stress

Försöker frenetiskt få ihop packat det lilla vi behövr ha med för helsingforsresan. mediciner, nässug, kläder, blöjor...fryskuber, mjölk, pumpar och tuttflaskor.
Ett pass hit, en strumpa dit.
Rasmus egen väska eftersom han åker till sin mormor och morfar denna gång. Konstaterade senast att det kanske nog är bättre för honom att vara hos mina föräldrar än att vara på sjukhus. Sjukhus är ingen plats för friska barn som vill leka och stoja. ändest mest som om vi plågade honom sist..fast man vill ju inte lämna honom utanför heller..en skör balansgång.

Som jag redan nämnt så ska Oliwer på skopi till barnkliniken. Det kommer också att göras en dilatation av matstrupen, upp till 10mm. Detta innebär alltså ytterligare en narkos för Oliwers del. matstop och kanyl. Förhoppningsvis behöver han inte vänta flera timmar extra denna gång före han slipper ner i salen så att vi inte behöver sätta på näringsdrop (och plåga honom med svältkänsla).

Jag är enormt stressad nu. Får inte det sista packat alls..tappar koncentrationen och vet inte alls hur jag ska kunna sova.
Håller också på att få lätt panik över att min mjölk börjat minska. För bara några dagar sedan pumpade jag bra mycket mera än vad Oliwer hann äta men nu får jag just och jut ihop det som behövs. Och av erfarenhet så vet jag att det blir ännu sämre under sjukhusvistelserna och resorna. Delvis pga. stressen, tidsbrist och dåliga pumpar.
Allt ska det klaffa och det är faktist inte så enkelt.

Jag gråter också lite mera nu..det kommer i små portioner. Oftast när Oliwer har svåra kolikanfall och skriker sig blå. När jag ser han smärta och försöker med all makt i världen lindra hans smärta..då, då kommer tårarna. Det gör så ont att se honom ha ont..fan också.

Läste också idag på Tofs sida om Trakeomalaci, hur det går till när strupen kollapsar. Är förbannades rädd att det har hänt Oliwer redan en gång.. måste försöka få det på klart med kirurgerna i morgon.. en jävligt otäck upplevelse var det åtminstone när det hände. Berättar om det en annan dag.

Så mycket att tänka på..jag blir helt vimmelkantig av oro.

Dags för en dagens

DAGENS MÅSTE: packa för helsingforsresan och rasmus besök i övermark. åker ju i morgon bitti..
DAGENS KLÄDSEL: jeans, top och stickasockor - rosa-svart-rosa typ.
DAGENS FRISYR: rufs
DAGENS SÄMSTA: jag känner en analkande förkylning
DAGENS BÄSTA: det var så pass varmt idag så vi kunde gå ut en stund med lila O. Rasmus blev stormförtjust.
DAGENS HÄNDELSE: Oliwer blev 3 månader idag :)
DAGENS LÅT:rasmus sjungandes munamies låtar
DAGENS PLANER: försöka slippa ut och grilla en korv ikväll med la familia
DAGENS HUMÖR: glad-sandra..men stressar inför morgondagen.
DAGENS ORD: ystävyys

Oliwer 3 månader

Idag blir Oliwer 3 månader gammal.
Tiden har verkligen flugit iväg och extremt mycket har han hunnit vara med om under sitt hittills korta liv.
Oliwer är verkligen en glad liten trollunge!

 Rasmus fick sin favoritmat till frukost-lunch - tortillas. 

Ikväll blir det att packa pappas kappsäck igen. 

Rasmus åker till mormor och morfar i några dagar medan vi åker ner med Oliwer till barnkliniken.

Blandade känslor inför resan. Jag avskyr att se paniken i hans ögon när de sätter kanyl och vet hur sjukt han kommer att ha i halsen efter skopin. Men jag vet också att dilitationen är ett nödvändigt ont som måste göras så att han kan äta, och så att inte matstrupen växer igen - ve och fasa om det skulle hända!

Men ikväll ännu ska vi njuta av två glada pojkar..

Malmska

Den 28.12 flyttades Oliwer med flyg upp till Malmska sjukhuset i Jakobstad. Vi åkte bil i raserfart upp efter.

Det kändes konstigt att vara tillbaka där vi började 6 veckor tidigare. Oroligt också på ett vis, snart skulle vi få åka hem och vi visste inte vad som väntade. Vi hade ju inte fått sova en endaste natt tillsammans med Oliwer sen vi lämnade bb och hela karusellen startade. Vi var så vana med att det alltid var sköterskor, läkare och kirurger inom synhåll..och alla apparterna som visade hans hjärtfrekvens och syresättning...

En ny fas började, vi skulle äntligen få lära känna vårt barn!

På barnavdelningen i Jakobstad fick vi eget rum - vilken lyx alltså! Det bästa var ändå att jag fick sova där med honom! Första natten var väldigt nervös och allt kändes så konstigt. Jag låg nog est och såg på honom och kollade så att han andades.

 ÄNTLIGEN får man gosa med lillebror i en säng igen!

Timo fixade hemma, städade, byggde om sängen så att den hade den lutning som behövs för Oliwer, installerade slemsugen vi fick från barnkliniken osv.

29.12 hände inte så mycket. Läkaren, samma som skickade iväg Oliwer till vasa i början, kom och tittade på honom och ansåg att han skulle ha rs-vaccin före vi åkte hem. Kollade ärren, rörlighet, lyssnade på lungorna och magen och funderade med oss lite..lovade att vi slipper hem nästa dag!

Den dagen gick snabbt och natten var lugn.
Morgonen var en enda ruljans. Recept på Losec skrevs ut, en magsårsmedicin som Oliwer måste äta dagligen i förebyggande syfte, de flesta med esofagusatresi lider också av gastroesofaguel refluxsyndrom, alltså att de kastar upp maten, maten kör rally i matstrupen, de lider av svåra sura uppstötningar etc. I värsta fall behövs en operation för att sätta in en platta vid magmunnen.
Han får också cuplaton för att lindra lite magbesvär och förstås devisol och reladrops.
Tejpen för matsonden byttes och han vägdes och mättes före utskrivningen.
Just före vi fick åka fick han också sin rs-vaccinering, som egentligen inte är ett vaccin utan en liten dos av rs-virus som ska ges vart 30 dag.

Helt plötsligt stod vi innanför dörren hemma, med båda pojkarna. Vilken underbar men overklig känsla det var!

Välkommen bebisyra, 1,5 månader för sent men ännu mera efterlängtad på det sättet!

Nu började också Timos pappaledighet så vi var hemma alla fyra hela januari med en avstickare på tre dagar tillbaka till barnkliniken.

