en morgon.

Känns som om jag inte sovit nått alls i natt.. fast jag troligen snarkat som en liten gris.
Timo stack till gymmet redan för en timme sedan medan vi ännu låg i sängen uppe och snusade..

Mörbultad känner jag mig rätt ut sagt, Oliwer åt dåligt igår också och det blev mycket med pepparkaksbak, julstjärnsbak, göggande och film. Märks verkligen att man inte e van med de minsta lilla extra program. Men en super bra lillajul hade vi!
Ifjol minns jag inte ens vad vi gjorde.. satt på sjukhuset gjorde vi men inte minns jag vad vi gjorde just den dagen. Kanske bäst att inte tänka på det just idag.

Hm :/ Sådär ja, då var tankarna igång om sjukhus..fasiken.
Vi skulle ha haft en skopi-tid med Oliwer till dagskirurgin i helsingfors den 5.12 men eftersom Oliwer fick vattkoppor så blev det att säga upp tiden. Vi borde få en ny till januari, bara herr professor har någon ledig tid då.
De va matstrupsskopi, magsäcksskopi och tarmskopi + biopsi. Röntgen, ryggortoped och näringsterapeut vi hade tänkt hinna med under en och samma dag.
Skulle egentligenha varit skönt att haft det undan redan nu före jul. För varje vecka som går så blir ju pojken större och med det också så kommer han att bli mera ledsen på oss som låter läkarna och sköterskorna göra illa honom med kanyler etc.
Lite nervös e jag också inför röntgen hans. Jag har oftast varit med honom bara jag haft möjlighet, han hålls iallafall lite lugnare bara jag e med. Men nu kan jag ju självklart inte gå med eftersom jag e gravid. Men Timo har lovat han gör det.Hoppas att det ska gå bra för dem båda sen då.

Jag borde inte alls tänka på dethär nu. De e flera månader tills det gäller.. men det har förvisso redan snurrat på sedan i augusti. Kanske jag e redo sen när det gäller då?
Dagskirurgi har åtminstone en fördel jämnfört med avdelningstider och deras operationssal.
På dagskirurgi får vi vara med Oliwer och hålla honom i famnen ända tills han somnar in i narkosen. Det har vi aldrig fått göra förut, då har vi endast fått gå med till anestesiarumsdörren och sen lämnat honom där. Den känslan e inte kul! För då har han ännu inte fått sina kanyler som alltid har varit jättesvåra att få dit, vi vet att han gråter och e livrädd och ensam där. Det har alltid kännts som ett stort svek att lämna där utanför dörren. River och sliter i hjärtat bara av tanken. lilla pojken <3

***

Nepp, andra tankar nu tack!

Lite frukost vore ju inte fel heller

Ha en trevlig första advent!

relativt.

konstaterade i morse med Timo att i år har dagarna mellan den 12.11 och 1.12 i fjol kändes som flera månader, varje dag var en enda lång väntan och önskan om att lilla hjärtat skulle överleva sin kamp.
I år har dagarna mellan 12.11 och 1.12 gått i raserfart och vi har knappt märkt att de seglat så snabbt förbi.
Man växer väl in i vardagen, jag tycker inte att de e något konstigt med att sitta vid matbordet med lilla O i timtal medans föräldrar till perusfriska barn river håret av sig om det tar mer än 30min för barnet att äta klart..allt är så relativt.
Med Rasmus rev jag själv håret av mig vissa dagar när det tog mer än 15 min för honom att dricka upp sin 220ml välling, med Oliwer jublade jag om han orkade dricka upp 80ml mjölk på mindre än en timme de 9 första månaderna. Idag dricker han dock lätt 120ml välling på 15-30min och redan det känns hur enkelt som helst.

I morse vaknade jag dock av en skinande 5-åring som kom med tomtefångsten i högsta hugg och en lillebror som satt bredvid mig och helt plötsligt kom på hur man klappar i händerna!

