätter väl kämpa med dendär förbannade pumpningen ändå men får försöka intala mig själv att det inte e hela världen fast lilla O börjar få lite ersättning mellan varven...

måste lugna ner tankarna..allt blir så kaotiskt

jag ger upp

ok, jag ger mig.
jag klarar inte av att pumpa mjölk till lilla O längre. Det e helt och hållet ohållbart att pumpa 4-6ggr/dygn, mata med flaska 4ggr/dygn ala 60minuter (timo matar natten), sova, hinna äta - vilket jag inte brukar hinna med..äter typ en brödbit. leka med rasmus, byta blöjor, hänga tvätt, vika tvätt, städa, diska, koka flaskor bla bla blaaa.. och all jävla stress och ångest..

och alla jävla brännande tårar som tränger sig ut.

jag känner mig så otroligt misslyckad som mamma. inte ens dehär klarade jag av.

och timo utbrister irriterat när jag säger han får bekanta sig med nan1 förpackningen så han vet hur han ska blanda inatt; - vah, menar du sluta pumpa nu dårå?!

som om det skulle vara ett lätt beslut.
som om det inte e ångestladdat redan. 
som om jag inte redan känner mig värdelös eftersom det inte gick att amma. 
som om inte hela bilden av mig själv som mamma e rubbad. 
som om det inte räckte med att dom slet mitt barn och min moderskänsla ifrån mig från första början. som om det inte skulle vara svårt redan..och alla stunder av närhet i lugn och ro jag ville spendera med mitt nyfödda barn, allt slets bort och ersattes av smärta och sorg...
som om jag inte...

tygblöjor

För den som inte ännu har förstått att tygblöjor e de bästa för dit barn, miljön och plånboken..här har i en chans att lära er att sy egna tygblöjor!

Vi använde tygblöjor till Rasmus och gör det också nu med Oliwer. Vi har inte köpt en enda blöja på affär utan min mamma har sytt en uppsjö av blöjor åt oss. De e i olika storlekar, från 3-5kg och uppåt och vi räknade ut att det kostat ca 100€ i material, det e då till två barn!
Mera tygblöjor åt bebishud, då mår de som bäst!

Igår kväll badade båda pojkarna.
Såhär glad var lilla O efter badet.
Inga bildbevis på rasmus dock, laddar inte upp nakenbilder på nätet.
Men han e världens vattenmonster, igår med Timos simglasögon...hela badrummet inklusive alla handdukar var plaskblöta efter hans framfart i bubbelbadet igår :)

äntligen vardag

Nu e vi pigga och friska igen. Timo åkte iväg till jobbet i morrse. Rasmus till dagmamman och Oliwer och jag e hemma.
Har haft en glad och nöjd pojke hela morgonen. Matningen gick relativt bra, 90ml ner - 5ml upp.
Hann pumpa, äta frukost och dricka kaffe, diska & koka nappflaskor, plocka i och ur diskmaskin. diska och städa köket samt hänga upp tvätt, vika in rent och sätta igång en ny maskin med tvätt...sen tog tålamodet slut för lilla herr O..eller kanske inte tålamodet, refluxen satte igång efter hicka men inget kom ut men jag gick med honom upprätt på axeln en stund för att försöka lindra besvären.
Sen satte koliken igång.

Nu har han äntligen somnat i min famn och jag hoppas han får sova en timme nu tills det är matdags igen, annars blir han så trött så han inte orkar äta och vi får igång en dålig cirkel idag med mycket gråt p.g.a. hunger, dålig sömn p.g.a. hunger och ingen ork att äta p.g.a. gråt..sådana dagar e tunga och man börjar avsky matscheman över allt annat men efter att ha testat att ge mat tidigare med ännu sämre utgång så e de bara att försöka göra vardagen å smärtfri som möjligt och satsa all energi på att få honom att sova,äta och vara så smärtfri som möjligt. då får oväsentligheter som egen lunch, tvätt & disk osv stå åt sidan.

jep, nu står slösurf på schemat tills halv 12 när det blir att plocka nappflaskan igen och hoppas på en så smärtfri matning som möjligt..

uäck!

