nervvrak nr1

Tid - gå snabbt nu!
Jag vill bara att allt ska vara över redan och vi ska vara på väg hem med lilla vännen från Helsingfors.
Och vi är inte ens där ännu, inte ens på väg.
Bara hemma och väntar ut tiden och hoppas på att slippa förkylningar osv.

Och jag skulle inte tacka nej för ett tidigarelagt ultraljud idag heller.
Är så förbannades nervös nu igen.

Måste sluta "tänka om".

Släppa taget lite, låta det som sker ske.

Och dendär helvetiska, panikartade känslan man känner när det tar över 5 minuter för rådgivningstanten att hitta och höra hjärtljuden på lilla bebis.
Tankarna som hinner köra rally genom hjärna och tårarna som nästan hinner börja rinna.

Herrejävlar va jag blev rädd - igen!
Tittade Oliwer i ögonen och tänkte tyst "jag har ju åtminstone dej och Rasmus - vi klarar oss nog"
Sen rev det i hjärtat av tanken på att behöva berätta något så fruktansvärt åt Rasmus som redan har varit med om mer än vad som någonsin är nödvändigt för en storebror.

Sen bankade det till, bebis svängde på sig och sparkade argt till för doplern - ååååh!!!
luften kändes helt plötsligt lätt att andas igen och livet kanske inte behöver vara så fruktansvärt smärtsamt ändå, tänkte jag.

jul då och nu.

Är så oerhört tacksam för att du valde livet guldklimpen min!
I år delar vi vår jul tillsammans!

minnen från då

De dyker upp titt som tätt nu, minnena från i fjol. Känslorna av hopplösheten, av ångesten, smärtan, rädslan, ovissheten och sorgen.
Små glimtar in i det förflutna. Smärtsamma minnesbilder av gråt, smärta och ropen på hjälp i hans ögon.
För exakt ett år sedan kom jag in på LTO, lasten teho-osasto, i tammerfors, på morgonen. klockan var runt halv åtta på morgonen och Timo hade åkt bort med bilen så han kom senare.
När jag kom in på avdelningen och skyndade iväg mot rummet Oliwer låg i, blev jag glad över att slippa höra hans gråt före jag ens var in i rummet.
Orsaken visade sig snabbt.
Hans saturation hade sjunkit under 75% under natten så dom hade varit tvungna att sätta på andningshjälp åt honom. Med ansiktet fullt med slangar och remmar är det svårt att gråta.
Jag fattade det inte dirket, sköterskan höll på att byta blöja och hade tagit av den i 5 minuter för att se om han alls orkade andas själv. Men hon sa snabbt att den åker nog på tillbaka. Jag fattade inte riktit vad "den" var - inte före hon tog fram hela mackapären.
Oj, smärtan som rev till i hela kroppen när jag såg paniken i hans ögon när hon satte på den.
Smärtan som infann sig när jag på riktigt förstod hur nära stupet han stod. Hur brottom det verkligen var att få honom opererad igen.
hur svårt han hade det..

bara smärta..

vilken tur att vi inte visste hur mycket svårare det skulle bli före skutan vände.

Vi ska till rådgivningen idag och nu börjar jag vara nervös igen.
Försöker tänka snälla tankar, positiva tankar. men det går kanske inte så bra.
Jag kan fortfarande inte styra mina tankar på ett så effektivt sätt som jag skulle vilja.
Tänk om dom inte lilla hjärtat slår?
Jag tycker ju det verkar oerhört löjligt att tänka så, jag känner ju förfan fosterrörelser dagligen.. men tänk om jag bara inbillar mig?
Helt förbannades irriterande tankegångar.

Och lilla O är förkyld igen. avbokar fysioterapin då.. åh :/

13

går in i 12+0 idag, vecka 13 alltså.
Tiden rusar iväg känns det som..
liten rör på sig så pass redan så jag känner rörelser varje dag, har gjort det i snart en vecka nu..längtar ändå tills det börjar kännas ännu mera - hela tiden!