Sen lyssnade jag på denna dikt igen och fällde några tårar.
Men jag ser det så tydligt nu, hur vackert holland verkligen är, guldskimrande, kärleksfullt, tacksamt och alldeles underbart det med!

Nu ska vi fortsätta med Oliwers frukost, första delen e klart. Gröten är äten, brödet tuggat och mariekexen mumsade.
Nu fortsätter vi med vällingen och en liten tupplur.
Senare idag ska Oliwer få smaka sin första köttbulle, hackad i små små bitar förstås.
Tankarna om att han kanske skulle kunna äta korv om några år far mellan varven genom skallen på mig också..men äh, de e väl ändå helt onödigt att riskera ändå när vi vet riskerna med just korv..

välli-time!

1+1=5?

Ett litet liv, ett litet hjärtegryn dansar på för fullt.
Ett till litet hjärta ryms nog med oss.
Älskade barn

fick det knappt sovit i natt, låg bara och tänkte på en familj som har en tung tid både framför sig och bakom sig, men framför allt framför sig. Önskar jag kunde ge trösterika ord, lite styrka på vägen, lite hopp om en ljusare framtid men orden räcker inte riktigt till. Sen kom förstås egna känslor upp också, minnena från ifjol, hur lilla O kämpade för sitt liv och hur hjälplös jag kände mig just då. Vet därmed också på ett ungefär hur den andra mamman känner sig idag..önskar blott att hon ser ljuset i slutet av tunneln. fast tunneln kommer att vara längre än våran, men ljuset finns där!
Grymma öden men när man väl är genom de första chockerna så lugnar det sig lite grann. Lite i taget.
Och livet blir så mycket mera guldskimrande i kanterna när man vet hur skört livet verkligen kan va!

vattkoppor

Oliwer vägrade äta allt annat än gröt och välling igår. Inatt har han knappt sovit en blund och i morse dök de första röda prickarna upp.
Vattkopporna e ett faktum.
Har fått avboka rådgivningsbesök X 2, läkarbesök, en bunt med fysioterapibesök och Timo ringer till helsingfors senare idag och avbokar röntgen, ryggortopeden och alla skopier.
FAN FAN FAN FAN.
Och jag undanbeder vänligast alla försök till lugnande med att de e bra att han har dem nu.
De e aldrig bra.
Oliwer e inte ett friskt barn som de går lätt över för.
Jag hoppas bara att vi slipper sjukhusvård och att Oliwer kommer att orka äta genom hela sjukdomstiden :(
Vi har inga positiva erfarenheter av att ha honom sjuk. Han slutar alltid äta senast efter ett dyngs sjukdom. Sen får vi försöka tvinga i honom välling så gått det går, oftast med spruta tillslut då han inte ens orkar suga i sig vällingen.
Så förstår ni, detta är inget vi önskat honom.
Han fick som tur e en vaccination mot vattkoppor för några veckor sedan som förhoppningsvis ska lindra symptomen avsevärt. Andra sprutan hann vi nu då aldrig ta och inte lär den behövas heller. Men vacciner is the shit mellan varven. Då får vem fan som helst säga att vattkoppor e bra för immunförsvaret och att alla ska ha dem som små för de e bäst. Kanske åt annars friska barn e de så. Att Rasmus hade dem såg jag inget problem med, där tyckte jag likadant, att det var bra att han hade dem nu.
Men Oliwer e inte Rasmus.
Och jag blir så ledsen varje gång folk inte förstår skillnaden.
Han må se frisk ut på utsidan..det lurar oftast folk något oerhört. För han ser frisk ut.
Och han mår relativt bra också.
Men alla slags flunssor, koppor, hosta, snuva ALLT, blir ett helvete för honom och jag skulle göra vad som helst för att byta med honom så han slipper lida så mycket helatiden.