Den 25.1 flög vi ner tillbaka med Oliwer till barnkliniken. Han skulle på Bronkoskopi och vid behov dilitation av matstrupen. Det var en konstig resa..tillbaka i samma rum på K6, med samma sköterskor som sist men en skillnad. Vi hade ett datum när vi skulle åka hem igen. Endast tre dagar behövde vi vara där. Oliwer fick sova med oss på hotellet första natten men andra sov han på avdelningen för observation efter narkosen.
Det  positiva den undersökningen gav var att han inte hade någon re-fistel (ta i trä!) men matstrupen hade krympt ihop till endast 3mm i ärret så det var nödvändigt att dilitera (vidga) matstupen till 8mm. Vi fick en ny tid till 13-15.2 för en ny skopi..blä!
det bästa som hände under den resan var att oliwer fick bort sin matsond! vilken lycka när den äntligen togs bort! :)

Första delen och förhoppningsvis den tyngsta av Oliwers sjukdomshistoria är nu över. Vi fortsätter kämpa varje dag. Det är svårt och otroligt tungt att se på när han har ont under måltiderna. Men det blir bättre och förhoppningsvis kommer han att klara sig utan fler operationer. Dilitationerna får vi väl bara ta och acceptera som ett nödvändigt ont. Han ska nu på måndag tillbaka till barnkliniken för nästa skopi och dilitation, de ska försöka få upp matstrupen till 10mm denna gång.

Det farliga med dilitationerna är, om de bara blir lite för stort tryck i ballongkatetern som dom vidgar med så kan matstrupen explodera eller få hål i sig. Vad som händer ifall det händer vill jag inte ens tänka på. Men risken är minimal så vi räknar ju inte precis med det.

barnkliniken i Helsingfors - K6

Måndag morgon, 19.12 2011

En grymt stressig morgon. Enligt planen skulle ambulansen komma och hämta Oliwer kl 10:00 för flytt till helsingfors men gårkvällens misstanke om rs-virus kunde stoppa alltihopa. Nervositeten va enorm och jag visste inte riktigt hur eller vad jag skulle göra medan vi väntade på provsvaren. Tänkte bara hela tiden att detta e inte sant, inte fan att en jävla infektion ska förstöra allting.

Avdelningsläkaren kom och lyssnade på Oliwers lungor och ansåg att det lät precis likadant som det har låtit helatiden, han trodde inte att han hade något rs-virus. Sköterskan var också tveksam men vi var ändå tvugna att vänta på provsvaret. Nu kände jag åtminstone lite hopp efter läkarens utlåtande.

Och provsvaret kom - negativt! YES!

Vi hurrade med sköterskorna och läkarna och ringde till ambulansmännen att de kunde komma upp och hämta Oliwer nu. Färden mot barnkliniken började.

Timo och jag körde bil efter ambulansen med en dålig utprintad eniro-karta. Vi tappade ambulansen efter ca 3km och blev lite stressade över att oliwer skulle hinna fram flera timmar före oss med den farten och då måsta vara ensam på en ny avdelning med helt okända ansikten, lukter och ljud.

Vi kom fram ungefär en timme efter oliwer. Han hade redan på sig nya sjukhuskläder och hade fått nya kanyler när jag kom upp.
Timo hade åkt för att hitta en parkeringsplats och ringa till ronald mc donald huset för att se ifall det hade kommit något ledigt rum där. Som tur var hade det just checkat ut en familj så vi fick ett rum där.

Jag satt på rummet med oliwer och försökte memorera alla nya sköterskor, läkare och kirurgers namn..lyckades inte så bra.
En efter en kom kirurgerna och läkarna in och pratade med mig och försökte förklara vad de ungefär skulle göra nästa dag under operationen.
Vi fick nordens främsta barnkirurg, Risto Rintala som egen kirurg. Kändes lite tryggare fast operationen skrämde skiten ur mig ändå.

Ena avdelningsläkaren, Anna, en tyska, var den som kanske bäst lyckades förklara vad en re-fistel var och hur de kan och brukar fungera. Hon pratade engelska så jag hade aaaningen lättare att förstå allt vad hon sa, finska är ändå inte riktigt min grej när det kommer till kirurgiska termer.
Hon sa att det enda de kunde göra var att ta bort fisteln och hoppas på att det inte kom en ny (det kan tydligen växa ut många nya om man har riktigt otur och varje ny operation är en stor risk).

Jep jep, vi opererar i morgon bitti, sa Risto med värsta hesa-slangen. 60-årig kar som verkade grymt säker på sin sak. Rutinoperation kallade han den. (i Tammerfors vågade de inte utföra den för den ansågs vara svår).

När Timo äntligen hittade upp till avdelning K6 så hade redan alla läkare och kirurger hunnit byta några ord med mig så jag försökte i bästa mån förklara lite vad de sagt, fast vi visste ju hur det gick till ändå. När Oliwer körs ner för narkosen och operationen kommer hela världen att stanna. Vad mera behövde vi veta just nu?

Jag sov oroligt den natten. Försökte slå bort tankarna och bilderna av hur jag skulle reagera ifall han inte vaknade. Vad jag skulle gör då. Hur jag skulle vara, hur livet skulle bli. Jag avskydde mig själv för att jag tänkte så men jag fick som inget stop på det. Livrädd var vad jag var. Livrädd för att mista min lilla lilla pojke.


Operationsdagen kom och precis som förra gången så är det många bortglömda timmar.
Efter ca 4 timmar fick vi veta att operationen hade lyckats.
Oliwer var på barnintensiven för uppvak och observation men vi slapp inte ner till honom. Vi var tvungna att vänta på K6 tills Risto kom och berättade hur det hade gått och vad de hade gjort.

Efter en evighet (vi ville ju ner till oliwer, inte sitta där och vänta på en professor) kom Risto upp. cool var han, sa bara att "vänta nu lite, ja ska nu sätta bort jackan först"..jahapp, här va de ingen stress.
Men det kändes bättre så, kanske det inte hade varit så svårt då ändå..

Vi fick veta av Risto att det inte hade varit någon re-fistel. Oliwer hade en övre fistel också, ca 2cm ovanför den nedre som hade stängts av i Tammerfors. De hade bara inte märkt den då. Det är väldigt ovanligt att det finns två fistlar, endas ca 1% av de som föds med esofagusatresi föds med dubbel fistel Oliwer är fjärde barnet i Finland sedan 1994 som har fötts med dubbel fistel.
Hans lungor var också i väldigt dåligt skick så de hade varit tvungna att "peurata" (rensa) dem mycket så att oliwer skulle klara av att andas själv i fortsättningen. Det lät grymt men jag är otroligt glad att de gjorde det.
Detta innebar dock att han hade fått extra ärr i matstrupen och det hade varit nödvändigt att göra ett ganska stort operationssår för att slippa åt att utföra detta.
Varje ärr innebär också en risk för att matstrupen ska börja krympa och därmed ätandet försvåras och narkos + dilitaion av matstrupen är nödvändigt.
De hade också diliterat (vidgat) matstrupen där den hade sytts ihop vid första operationen eftersom den hade börjat krympa lite där redan då.
"men annars e han ok, men det var en mycket svår operation".