Kom just hem med Oliwer från fysioterapin. Jee jee säger jag bara!!!
Båda fysioterapeuterna på barn specialfysioterapin var av samma åsikt idag - Oliwer e ikapp sina jämnåringa motoriskt sätt. nu behöver han endast få mera muskler men motoriken e i skick! Efter nyår ska vi börja dra ner på fysioterpin avsevärt - känns skönt! Att få göra nåt annat än gå dit 2ggr/vecka..och framförallt att veta att pojken mår bra! <3
Det värmer ett oroligt mammahjärta!

oj nej

Hejsan foglossning, jag har inte alls väntat på dig men du kom ändå. redan.
Känns inte så speciellt bra men ska försöka göra det bästa av det, ännu kan jag röras helt normalt bara jag håller ihop knäna och inte gör några spagatförsök ;)
Sovandet är det som gör mest ont ännu, men jag vet ju hur grymt det kan bli i värsta fall.
Vet också att akupunktur borde hjälpa en aning och att de erbjuder gratis akupunktur åt gravida på malmska. Kommer helt säkert att utnyttjas!!

Drömmer så konstig grejer just nu.
Om döden, smärta, sorg, övergivenhet, ensamhet och en oerhört stor oro över framtiden.
Drömmar ja, men de vill inte släppa taget om mitt sinne dagtid heller.
Måste meditera mera.

Vi ska på fysioterapi idag igen, Oliwer och jag.
Har inte varit nåt på en vecka nu eftersom han hade vattkoppor men nu blir det av igen.
Ska försöka få honom att visa sina nya trix ;) klappa händerna lärde han sig häromdan..så söt där han sitter och klappar varje gång han vill ha uppmärksamhet <3

Börjar förövrigt synas ganska bra för ett tränat öga att det simmar någon liten sjöjungfru/herre på mig..
Timo påstår att det bara syns lite men come oooon.. han jämnför med hur jag såg ut i typ v35 med Oliwer..valross kan man väl säga då, haha! nu e de mera putmage juh..män!

ska slösa några euros på att ringa och boka kela-taxi nu..tråkgöra..

en morgon.

Känns som om jag inte sovit nått alls i natt.. fast jag troligen snarkat som en liten gris.
Timo stack till gymmet redan för en timme sedan medan vi ännu låg i sängen uppe och snusade..

Mörbultad känner jag mig rätt ut sagt, Oliwer åt dåligt igår också och det blev mycket med pepparkaksbak, julstjärnsbak, göggande och film. Märks verkligen att man inte e van med de minsta lilla extra program. Men en super bra lillajul hade vi!
Ifjol minns jag inte ens vad vi gjorde.. satt på sjukhuset gjorde vi men inte minns jag vad vi gjorde just den dagen. Kanske bäst att inte tänka på det just idag.

Hm :/ Sådär ja, då var tankarna igång om sjukhus..fasiken.
Vi skulle ha haft en skopi-tid med Oliwer till dagskirurgin i helsingfors den 5.12 men eftersom Oliwer fick vattkoppor så blev det att säga upp tiden. Vi borde få en ny till januari, bara herr professor har någon ledig tid då.
De va matstrupsskopi, magsäcksskopi och tarmskopi + biopsi. Röntgen, ryggortoped och näringsterapeut vi hade tänkt hinna med under en och samma dag.
Skulle egentligenha varit skönt att haft det undan redan nu före jul. För varje vecka som går så blir ju pojken större och med det också så kommer han att bli mera ledsen på oss som låter läkarna och sköterskorna göra illa honom med kanyler etc.
Lite nervös e jag också inför röntgen hans. Jag har oftast varit med honom bara jag haft möjlighet, han hålls iallafall lite lugnare bara jag e med. Men nu kan jag ju självklart inte gå med eftersom jag e gravid. Men Timo har lovat han gör det.Hoppas att det ska gå bra för dem båda sen då.

Jag borde inte alls tänka på dethär nu. De e flera månader tills det gäller.. men det har förvisso redan snurrat på sedan i augusti. Kanske jag e redo sen när det gäller då?
Dagskirurgi har åtminstone en fördel jämnfört med avdelningstider och deras operationssal.
På dagskirurgi får vi vara med Oliwer och hålla honom i famnen ända tills han somnar in i narkosen. Det har vi aldrig fått göra förut, då har vi endast fått gå med till anestesiarumsdörren och sen lämnat honom där. Den känslan e inte kul! För då har han ännu inte fått sina kanyler som alltid har varit jättesvåra att få dit, vi vet att han gråter och e livrädd och ensam där. Det har alltid kännts som ett stort svek att lämna där utanför dörren. River och sliter i hjärtat bara av tanken. lilla pojken <3

***

Nepp, andra tankar nu tack!