Idag hade Folkbladet i västerbotten, Sverige, en artikel angående vårt problem att få tag på välling åt Oliwer.
Han har som bekant en släng av mjölkproteinallergi och även sojaproteinallergi. Eftersom han  fortfarande behöver näringen som finns i vällingen och han inte kan dricka någon av de mjölkfria mjölkersättningarna som finns att köpa på apoteket så MÅSTE vi få tag på välling med jämna mellanrum. Frakten kostar skjortan och vällingen e heller inte billig. Alla andra mjölkproteinallergiker får ju som bekant över 80% av kostnaderna för mjölkersättningarna från Fpa. Men eftersom Oliwer tillhör 1% av mjölkproteinallergikerna som Inte heller tål hydroliserat vasslepulver så hamnar han utanför systemet. Senaste månad har vi betalt över 100% bara för vällingen. Sen tillkommer förtjockningsmedel för att han ska kunna svälja, burkmat eftersom han har svårt med olika konsistenser och endast 1 egengjord soppa hittills har gått att få i honom. Tetrapack mjölkfri gröt e det enda som han kan äta i grötväg i landet och det går några packor per dag.
Undrar hur många andra som köper mat åt sina ettåringar för ca 250€/månad och ändå är barnet hela tiden i gränsen för att räknas som alltför liten eftersom han inte äter tillräckligt?
I dagens läge ligger han på samma vikt som jag själv gjorde vid 6månaders ålder. Oliwer är 1 år.
Rasmus och Timo var vid samma vikt vid 8 månaders ålder som Oliwer e idag, och de räknades redan som för små då.

nåväl, artikeln finns här på Folkbladet.nu

Ikväll ska vi åtminstone fira Oliwers 1-års fest med faddrarna och vännerna!
Och försöka lägga bekymren åt sidan för en kväll åtminstone..inte tänka på dendär vällingen om snart e slut i hyllan här hemma igen.
Inte heller tänka på kommande skopier..

Were open again!

Efter en enormt tung sensommar och höst som gjorde att jag stängde ner här helt är det öppet igen.
När livet blir för privat så att man knappt vågar medverka själv så känns det inte precis som att man vill lämna ut sig själv åt någon annan heller.

Jag ska någon dag försöka få hit lite text igen. Mycket har hänt sedan sist. VÄLDIGT mycket faktist.
Lilla O har ju hunnit fylla 1 år, Rasmus har haft vattkoppor, fler allergier fick Lilla O, krafterna tog slut hos mig och kärleken och på den vägen är vi nu. Försöker hitta en stabil vardag trots oändliga läkarbesök, fysioterapier, rådgivningsbesök, dagiskvällar, mycket jobb, kurser och kommande resa ner till barnkliniken i helsingfors inom snar framtid.
Jul ska vi ju också fira! TILLSAMMANS med all makt i världen!
Något annat slut på julen finns inte, vi SKA vara tillsammans, friska, hemma.

Många tårar har runnit de senaste månaderna och fler lär det bli.

Att Oliwer blev diagnostiserad med sojaproteinallergi gjorde inte livet lättare. Vi hade just hittat en mjölkfri välling i Finland före allergin kom fram. Sempers mjölkfria välling var det, gröten deras testade vi också. Tyvärr så innehåller båda sojaprotein och därmed fick vi också veta att Oliwer var allergisk mot det.
Refluxen kom tillbaka med kraft, blåheten likaså. Han spydde, grät, grät, krampade och mådde helt enkelt fördjävligt i de 14 dygn vi hann provocera och testa det på honom.
Nu är vi lite i trubbel. Pengarna e totalt slut, sjukhusräkningarna ramlar in eftersom vi har hamnat på att börja åka in till polikliniker och dagskirurgi istället för avdelningar och Fpa har olika system för dessa. Avdelningskvoten var full i januari så där kostar det inget före 1.1.2013 igen men poliklinikkvoten deras är inte alls full ännu. dyrt blir det men vi måste ju.

Nu ska nog Oliwer försöka äta igen.. det går lite trögt på den fronten mellan varven..som idag t.ex.

its just enago

tänk vad lite välling kan göra!