Vi var tillbaka på ruta ett. Oliwer skulle igen tillfriskna efter en operation.
Han hade andningsmaskin, dreneringsslang till lungan, en djupgående kanyl i armen, en i halspulsådern och en vanlig i foten. Han fick fortgående morfin igen, antibiotika, näringslösning, kalk, magnesium. Saturationsmätare och pulsmätare och säkert en hel massa till som jag har förträngt och glömt bort vid dehär laget.

Han sov ännu när vi kom dit men öppnade ögonen när jag berättade att jag var där och höll hans lilla hand. Men jag försökte vara så tyst som möjligt så att han inte skulle stressas, varje gång jag sa något reagerade han och det var panikartat.

Men sen gick det snabbt!

Det stämde nog det som alla sa efter första operationen När det väl vänder och tillfriskningen börjar så går det otroligt snabbt. grymt snabbt!

Oliwer hade andningstuben på ungefär ett dygn, sen byttes den mot nasalen när han började vilja andas själv lite mera. Morfinet gick först IV dygnet runt men trappades snabbt ner och andra dagen hade han det endast vid behov och helt plötsligt var det borta och han fick bara vanligt panadol vid behov. Antibiotikan togs bort och helt plötsligt när vi kom in i salen under en av besökstiderna (intensiven hade strikta regler med besök) hade de tagit bort dreneringsslangen från lungan! Vilken lycka! Gången efter hade han börjat få mjölk via matsonden. först 5ml vart tredje timme men dosen ökades snabbt och Oliwer piggnade snabbt till och vi bara fnittrade för vad annat kunde vi göra! Vår pojke skulle klara sig! :)

Två dagar var Oliwer på intensiven, sen flyttades han upp till avdelning K6 igen. Vi sondmatade honom först men sen tyckte kirurgen Risto att han nog borde få en ordentlig julklapp.

Rasmus kom ner till Helsingfors kvällen före julafton. Då hade Oliwer redan bort nasalen och hade inte heller så många mediciner på längre , endast en kanyl.

Julaftonsmorgonen fick Oliwer testa att äta via munnen igen. Först 10ml vatten och dt slank ner med fart och jag var riktigt förvånad av hur bra det gick. Det lät inte heller som om han höll på att drunkna längre och han började inte hosta frenetiskt. Det fungerade!!

Efter tre timmar fick han mjölk och lyckan var total, hans ögon glimmade! :)

Vi firade jul med Rasmus hos min brors svärföräldrar i Esbo tillsammans med min bror och hans sambo. Mina föräldrar skulle ha kommit ner också men pappa var förkyld så de vågade inte ifall de skulle smitta oss så att vi int kunde vara hos Oliwer.

Det blev en annorlunda julafton och det gjorde jävligt ont att lämna Oliwer ensam på sjukhuset och åka iväg, men Rasmus skulle få sin jul. Något normalt behövde han få. Det var en lyckad kväll och jag är tacksam för att de lät oss komma dit. 

(tyvärr glömde vi kameran på hotellet men väntar på att vi ska träffa min bror så får vi bilder).

Vi fortsatte att lära Oliwer att äta via munnen och det gick över förväntan. Efter två dagar åt han full ranson på 80ml nästan varje måltid.

Oliwer med sina nallar. Räven e en speldosa, Mumin fick han av jultomten som kom till avdelningen, kaninen har Rasmus köpt till sin älskade lillebror, biet har varit med sen början och é en bra kompis. Lapptäcket fick Oliwer på VTO i tammerfors.

Kanylfri!!!!

Jee!! Första gången som vi alla fyra fick gå utanför avdelningens dörrar!

"Nu sk vi gå och leka"

Stolt storebror :)

Vi gick ner till...

Lekrummet! 

oliwer satt mest i mammas famn och funderade över alla konstiga ljud.

Inga pipande apparater, inga gråtande bebisgrannar, ingen desinfektionstank..bara barnaskratt och leksaksbuller..konstigt men mysigt :)

Dagen efter att vi hade varit ner till lekrummet fick vi en till chock.

27.12.

Rasmus och Timo hade gått ner till lekrummet från morgonen så när läkarronden började var de fortfarande där. Läkarronderna bestod alltid av ca 10 personer, läkare och kirurger. Ena kirurgen frågade hur dagarna hade gått och hur mycket Oliwer åt via munnen. Jag svarade så gott jag kunde på min knaggliga finska och så uppfattade jag inte riktigt deras diskussion. Kirurgen (som jag inte minns namnet på), sa någgot som jag inte riktigt förstod men han såg grymt glad ut. Sen gick de vidare.

Efter en stund frågade ena sköterskan om vi hade barnbilstolen med i bilen. Jo, de hade vi..hade ju som tänkt ta hem pojken från bb nååågra veckor tidigare, svarade jag.

"Bra" sa hon, "då kan ni köra hem själva med Oliwer i morgon, annars skulle no nog fått låna en barnbilstol härifrån också."

VAAA??  SKA VI ÅKA HEM??!?

jag fattade ingenting, menade hon allvar, var det de som kirurgen hade sagt när han såg så glad ut? jiiises, jag svävade på rosa moln!

Timos och Rasmus reaktion var ungefär likadan. Vi jublade! ÄNTLIGEN!

Risto kom in i rummet och funderade lite med oss, vi bestämde dock att Oliwer får flyga till kronoby med en sköterska och att vi stannar två dagar på malmska sjukhusets barnavdelning i Jakobstad. TVÅ DAGAR, DE E JU INGENTING! 

Så vi packade våra väskor den kvällen och städade vårt rum på Ronald mc donald..

Vi skulle få åka hem med vår lilla pojke..tänka sig! :)

ps. ursäkta den relativt dåliga bildkvaliteten som vi har, men vi vägrar använda blixt på en liten baby. det räcker med all annan smärta, han behöver inte ha sjukt i ögonen också.

LTO - Lasten Teho-osasto

Oliwer var först på barnkirurgiska avdelningen LO9b men flyttades snabbt därifrån pga. sitt instabila tillstånd.

Ny avdelning, nya skötare, nya läkare.
En bestod, kirurgen Ritva Sihvonen.

Oliwer flyttades till LTO under helgen efter att hans saturation bara sjönk och sjönk och inte längre hölls över 85%. Han hade inte längre normal hudfärg utan skiftade mera i grå-blå-lila. Trött var han också.
Ungefär vid denna flytt började jag förstå att han kanske inte skulle klara sig. En otäck känsla kröp in i mig och vägrade släppa taget. Hoppet om att han skulle bli bättre försvann. Jag ville bara skrika och gråta men höll mig lugn, som vanligt.