Lite frukost vore ju inte fel heller

Ha en trevlig första advent!

relativt.

konstaterade i morse med Timo att i år har dagarna mellan den 12.11 och 1.12 i fjol kändes som flera månader, varje dag var en enda lång väntan och önskan om att lilla hjärtat skulle överleva sin kamp.
I år har dagarna mellan 12.11 och 1.12 gått i raserfart och vi har knappt märkt att de seglat så snabbt förbi.
Man växer väl in i vardagen, jag tycker inte att de e något konstigt med att sitta vid matbordet med lilla O i timtal medans föräldrar till perusfriska barn river håret av sig om det tar mer än 30min för barnet att äta klart..allt är så relativt.
Med Rasmus rev jag själv håret av mig vissa dagar när det tog mer än 15 min för honom att dricka upp sin 220ml välling, med Oliwer jublade jag om han orkade dricka upp 80ml mjölk på mindre än en timme de 9 första månaderna. Idag dricker han dock lätt 120ml välling på 15-30min och redan det känns hur enkelt som helst.

I morse vaknade jag dock av en skinande 5-åring som kom med tomtefångsten i högsta hugg och en lillebror som satt bredvid mig och helt plötsligt kom på hur man klappar i händerna!

Sen lyssnade jag på denna dikt igen och fällde några tårar.
Men jag ser det så tydligt nu, hur vackert holland verkligen är, guldskimrande, kärleksfullt, tacksamt och alldeles underbart det med!

Nu ska vi fortsätta med Oliwers frukost, första delen e klart. Gröten är äten, brödet tuggat och mariekexen mumsade.
Nu fortsätter vi med vällingen och en liten tupplur.
Senare idag ska Oliwer få smaka sin första köttbulle, hackad i små små bitar förstås.
Tankarna om att han kanske skulle kunna äta korv om några år far mellan varven genom skallen på mig också..men äh, de e väl ändå helt onödigt att riskera ändå när vi vet riskerna med just korv..

välli-time!

1+1=5?

Ett litet liv, ett litet hjärtegryn dansar på för fullt.
Ett till litet hjärta ryms nog med oss.
Älskade barn

fick det knappt sovit i natt, låg bara och tänkte på en familj som har en tung tid både framför sig och bakom sig, men framför allt framför sig. Önskar jag kunde ge trösterika ord, lite styrka på vägen, lite hopp om en ljusare framtid men orden räcker inte riktigt till. Sen kom förstås egna känslor upp också, minnena från ifjol, hur lilla O kämpade för sitt liv och hur hjälplös jag kände mig just då. Vet därmed också på ett ungefär hur den andra mamman känner sig idag..önskar blott att hon ser ljuset i slutet av tunneln. fast tunneln kommer att vara längre än våran, men ljuset finns där!
Grymma öden men när man väl är genom de första chockerna så lugnar det sig lite grann. Lite i taget.
Och livet blir så mycket mera guldskimrande i kanterna när man vet hur skört livet verkligen kan va!

vattkoppor

Oliwer vägrade äta allt annat än gröt och välling igår. Inatt har han knappt sovit en blund och i morse dök de första röda prickarna upp.
Vattkopporna e ett faktum.
Har fått avboka rådgivningsbesök X 2, läkarbesök, en bunt med fysioterapibesök och Timo ringer till helsingfors senare idag och avbokar röntgen, ryggortopeden och alla skopier.
FAN FAN FAN FAN.
Och jag undanbeder vänligast alla försök till lugnande med att de e bra att han har dem nu.
De e aldrig bra.
Oliwer e inte ett friskt barn som de går lätt över för.
Jag hoppas bara att vi slipper sjukhusvård och att Oliwer kommer att orka äta genom hela sjukdomstiden :(
Vi har inga positiva erfarenheter av att ha honom sjuk. Han slutar alltid äta senast efter ett dyngs sjukdom. Sen får vi försöka tvinga i honom välling så gått det går, oftast med spruta tillslut då han inte ens orkar suga i sig vällingen.
Så förstår ni, detta är inget vi önskat honom.
Han fick som tur e en vaccination mot vattkoppor för några veckor sedan som förhoppningsvis ska lindra symptomen avsevärt. Andra sprutan hann vi nu då aldrig ta och inte lär den behövas heller. Men vacciner is the shit mellan varven. Då får vem fan som helst säga att vattkoppor e bra för immunförsvaret och att alla ska ha dem som små för de e bäst. Kanske åt annars friska barn e de så. Att Rasmus hade dem såg jag inget problem med, där tyckte jag likadant, att det var bra att han hade dem nu.
Men Oliwer e inte Rasmus.
Och jag blir så ledsen varje gång folk inte förstår skillnaden.
Han må se frisk ut på utsidan..det lurar oftast folk något oerhört. För han ser frisk ut.
Och han mår relativt bra också.
Men alla slags flunssor, koppor, hosta, snuva ALLT, blir ett helvete för honom och jag skulle göra vad som helst för att byta med honom så han slipper lida så mycket helatiden.