Före midsommar höll vi på att trappa upp nutrilon pepti2 åt Oliwer eftersom jag höll på att sluta pumpa.
torsdagen före midsommar var vi på akuten efter några helvetiska dagar med extrem reflux, både vanlig reflux och silent reflux, skrik, gråt, kramp, blåhet och medvetslöshet.
Sen kom prickarna och orsaken till helvetet var funnen.
Oliwer tålde inte pepti2. (2% av mjölkproteinallergiker reagerar på pepti)
Vi fick recept på Nutramigen. Den är ännu mera hypoallergen, endast 1% av mjölkproteinallergiker reagerar på den.
Oliwer reagerade.

Vi åkte till mina föräldrar i ett sista försök att hitta ätbart. Dom hade köpt hem en mjölkfri välling från Sverige åt Oliwer. Enago heter den.
Vi testade.
Den smakade iallafall inte gift.. nästan som vanlig välling, åtminstone så närma man kan komma utan mjölk iblandat.
Och Oliwer åt. Det fungerade!
Hittills har det gått bra! superbra! Han äter mycket större portioner. refluxen försvann nästan helt och han har varken varit blå eller medvetslös efter att vi böt.

Nu e enda problemen med maten att hitta nått han gillar..
potatis e för klibbigt och e svårt att svälja, batat smakar blä, ris e konstigt och pasta hittar jag inte utan tomat och han verkar inte riktigt tåla tomat..annars var pasta en favorit.
Kyckling e inge vidare heller och korv får han inte äta.

its a djungle out there!


Men, ungen växer! Jag håller på att plocka bort storlek 62 nu. 68 börjar också va på gränsen :D
Så nog får han säkert i sig det han ska skulle jag tro.


Motoriken får vi kämpa med däremot. 
Fysioterapeuten har som alla andra semester nu så vi kör på samma gamla övningar varje dag och hoppas att han snart ska börja förstå att det e bättre att krypa på mage än att vrida nacken av sig på rygg när man ska framåt.

känn den känslan:
känslan när ens närmsta vän skiter i att komma på ens unges dop, skiter i att meddela och sen återfinns på facebook i härliga festarbilder i båt på sjön. DEN känslan.

nej nej.. jag känner mig inte det minsta sårad.


***


och tanken om striktur kommer sakta men säkert tillbaka. Oliwer äter sämre, blir stressad och tappar koncentrationen.. blir arg, ledsen, gråter, skriker, spottar. hungrig men får inte i sig maten..
eller så e det mitt psyke som jävlas.

ja, för det känns ju så jävla bra när rätt ut sagt alla vänner slutat höra av sig.
för vem fan behöver nån att prata med?!!
och ja, jag vet att allt jag pratar om e dumma ungar och att det knappast e lika intressant som supande och ångest..

Idag rökte jag. två bloss.
Nu har jag om möjligt ännu mera ångest än vad jag hade före och snart kan jag inte andas av all ångest.

Hårda ord och brännande tårar.

Jag ger snart upp.
Orkar inte nu. inte hur länge som helst.
så stark e jag inte. inte så.

De gör bara så oerhört ont i hela mig.
så jävla ont.

och den tanken for genom huvudet idag.
den har inte funnits i min tankevärd på länge men nu kom den hem igen och verkar inte vilja släppa taget.
Undergången är nära, hur hålls man på ytan?

pang

Pang! Rakt in i väggen med huvudet före!
Ungefär så blev det nu.

Jag e så trött, så slutkörd.
Har inga reserver kvar att ta av.
loppu slut.

Oliwer mår skit.
Moffas hjärta säger stop.
mammas bråkar.

Ångesten slog till med besked för en vecka sen och nu gör jag knappt annat än skriker, e frustrerad och gråter gråter gråter.

Jag orkar inte. är ingen supermänniska.

åååh ..
de gör så jävla ont

kontraster

Igår träffade två mammor med sina 4månaders bebisar.
Att bli så medveten om i skillnaden mellan våra världar var som en chock för mig.
Är/var det sådär enkelt med ett friskt barn?
Så små bekymmer?

En helt annan verklighet.