Han kopplades åter till alla apparaterna och kirurgen Ritva samt avdelningsläkaren bestämde snabbt att han skulle ha mat-stop.
Så igen fik han all sin näring intravenöst. Nu strätade vi inte emot något alls längre heller utan insåg direkt att det var nödvändigt, jag blev faktist lättad när de sa att han inte fick äta längre.
En ny antibiotika sattes också på eftersom han hade fått en ny infektion med crp 85. Smärtstillande började också ges samt kalk, magnesium, magsårsmedicin osv.
Han behövde också extra syre för att få upp sin syresättning men saturationen ville ändå inte riktigt hållas bra..

På söndags morgonen när Timo och jag kom dit blev jag glad för han hade ingen syrgsmask på sig när vi kom, en sköterska.Sari, höll på att byta blöja på honom då. Hon sa lite försiktigt att han hade fått Sipap hela natten men jag förstod inte riktigt vad hon menade utan vara bara upprymd över att han orkade andas själv. Några ynka sekunder senare förstod jag vad Sipap var, Naalen, andningshjälp. Han klarade inte ens att hålla uppe syrenivån med extrasyre utan behövde hjälp med att puffa in och dra ut luften.
Platt fall.
Kommer han någonsin att kunna andas själv igen? Hur dålig e han egentligen?
Allt bara snurrade runt i mitt huvud och när jag fick Oliwer i famnen. med alla slangarna, knylerna och nasalen så visste jag inte vart jag skulle ta vägen.
Mitt lilla lilla barn, han var så oerhört svag och det rev i hela kroppen av att se honom så. Hans ögon skrek av smärta och hjälplöshet och jag kunde inte göra annat än hålla om honom och försöka ge honom någon slags styrka.
Jag kunde inte heller tillåta mig själv att gråta, hur mycket det änn sved bakom ögonen. Försökte med all kraft att le och avge positiv energi, allt så att Oliwer inte skulle bli rädd  eller känna av ångesten.

Han skulle på bronkoskopi på måndagen var det sagt. Men under söndagen så ringde anestesialäkaren till avdelningen och frågade Oliwers crp. Han kom inte ens ner för att titta på honom utan bestämde helt kallt att han var för bra i skick för skopi på åndagen så han flyttades fram på obestämd tid.
All luft gick ur mig när sköterskan Sari berättade det och hon såg lika uppgiven ut. Ritva blev förbannad och avdelningsläkaren sur. Jävla anestesialäkare.
Men med påtryckningar av Ritva fick vi tillslut tid till tisdagen till skopin.
Så vi väntade medans oliwer blev allt svagare...

Det var med oro men också lätnad som vi gick ned med Oliwer till anesti/operationssalen. Livrädda för narkosen (som e relativt farlig för spädbarn, speciellt för dem med andningssvårigheter.) Men vi visste också att bara de hittar felet så går det att fixa och förhoppningsvis så lätt som möjligt. Ritva gissade på för trång matstrupe men jag var rädd för en till fistel.

Minuterna, timmarna gick och väntan blev nästan outhärdig. Tillslut kom Ritva upp för att berätta hur det gått. Hon kom in genom dören och tvärstannade när hon såg oss och sa med en grymt nervös och bedrövad min att "jag vet inte alls hur jag ska berätta dethär.."

Fan, mitt hjäta hoppade först över några slag och sen kom paniken och katastroftankarna, vafan menade hon? hade han ine vaknat från narkosen? var e mitt barn? vad händer?

men hon lugnade mig snabbt. inte riktigt SÅ illa var det.
Oliwer hade bara en till fistel, troligen en re-fistel trodde de. Alltså att den de hade opererat bort skulle ha växt ut igen.För att vi verkligen skulle förstå allvarlet så hade Ritva ringt till helsingfors barnklinik vid meilahden sairaala. Vi skulle få åka med Oliwer till avdelning K6 på barnkliniken för att utföra en ännu större och svårare operation än den första han gick igenom.
- Då brast allt för några sekunder och all ångest och rädsla kom ut. Både Ritva och Sari kramade om mig i det ögonblicket (de får egentligen inte ens ta i hand med patienter eller anhöriga). De var även väldigt allvarliga och jag förstod att detta kommer att bli svårt, svårare än allt annat han behövt gå igenom. Ritva sa även att vi skulle vara berädda på att detta i värsta fall kunde ta mycket länge, hur länge ville hon inte säga men når jag frågade om hon pratade om månader svarade hon bara "länge".


Vi fick veta att vi skulle vara klara att åka efter ambulansen till barnkliniken redan nästa dag och att Oliwer skulle opereras om två dagar eller snabbare om det gick.

Oliwer kom upp från uppvaket en stund senare och vi fick åter kramas och pussa på lilla älsklingen.
Efter en stund kom Sari med tårarna i ögonen. Det hade kommit ett samtal från K6. De skulle inte ta emot Oliwer före nästa tisdag, operationen skulle kanske vara nästa onsdag.
Panik igen. Jag viskade panikartat till Sari att "han klarar ju inte en hel vecka till" och hon skakade bara på huvudet och försökte hålla tillbaka tårarna. Sköterskor ska ju inte göra så, men det kändes mänskligt bland alla kanyler och andningsmaskiner och hela jävla helvetet.

Sen kom ilskan.
Varför tänkte de låta min lilla pojke kvävas till döds? hur fan kunde dom? varför skulle inte han få leva? vem fan va dom att vägra ge honom chansen till liv??

Och igen blev vi tvungna att vänta.

Under tiden var det bara att försöka hålla Oliwer i liv och göra det så drägligt som möjligt. Slemsugningarna ökades och extrasyret hölls på dygnet runt. Han fick också adrenalinspira flera gånger per dag för att försöka hålla andningen igång.
På fredagen hade Oliwer crp 154 och en ny starkare antibiotika sattes på.
Operationsdagen flyttades också fram en dag. Måndag morgon skulle ambulansen med Oliwer åka till barnklinien i helsingfors.

Helgen var värst. Operationsdagen närmade sig men tiden gick alltför sakta och Oliwer blev bara svagare och svagare.
Lördag kväll började det komma ett pipande biljud från Oliwers lungor. På söndag kväll hade ljuden förstärkts och jourhavande läkare kallades in för att lyssna på honom. Det var infektionsläkaren som var på jour och hon lyssnade snabbt och såg sen nervöst upp på mg och sa "denhär pojken har helt säkert RS-virus".
Detta betydde helt kallt att Oliwer inte skulle kunna opereras på tisdagen, inte heller flyttas bort från LTO.


Inte på flera månader.
Labbet hade stängt för dagen så vi fick vänta till måndag morgon före de kunde ta ett snabbtest.