Idag hade Folkbladet i västerbotten, Sverige, en artikel angående vårt problem att få tag på välling åt Oliwer.
Han har som bekant en släng av mjölkproteinallergi och även sojaproteinallergi. Eftersom han  fortfarande behöver näringen som finns i vällingen och han inte kan dricka någon av de mjölkfria mjölkersättningarna som finns att köpa på apoteket så MÅSTE vi få tag på välling med jämna mellanrum. Frakten kostar skjortan och vällingen e heller inte billig. Alla andra mjölkproteinallergiker får ju som bekant över 80% av kostnaderna för mjölkersättningarna från Fpa. Men eftersom Oliwer tillhör 1% av mjölkproteinallergikerna som Inte heller tål hydroliserat vasslepulver så hamnar han utanför systemet. Senaste månad har vi betalt över 100% bara för vällingen. Sen tillkommer förtjockningsmedel för att han ska kunna svälja, burkmat eftersom han har svårt med olika konsistenser och endast 1 egengjord soppa hittills har gått att få i honom. Tetrapack mjölkfri gröt e det enda som han kan äta i grötväg i landet och det går några packor per dag.
Undrar hur många andra som köper mat åt sina ettåringar för ca 250€/månad och ändå är barnet hela tiden i gränsen för att räknas som alltför liten eftersom han inte äter tillräckligt?
I dagens läge ligger han på samma vikt som jag själv gjorde vid 6månaders ålder. Oliwer är 1 år.
Rasmus och Timo var vid samma vikt vid 8 månaders ålder som Oliwer e idag, och de räknades redan som för små då.

nåväl, artikeln finns här på Folkbladet.nu

Ikväll ska vi åtminstone fira Oliwers 1-års fest med faddrarna och vännerna!
Och försöka lägga bekymren åt sidan för en kväll åtminstone..inte tänka på dendär vällingen om snart e slut i hyllan här hemma igen.
Inte heller tänka på kommande skopier..

Were open again!

Efter en enormt tung sensommar och höst som gjorde att jag stängde ner här helt är det öppet igen.
När livet blir för privat så att man knappt vågar medverka själv så känns det inte precis som att man vill lämna ut sig själv åt någon annan heller.

Jag ska någon dag försöka få hit lite text igen. Mycket har hänt sedan sist. VÄLDIGT mycket faktist.
Lilla O har ju hunnit fylla 1 år, Rasmus har haft vattkoppor, fler allergier fick Lilla O, krafterna tog slut hos mig och kärleken och på den vägen är vi nu. Försöker hitta en stabil vardag trots oändliga läkarbesök, fysioterapier, rådgivningsbesök, dagiskvällar, mycket jobb, kurser och kommande resa ner till barnkliniken i helsingfors inom snar framtid.
Jul ska vi ju också fira! TILLSAMMANS med all makt i världen!
Något annat slut på julen finns inte, vi SKA vara tillsammans, friska, hemma.

Många tårar har runnit de senaste månaderna och fler lär det bli.

Att Oliwer blev diagnostiserad med sojaproteinallergi gjorde inte livet lättare. Vi hade just hittat en mjölkfri välling i Finland före allergin kom fram. Sempers mjölkfria välling var det, gröten deras testade vi också. Tyvärr så innehåller båda sojaprotein och därmed fick vi också veta att Oliwer var allergisk mot det.
Refluxen kom tillbaka med kraft, blåheten likaså. Han spydde, grät, grät, krampade och mådde helt enkelt fördjävligt i de 14 dygn vi hann provocera och testa det på honom.
Nu är vi lite i trubbel. Pengarna e totalt slut, sjukhusräkningarna ramlar in eftersom vi har hamnat på att börja åka in till polikliniker och dagskirurgi istället för avdelningar och Fpa har olika system för dessa. Avdelningskvoten var full i januari så där kostar det inget före 1.1.2013 igen men poliklinikkvoten deras är inte alls full ännu. dyrt blir det men vi måste ju.

Nu ska nog Oliwer försöka äta igen.. det går lite trögt på den fronten mellan varven..som idag t.ex.