Och ännu en gång förstod jag hur mycket mera man uppskattar det vardagliga efter att ha varit i en situation där hela världen rasade samman, hur man tror sig veta hur det skulle vara men ingen - ingen - kan veta hur det känns före man sitter där själv.

sen tänkte jag på en dikt som jag fick för flera månader sedan och som får mig att gråta varje gång.

Men också på hur enkelt jag kan tycka att det är. hur glad jag är över att vara här och hur oerhört tacksam jag är över att få ha mina barn med mig.
Vi kämpar tillammans, vi gråter tillsammans och vi lever.
Det är bara en helt annan värld, men en färggladare sådan.
En kärleksfullare.

Det är först när man står på kanten och håller på att förlora ett barn man förstår hur oerhört viktigt varje sekund är, hur värdefullt livet är.

sen tänker jag på dethär;

Och dehär :)

uppdatering..

jaha - å där kom nervositeten inför besöket på barnklinken på måndag med oliwer. Vi ska "bara" prata med professorn och typ väga och mäta å berätta hur det gått samt träffa näringsterapeuten.. ingen skopi, narkos, kanyler eller annat fanstyg men ändå känns det lite stressigt. Resan i sig e ju också tung med flyg, taxi, matningar på bedrövliga wcn å sömnbrist.

Annars då, hur har vi haft det under min blogpaus?

Vi kämpar med maten för Oliwers del. Jag började ge batat för ca 1 månad sen och i en vecka gick det bra..lite i taget men han åt åtminstone någonting.
Sen var vi till rådgivningen
Där blev det panik över den dåliga viktuppgången och jag fick veta att jag snabbt måste öka hans matintag och introducera fler olika smaker som bär, gröt, välling, morot osv.
Vi testade hemma med resultatet matvägran.
Oliwer fick total panik av alla nya smaker så han vägrade äta nåt annat än mjölk i en vecka.
Så vi började om, denna gång med mango för han vägrar fortfarande bataten, och allt annat också för den delen... :/

Idag äter han ca 2-4 teskedar mango 2-4ggr/dag, velli (muksus mjölkfria havregröt tunt blandat med mjölk och förtjockningsmedel till vellikonsistens) och mjölk.
Viktuppgången och längden stagnerar.. sist hade han gått upp 80g på 10 dagar och inte växt en endaste mm på längden.

På måndag ska vi då till barnkliniken för kontroll och jag e kanske mest nervös pga den dåliga viktuppgången nu de senaste veckorna. Livrädd för matsonder eller dylikt.
Men vi gör det som krävs för att han ska må bra..

Med Rasmus går det upp och ner. Han e inne i värsta "varför" perioden och blir så arg på mig när jag inte vet svaren på alla hans tusentals frågor ;)
Han testar också sina gränser.. t.ex. klättra på stegar till man ramlar och inte kan gå ordentligt så man får röntga foten. (ingen fara dock, den va hel). Äta så mycket chokladägg under påsk så man spyr 8h gick också an.
"nähä, ja tror  inte jag kan ramla" "nähä, jag tror inte jag kan spy av choklad"
Nåh, nu vet han att han både kan ramla och spy av choklad.. ja och det gör ont att såga sig i fingret, bränna sig på spisen/grillen, ramla av skateborden, slå sig själv med kvistar, slå sig på fingrarna med hammare, ramla i trappan, ramla ur soffan på huvudet, springa in i dörrar och bränna sig på nudlar.. men då de ska testas för mamma kanske ljuger! ;) haha, underbara fyraåring! :)

"mamma, varför har jag bollar här inne under snoppen?"
- jaa, va svarar man på den? :D

***

Igår hade vi också Yle på besök. Timo intervjuades för kulturprogrammet Pixel som går på yle fem på fredagskvällar och vi tog en snabb titt i trädgården som intro för filmning i sommar där för samma program..
Timo ser ni på yle fem nästa fredag..tiden ska ja kolla upp..men Pixel heter programmet!

Jep - nu ska jag packa på Oliwer halaren och ta en solskenspromenad eller kanske fixa i trädgården :)