Den natten var ett rent helvete.
Både Timo och jag visste att chansen för att oliwer skulle klara ett rs-virus i detta skick i flera veckor-månader var minimal.
Jag ville inte ens tänka tanken.

visor

Visor jag sjöng och nynnade på varje dag för Oliwer under sjukhusvistelsen...

vasa

den 30 november var dagen när vi fick besked om att Oliwer kommer att flyttas till vasa centralsjukhus, avdelning A8 för att lära sig äta själv före hemfärd.
Några timmar senare satt jag i ambulansen med lilla O påväg till vasa. Timo tömde vårt hostelrum och körde efter.

Jag hade ringt till Rasmus och berättat att vi kommer till vasa och att han äntligen ska få hålla i sin lillebror. Då visste jag inte om att vcs har som policy att sätta alla patienter i karanten när de kommer dit från ett annat sjukhus.
Besvikelsen var stor när Rasmus kom till avdelningen men inte ens fick komma in genom dörren utan blev tvungen att stå på andra sidan glasdörren och titta på lillebror genom glas.
En enorm ilska, sorg, förtvivlan tog ett starkt grepp om hela mig i det ögonblicket. Allt kändest så oerhört orättvist. Varför fick inte Rasmus krama om sin lillebror? jag kunde inte förstå och det gjorde så oerhört ont.

Andra dagen i vasa kom avdelningsläkaren Lena på morgonen för att träffa Oliwer och när hon kom nära oss ryggade hon tillbaka och utbrast förskräckt att "vad gör detta barn här? han har helt säkert en till fistel, han måste tillbaka till Tammerfors snabbt!".
Jag blev arg förtvivlad, rädd och jävligt förvirrad av hennes reaktion. Men nu började det verkligen mala på i mina tankar. tänk om hon hade rätt, varför låter han annars såhär mycket, varför kan han inte äta, varför sjunker saturationen så mycket?.. och tårarna rann varje gång vi vr ensamma Oliwer och jag. Jag försökte hålla dem inne men det gjorde alltför ont och jag var så rädd att mista min lilla pojke.

Efter tre dagar släpptes karanten och vi spenderade dagarna i ett familjerum tillsammans med Oliwer och Rasmus. Det var så nära familjeliv vi kom, tillsammans fick vi åtminstone vara alla fyra!
Vi kämpade med matningen och hurrade när Oliwer åt 5-10ml mjölk via munnen. Det lät som om vi höll på att dränka vår egen son men alla sköterskor sa att det var så det kunde låta och att det bara var för Oliwer att lära sig svälja rätt så skulle det nog gå bra. Så vi fortsatte att kämpa.

Efter några dagar hade Oliwers infektionsvärden sjunkit till 7 och läkaren bestämde att alla antibiotika skulle tas bort.
Helt plötsligt var Oliwer utan kanyler, vilken lycka när den sista togs bort! Äntligen skulle han slippa den smärtan.

en och en halv dag senare hade crp stigit igen och Oliwers mående förvärrades snabbt. Han blev igen sugen ren på slem regelbundet och andningen blev svårare och svårare. Han fick också grymma panikattacker när han inte fick alls någon luft och blev blå-grå.

8 december fick vi besked om att vi nästa dag skulle tillbaka till Tammerfors.
Vi var inte ens besvikna av bakslaget längre. Vi ville bara få tillbaka Oliwer till Tammerfors för bronkoskopi så att han skulle få den vård han behövde, så att han skulle överleva.

9 december åkte Oliwer tillbaka till Tays i ambulansen, vi efter i bil.
Skulle vi ha vetat hur grym den kommande veckan skulle bli skulle vi nog inte ha varit lika lugna. Men det var en lättnad att han slapp tillbaka till tays, där visste vi att de hade bättre möjlighet att hjälpa honom.

Sen började den hårdaste och svåraste kampen för Oliwer.
Andningen blev svårare och svårare och hans hudfärg var grå-vit av syrebristen.

bildkavalkad

Det var bättre dagar och sämre dagar.

En grym kamp om livet med mycket smärta men vi ville ge honom så mycket glädje som det bara gick, och jag hoppas att vi gjorde rätt som satt med Oliwer nästan dygnet runt vecka efter vecka, att han känner sig älskad och förstår att vi bara ville hans bästa fast det var en plågsam tid...

Det gör så oerhört ont i hela mig av att se å dessa bilder.

Så ovetande vi var om hur ont han egentligen hade och hur svårt det var för honom. Vi trodde blint på att det skulle bli bättre av sig självt..

<3

Snart, snart får du komma i famnen älskling..

Ibland var det svårt och här e det minuterna före en morfindos :(

Vissa dagar var bättre :)

Dagarna spenderades i gungstolen i mamma och pappas famn.

Biet var alltid med, en vän i nöden :)

bulan i huvudet är av vätska som har läkt ut under huden när två kanyler gick sönder.

Bakslag

Dagarna gick och det såg ut att börja gå bra. Oliwer var pigg trots allt.
Fyra dagar efter operationen hade han ännu dreneringsslangen till lungorna så vi kunde inte ha honom i famnen utan fick sitta bredvid sängen med honom. Alla läkare och kirurger var glada med hans tillfriskning och vi skulle flyttas bort från intensiven bara blosprovsvaren kom så de såg att allt var ok.

Han hade också börjat få små doser med mjölk via matsonden och det verkade gå bra.
Men blodprovssvaren kom och allt rasade samman.
Oliwer hade crp 114.

I 10 dagar söktes hela Oliwers kropp igenom gång på gång men orsaken till infektionen hittades aldrig. Däremot fick han starkare och starkare antibiotika för att försöka få bukt med infektionen.

Under tiden hade även mjölken tagits bort och han hade full dos med intravenös näringslösning + 3st antibiotika, smärtstillande, kalk, magnesium etc. etc.
Detta gjorde att hans vener inte höll någon längre tid utan vi fick sätta ny kanyl flera gånger per dag för blodådrorna bara sprack av all påfrestning.
Han sögs även ren på slem regelbundet och tillslut, efter 10 dagar av kämpande, började crp värdena sjunka, långsamt.

Tillslut fick han börja med mjölken igen via sonden och vid ungefär 2 veckors ålder fick han första gången smaka mjölk via munnen.
Han sög i sig 15ml på en gång och rosslade som en gammal sönder kaffekokare efteråt, men alla trodde att det bara var tillfälligt.
Så vi började mata honom via munnen, milliliter för milliliter.
Det lät som om man höll på att dränka sitt eget barn varje gång vi kämpade med flaskmatningen, men det sades att det hör till esofagusatresia barnen att de rosslar mycket och har sväljproblem.

Mjölkdoserna höjdes i snabb takt så att vi skulle kunna få bort näringslösningen som gick IV eftersom hans vener höll på att ge upp helt.

Veckorna gick och vi stampade kvar på samma ställe. Oliwer slutade inte rossla och slemsugningen fortsatte dag efter dag. Hans saturation låg helatiden runt 80-90 % och det lät mest helatiden som om han höll på att drunkna.