Tror nog att jag hade förträngt lite hur det känns och är att ha vinterkräksjukan..usch å fy! har kastat upp precis allt och lite till i natt..ända tills det blev blodblandat och inte e de så mycket bättre nu heller..ingenting hålls inne och de värker i hela matstrupen och svalget. Men Timo mår lite bättre så han e med oliwer nu och jag med Rasmus, som tack och lov också år bättre redan!

undrar om en gefilusyoughurt skulle passa för den kritiska magen nu?

länk

Long-Term Outcomes of Esophageal Atresia

sjukstugan är ett faktum

Timo kom hem tidigare från jobbet idag eftersom han började må illa och fick feber.
Rasmus började kräkas när han gick hem från dagmamman.

Så välkomna till sjukstugan!

Själv har jag klarat mig ännu, enbart lite värk efter tandutdragningen och spänningshuvudvärk känner jag av. pepparpeppar

Men vi får väl åtminstone konstatera att Oliwer högst antagligen hade kräksjukan också..
Han mår redan mycket bättre, äter mellan 95-100ml vart tredje timme. Hans normaldos ligger runt 105-120ml' vart tredje timme så de e inte så långt kvar.

Däremot e Rasmus i uruselt skick just nu. Varje droppe vätska han försöker få ner kommer snabbt upp igen. Jag var med en vän till affären efter 6 liter blåbärssoppa, 2liter glass och ca 10 liter limonad..hoppas att någonting ska hållas i Rasmus så han inte blir riktigt svag.
Rasmus som nästan aldrig varit de minsta förkyld har nu sen vi kom hem från helsingfors hunnit ha öroninfektion, feber i flera omgångar och nu vinterkräksjukan.. helt otroligt. När vi inte borde få bli sjuka så blir alla sjuka..vi som e familjen frisk..

Reflux vs magsjuka

Kom just hem från sjukhuset med Oliwer. Han mår mycket bättre nu igen och maten hålls någotsånärt inne. Han äter inte alls sin fulla matportion ännu men är åtminstone påväg uppåt igen så det borde väl gå vägen.

Det är lite svårt att säga vad det är som orsakar detta spyande, barnläkaren i jakobstad tror på maginfluensa medans kirurgen i helsingfors säger reflux.
Själv tror jag att det är en blandning av båda samt efterdyningar av skopin, bronkoskopin och dilatationen i tisdags.
Jag hoppas fortfarande att det inte ska visa sig att Oliwer lider av allvarlig Gastro-esofageal reflux syndrom.

Jag är däremot fundersam till varför risto (vår kirurg) säger varje gång vi pratar med honom att vi ska vara beredda på en till operation för att minska på refluxen. Detta ingrepp heter Nissen fundoplication och det är när man opererar in en "platta" vid magmunnen så att barnet inte kan kasta upp längre. Detta betyder förstås att personen som genomgått denna operation aldrig kommer att kunna kasta upp, halsbränna och dylikt brukar också bli väldigt ovanligt. Det är förstås det som är syftet med ingreppet eftersom en allvarlig reflux är väldigt smärtsam och gör ätande nästintill omöjligt.


Nåväl, Oliwers crp var bra, blodgaserna ok och inget virus hittades. Ett provsvar på en bakterieodling kommer svar på i början av nästa vecka så då får vi ringa och kolla upp det men det är en minimal risk att det ska synnas någonting i den.


Men vi e hemma nu, omskakade men glada och framförallt UTAN MATSOND! 
Nu e de bara att hoppas på att oliwer orkar börja äta sin fulla ranson mat så att vi inte blir tvugna att åka in för att sätta in dendär förbannade matsonden..
(fast det e ju bra den finns när den behövs, men jag hoppas oliwer orkar kämpa)


Hoppas att Rasmus inte har hunnit bli alltför skärrad av Oliwers akuta sjukhusvistelse. Han lät väldigt ledsen och fundersam i morse när jag pratade med honom i telefon. Jag skickade just ett sms till dagmanna så att hon kunde meddela Rasmus att vi e hemma nu och att allt e bra så att han inte behöver vara orolig hela dagen utan kan ha kul med sina kompisar.
Han funderar väldigt mycket och jag försöker förklara så mycket jag bara kan så att han ska förstå. men det är förstås svårt när man inte vet själv hur det riktigt är eller kommer att bli. Men det viktiga är att vi får var tillsammans och att sjukhusvistelserna blir så få och korta som möjligt..utan dem blir vi väl aldrig men jag önskar att det åtminstone efter nåt år minskar och att läget blir stabilare. Tills dess får vi försöka göra det bästa av situationen..