Kirurgen Jarmo som hade opererat Oliwer sa en dag att han tyckte att Oliwer lät likadan som ett annat barn som han hade haft som patient, han hade också haft esofagusatresi men hade två fistlar till lungorna. Det barnet var det enda med två fistlar som hade blivit opererat i Tammerfors under 25 års tid. Jarmo sa att han hade lite misstankar om att Oliwer kanske också hade två fistlar.
Men det var bara spekulationer och ingenting som kollades upp.
Det sades bara att vi inte skulle glömma risken med att det kunde vara så...

vad är Esofagusatresi?

Sjukdom/skada/diagnos

Esofagusatresi är en medfödd missbildning som innebär att förbindelsen mellan matstrupen och magsäcken är avbruten. Esofagus betyder matstrupe och atresi att det saknas en naturlig kanal eller öppning. För det mesta finns också en trakeoesofageal fistel, en förbindelse mellan matstrupen och luftstrupen (trakea).

Cirka hälften av dem som har esofagusatresi har andra, samtidiga missbildningar, till exempel missbildning av ändtarmen (analatresi), urinvägsmissbildningar, kotmissbildningar, hjärtmissbildning samt missbildningar i armar och ben. Då flera av dessa missbildningar förekommer samtidigt benämns tillståndet VACTERL.

Orsak till sjukdomen/skadan

Esofagusatresi orsakas av en störning under graviditetens femte till sjätte vecka, när mat- och luftstrupen ska delas i två separata kanaler. Orsaken är multifaktoriell och i de flesta fall okänd. Både genetiska faktorer och miljöfaktorer kan sannolikt påverka den embryonala utvecklingen så att missbildningen uppkommer.

Symtom

Esofagusatresi innebär att matstrupen är delad och att det inte finns någon förbindelse mellan mun och magsäck. Den övre delen av matstrupen (esofagus) slutar oftast blint (atresi), medan den nedre delen har en förbindelse från magsäcken till luftstrupen via en fistelgång (figur B).

I vissa fall slutar såväl matstrupens övre som nedre ände blint (figur C), medan det i andra fall finns passage i matstrupen men samtidigt en förbindelse till luftstrupen, en så kallad H-fistel eller trakeoesofageal fistel (figur D). Den förekommer även som egen diagnos utan samtidig esofagusatresi. 

Figur A: Litet barn med normal matstrupe.

Figur B: Matstrupens övre ände slutar blint, medan den nedre änden står i förbindelse med luftstrupen. Detta är den vanligaste typen av esofagusatresi med trakeoesofageal fistel.

Figur C: Såväl matstrupens övre som undre ände slutar blint. Ingen trakeoesofageal fistel finns.

Figur D: Det finns passage i matstrupen samtidigt som det finns en förbindelse till luftstrupen (H-fistel). Detta är en trakeoesofageal fistel utan samtidig esofagusatresi.

***

Sista bilden är den ovanliga sortens esofagusatresi med dubbel fistel som Oliwer har. Det är endast 1% av alla som föds med esofagusatresi som föds med två fistlar. 

***

Esofagusatresi leder ofta till att barnen föds för tidigt. De flesta får direkt efter födseln symtom i form av luftskummigt sekret kring näsa och mun, hostattacker, andningsbesvär och blåaktig missfärgning på grund av syrebrist (cyanos). Om det finns en fistel från trakea till esofagus (bild B) överförs mycket luft från lungor till magen, barnets tarmar blir snabbt luftfyllda och buken uppspänd.

Barnen opereras som regel inom de första levnadsdagarna. I de delar av världen där resurser för detta saknas dör barnen av lunginflammation, orsakad av att maginnehållet rinner ut i luftrören eller att barnet får ned saliv i lungorna.

Många barn har också en luftstrupe och övre luftvägar som är mjukare än normalt, vilket efter operationen kan ge symtom i form av en ökad tendens till skällande hosta, som kan låta som hostan vid falsk krupp.

Alla med esofagusatresi har till en början sväljningsproblem i någon form, och många kommer att behöva längre tid på sig för att äta. Detta beror på att matstrupens framdrivande förmåga (peristaltik) är allvarligt störd. Många har också symtom på så kallad gastroesofageal reflux (GER). Det innebär att den normala ventilmekanismen mellan matstrupe och magsäck inte fungerar, utan maginnehållet stöts upp i matstrupen och kan orsaka inflammation där.

Luftvägsproblem som astma, bronkit och lunginflammation är vanligt vid esofagusatresi och kan orsakas av att barnet sväljer fel, att det finns en sjukdom eller försvagning i luftrören eller av reflux. Ibland kan en ny fistel mellan mat- och luftstrupen uppstå och ge sig till känna genom återkommande lunginflammationer.

Diagnostik

Före förlossningen finns hos två tredjedelar ett överskott av fostervatten (polyhydramnios), vilket kan ses med ultraljud. Detta kan ge misstanke om men inte säkerställa diagnosen esofagusatresi, eftersom överskott av fostervatten också kan finnas vid andra tillstånd.

Efter födseln ställs diagnos genom att en ventrikelsond som förs ned i matstrupen inte kan passera till magsäcken. Röntgenundersökning görs först utan kontrast och ibland därefter med kontrast i matstrupens övre del för att fastställa diagnosen.

Hos barn med trakeoesofageal fistel utan esofagusatresi kan diagnosen vara svårare att ställa. En del av dessa barn går i månader eller år med återkommande luftvägsinfektioner, eftersom saliv och maginnehåll passerar över fisteln till lungorna. Det blir då nödvändigt att göra en kontraströntgen med barnet i magläge och/eller undersökning med magnetkamera eller datortomografi för att säkerställa diagnosen.

Behandling/åtgärder

Behandlingen av barnet kräver samarbete mellan många olika specialister.

Det är nödvändigt att sätta in akuta åtgärder redan vid födseln, innan barnet flyttas till barnkirurgisk klinik. Svalget och matstrupens övre del måste sugas rena upprepade gånger och barnet placeras med huvudet i högläge. Ibland är det nödvändigt att ge syrgas.

Esofagusatresi opereras inom de första levnadsdygnen. Operationen sker via bröstkorgen, och den trakeoesofageala fisteln delas innan matstrupens båda ändar sammanfogas. Så gott som alla barn överlever, såvida de inte är mycket för tidigt födda eller har någon annan allvarlig missbildning utöver esofagusatresin. En näringssond läggs under operationen i matstrupen till magsäcken, och någon vecka efter operationen går det ofta bra att börja amma barnen.

Om trakeoesofageal förbindelse saknas är avståndet mellan esofagusändarna ofta längre, vilket gör det svårare att operera direkt. I dessa fall, eller om komplikationer uppstår, måste barnet få sin näring via en konstgjord öppning till magsäcken (stomi) tills operationen kan genomföras efter cirka tre månader. Luftvägarna sugs under tiden rena från slem och saliv tills det går att operera och sy ihop esofagusändarna. Ibland måste delar av tarm eller magsäck användas för att överbrygga det stora avståndet mellan matstrupens ändar.

En isolerad trakeoesofageal fistel utan esofagusatresi opereras när den upptäcks.

Behandlingsresultatet vid esofagusatresi är vanligen gott på lång sikt, även om de första åren ofta innebär en del problem med framför allt sväljning och reflux samt ibland med luftvägsbesvär. Barnen bör därför följas upp regelbundet. Uppföljningen görs med återbesök, kontrollröntgen, undersökning av matstrupen med kameraundersökning av matstrupen (endoskopi) i narkos, surhetsmätningar (pH-mätningar) och tryckmätningar (impedans) i matstrupen. Barn med isolerad trakeoesofageal fistel har färre långtidsproblem än barn med esofagusatresi.

Hos ungefär en tredjedel uppstår med tiden en förträngning (striktur) på grund av ärrbildning i skarven mellan matstrupens båda ändar. Risken är större ju längre avståndet mellan ändarna har varit från början. Förträngningen ger symtom då barnen börjar äta mer fast mat. Ärrområdet behöver då vidgas (dilateras), vilket ofta måste upprepas flera gånger. Det görs i narkos, oftast med en så kallad ballongkateter.

På grund av sväljningsproblem måste barnen äta mosad och finfördelad mat under längre tid än andra barn. Man måste också vara försiktig med födoämnen som lätt kan fastna, som köttbitar, fisk och degigt bröd. Många barn är hjälpta av att dricka mycket under måltiden för att skölja ner maten. Mat som fastnar i matstrupen brukar barnen själva kunna kräkas eller hosta upp. Mindre barn kan man hålla upp och ner. Om bitar av mat blir kvar kan det bli nödvändigt att avlägsna dem kirurgiskt med hjälp av ett så kallat esofagoskop. När barnet har svårigheter att äta kan föräldrarna behöva hjälp av en nutritionssjuksköterska, dietist eller logoped. Ibland kan det behövas stöd från en kurator eller psykolog.

Gastroesofageal reflux behandlas i första hand med syraneutraliserande medicin under de första månaderna och ibland i flera år. I svårare fall måste refluxen opereras när barnet blivit något år.

Vid återkommande lunginflammationer orsakade av en kvarstående förbindelse mellan matstrupen och luftstrupen görs en operation så att fisteln sluts.

Barn med esofagusatresi bör ha kontakt med en barntandvårdsspecialist (pedodontist) för bedömning vid ett till ett och ett halvt års ålder. Ofta behövs förstärkt förebyggande tandvård.

Tonåringar och vuxna

Som vuxen kan man ibland ha kvarstående symtom i form av svårigheter att svälja och sura uppstötningar. Då kan det behövas medicinering samt regelbundna undersökningar för att kontrollera att det inte uppstår inflammation i matstrupen. Det görs genom att ett instrument förs ned till magsäcken (gastroskopi). Nya studier visar att tonåringar och vuxna som är födda med esofagusatresi har en ökad risk för problem med andningsvägarna, till exempel fler infektioner och astmatiska besvär. Detta kan behandlas medicinskt.

källa:

http://www.socialstyrelsen.se

13.11 - Operationsdagen

Jag minns bara så snuttar från denna dag. Allt är ett enda stort kaos och jag tror de kanske e bättre att jag inte minns för mycket av allt.

Det var blodprover, röntgen efter röntgen och en massa olika ultraljudsundersökningar denna förmiddag. Oliwer förbereddes för operation.
Tre kirurger kom och pratade med oss och försökte förklara lite vad de skulle göra.
De ritade upp snabbt på ett papper ungefär hur de trodde att det såg ut inne i Oliwer.
Ingen röntgen eller Ultraljud kan ge en klar bild av hur det egentligen ligger till, utan det ser man först när man har snittat upp barnet och håller på med operationen.

Jag frågade hur länge efter operationen vi kommer att behöva vara på sjukhus och fick faktist en chock när jag fick som svar, mellan 3-5 veckor. Det kändes då som en evighet och jag tror att i den stunden fattade jag att det var på riktigt. Det pratades om mjuka strupar och en fistel till lungorna. Jag hade aldrig hört ordet fistel förut, ännu mindre Esofagusatresi.

Men det positiva var, att alla röntgen som hade tagits i Jakobstad var nästintill felaktiga. Hjärtat var på rätt plats och hade inga missbildningar, lungorna likaså. Men han har ett revben för mycket och därmed också en kota som är delad. Inget livshotande dock.

Vi satt med Oliwer hela dagen och det enda jag tänkte var; "detta får inte bli sista dagen tillsammans. Jag går inte med på det."

Klockan tre på eftermiddagen ringde de från kirurgiavdelningen. Han skulle då köras ner och det var dags att lägga honom i koppasängen.

"kom ihåg lilla vän att jag väntar här på dig sen när du vaknar"

"Jag väntar och du ska veta att du har hela livet framför dig älskling, 

du måste kämpa nu, mamma älskar dig!"

Och så gick vi med honom ner till kirurgiska, dörrarna stängdes och jag visste inte vart jag skulle ta vägen.
Timmarna gick och jag minns inte så mycket av vad vi gjorde, men ca kl 20:00 kom en sköterska och sa att vi får komma in nu, han har kommit upp från operation och allt hade gått bra. härligaste känslan i hela världen, han klarade det!!!


Andningsmaskinen var på ända till klockan 01 på natten när han vaknade och ville andas själv.

Nu hade vi bara tillfriskningen framför oss, och de små tillfrisknar snabbt sa alla.

så vi höll honom i handen och väntade...

resan vi inte hade bokat men fick ändå

Jag var gravid och hade stora förväntningar och drömmar om hur det skulle bli att komma hem med vårt andra barn. Allt vi skulle göra, hur skönt det skulle vara att få ta det lungt och komma in i nya lugna vanor med två små troll hemma. Rasmus skulle vi sätta på halvtids dagvård så att han skulle få lära känna sin nya lillebror ordentligt och få vara med oss.

Så fint det var i mina drömmar och så annorlunda allting blev.

Jag började ana oråd redan några dagar före Oliwer föddes. 

Två dagar före, den 10.11, slutade jag helt plötsligt känna fosterrörelser och åkte in akut för kontroll. Men allting var ok, han sparkade bara lite svagare så att jag inte kände det lika mycket.

Den 11.11 var det andra saker som hände. Förvärkarna satte igång sakta men säkert och tillslut efter flera timmar av tidtagning ringde jag till Timo och sa att vi får nog åka in till bb igen nu. 

Förväntningarna var på top, samt ångesten över själva förlossningen satte igång ordentligt. (jag hade en relativt allvarlig ångest över den före.) 

Men ingenting. 

När jag fick sonderna påsatta och det började ritas sammandragningar, rörelser och hjärtljud blev det lungt i magen. Men efter en tid började sammadragningarna igen ändå och jag fick ligga kvar en stund till. Ingenting syntes på pappret, maskinen ritade inte en enda kurva men jag kände ju hur hela magen spände ihop sig med kraft. 

Sjuksköterskan trodde kanske inte riktigt på mig och sa att dom snart skulle ta bort sonderna och att jag får åka hem och vila. Hon väntade dock en liten stund till - som tur var.

Efter en riktigt stark sammandragning försvann helt plötsligt bebins hjärtljud, de sjönk med fart och vägrade stiga på en tid som kändest som en evighet.

Minerna i sköterskornas ansikten berättade allt och läkare ringdes in. 

Blodgrupp kollades och det pratades om akut snitt. 

Men allt blev bra igen så det blev inget snitt. 

men oron fanns kvar hos mig, starkt.

Jag slapp däremot inte hem, vilket jag var tacksam för, utan dom skrev in mig direkt och sa att jag måste vara under uppsikt. 

Tiden gick och det kollades mycket hjärtljud på bebin men själva förlossningen värkade ha stannat av för värkarna fanns nog kvar men blev inte starkare utan fortsatte på samma sätt. 

Några gånger under dagen hände samma sak igen, hjärtljuden sjönk med fart efter en sammandragning och varje gång det hände fick jag plinga på klockan så kom sköterskan och skrev upp det. 

Oron fanns i deras ögon men dom sa ingenting.

Läkaren kom och tittade till mig med jämna mellanrum men inte så mycket hände.

Det började pratas om att ge mig medicin som skulle stanna av hela förlossningen så att jag skulle få vila men jag var tveksam. Ungefär klockan 01 på natten den 12.11 blev jag helt plötsligt inkallad på ett ultraljud, läkaren hade börjat bli orolig på rikitgt tydligen. Men ingenting ovanligt syntest där sas det men det blev fart på ändå. Jag fick lavemang ordinerat av läkaren och då förstod jag att han ville att det skulle gå snabbare.

Klockan 02:29 föddes Oliwer efter en otroligt enkel och lätt förlossning på 6 minuter. 

Han hade navelsträngen runt halsen ett varv och med det bortförklades allt som hade med att hjärtljuden hade försvunnit. Han rosslade också något otroligt mycket men de sa att han hade svalt en stor mängd fostervatten och sögs ren ur lungorna en gång och sen sa barnmorskan att jag skulle ge honom mjölk så skulle nog fostervattnet hostas upp med tiden. Allt var frid och fröjd men jag hade en konstig känsla i kroppen ändå. Försökte skaka av mig känslan och tror att jag delvis lyckades.

Vi fick åka tillbaka till vårat rum på avdelningen och sova över natten. 

Oliwer försökte äta flera gånger och fick nog i sig lite. Han rosslade något fruktansvärt men jag trodde på dem att det nog var fostervattnet som gjorde ljuden och att det skulle bli bra snart. 

Fast den oförklarliga oroskänslan fanns kvar...

Vi var lilla lyckliga familjen där, skickade ut meddelanden på morgonen åt nära och kära att Rasmus hade fått en lillebror och att vi mådde bra.

15 minuter efter det meddelandet blev Oliwer helt plötsligt blå och spydde upp all mjölk för att snabbt dra ner den i lungorna. Jag kastade honom upp och ner snabbt och plingade på klockan. Efter en tid som igen kändes som en evighet kom en sköterska glatt in och sprang snabbt iväg med Oliwer. Sa snabbt med en röst som inte alls lät så lugnande som hon försökte att han kommer just tillbaka, som ska bara suga bort slemmet ur halsen på honom.

Jag fick panik och började gråta. Timo försökte lugna mig men det gick inte. Jag sa, att allt är inte som det ska. Någonting e fel. Timo försökte skämta bort min oro, han trodde att det var hormonstörningarna som pratade. Det trodde kanske jag också, eller?

Men Oliwer kom inte tillbaka till vårt rum på bb.

Vi fick gå in och sitta med honom i övervakningssalen på bb i väntan på att barnläkaren skulle komma och se på honom. 

Jag satt med honom i famnen där i en stol och visste inte riktigt vad jag kände, tänkte eller vad jag skulle göra. Tillslut kom barnläkaren och Oliwer blev snabbt flyttad till barnavdelningen.

Nu är det en svart minneslucka för mig.

Jag minns att vi gick upp med honom till barnavdelningen efter en stund. Han hade fått en kanyl i sitt lilla huvud och såg så liten och ledsen ut. Mitt hjärta brast och jag visste inte om jag skulle få ha min lilla pojke länge till. Det pratades om revben som fattades, hjärtan på fel plats, lungor som inte fugerade, wet-lung, esofagusatresi, kotmissbildningar och en hel massa annat. Jag fattade fan ingenting. Rinde till min mamma som var hos oss med Rasmus och sa att de måste komma till barnavdelningen sabbt för Oliwer ska via Vasa och troligen vidare till Tammerfors och jag ville att Rasmus skulle få se sin lillebror åtminstone en gång. Visste inte om det skulle bli den första och sista eller hur det skulle gå. 

Så vi åkte till vasa centralsjukhus avdelning A8 efter ambulasen. Oliwer flyttades i kuvös dit.

Där fick vi ganska snabbt veta att Oliwer behöver opereras för esofagusatresi. Jag hade aldrig hört talas om det förut och när de förklarade att hans matstrup inte gick ända vägen till magsäcken fattade jag ingenting. kunde det vara så? Kan man födas på det sättet? va? va? va?

Så vi åkte till Tammerfors Universitetssjukhus den natten den 12.11.

Oliwer var på nyföddas intensivavdelning, VTO,  när vi kom dit. 

Med slangar och dropp och kanyler överallt, i ett rum fullt med kuvöser och pipande ljud från alla håll.

-Vi opererar honom i morgon sa en läkare.

Och vi fick sova i ett rum på avdelningen den natten, men jag kunde inte sova utan satt och höll Oliwer i handen tills morgonen.
Och jag förstod ingenting.
Absolut ingenting.
Men en enorm smärta och sorg hade tagit över min kropp.


***

Jag fortsätter en annan dag.
Det är en lång resa och många saker hann hända..

snart rasar hela världen

Han kämpar så otroligt mycket lilla Oliwer!

Stolt mamma.

<3

Dag för dag blir det lite bättre, idag har han orkat äta nästan 40ml mjölk på en gång..hälften till och 7ggr per dag så är vi i mål och får ta bort näs-mag-slangen och efter det åka hemåt!

Ååh vad jag längtar tills den dagen!